За пределами штата - tAN hEDS

Синдромы Элерса-Данлоса (СЭД) представляют собой группу наследственных заболеваний соединительной ткани, характеризующихся гипермобильностью суставов, гиперрастяжимостью кожи и хрупкостью тканей2. Гипермобильный СЭД (hEDS) является наиболее распространенным типом СЭД, и, по оценкам, он поражает 1 из 500 человек во всем мире1. Обратите внимание, что существуют определенные клинические критерии для hEDS, и тех, кто не соответствует всем из них, но имеет ряд схожих симптомов, обычно классифицируют как расстройство спектра гипермобильности (HSD). Когда исследователи используют термин hEDS, они также включают в себя людей с HSD. hEDS характеризуется обширным поражением тканей/органов во многих системах и неполной пенетрантностью. Особый интерес для предлагаемой работы представляет то, что блуждающий нерв имеет афферентные и эфферентные взаимодействия практически со всеми пораженными системами (т.е. сердечно-сосудистой, желудочно-кишечной, иммунной, неврологической функцией). ЭДС – это хроническое и изнурительное заболевание, которое часто начинается в детстве и ухудшается в период полового созревания3. В целом, ЭДС поражает женщин тяжелее, чем мужчин, и им диагностируют чаще. Варианты лечения ограничиваются лечением симптомов и могут включать физиотерапию, фиксацию и средства передвижения, обезболивание и лекарства от сопутствующих заболеваний. Хирургическое вмешательство часто встречается у пациентов с ЭДС: в среднем до 25 лет требуется 4-5 операций, а некоторые остаются прикованными к постели и становятся инвалидами. Согласно недавним сообщениям, 50% пациентов с ЭДС задумывались о самоубийстве не только из-за хронической боли, депрессии и операций, но, к сожалению, из-за пренебрежительного отношения врача к пациенту.

hEDS рассматривается как самое забытое заболевание в современной медицине. Бремя здравоохранения является значительным: ежегодные затраты оцениваются примерно в 100 тысяч долларов США в год на одного пациента, а общие затраты составляют 3-10 миллионов долларов США в течение жизни на одного пациента. В медицинских школах врачам преподают ограниченную и вводящую в заблуждение информацию о том, что синдромы Элерса-Данлоса являются доброкачественными и редкими заболеваниями. Эти недостатки образования в сочетании с гетерогенностью фенотипа приводят к трудностям в диагностике. Следовательно, среднее время до постановки диагноза с момента появления первых симптомов составляет 14 лет. Исследования, предложенные в этой заявке, являются важным шагом в изменении взглядов и понимания заболевания в медицинском сообществе и дадут надежду многим пациентам с hEDS.

Поскольку мало что известно об этиологии мультисистемной дисфункции и сопутствующих заболеваниях при ЭДС, исследователи предлагают провести широкомасштабное исследовательское исследование для поиска наиболее многообещающих последующих исследований. С этой целью наша главная цель — провести исследование на людях для изучения влияния hEDS на несколько систем организма и потенциально полезных эффектов вмешательства, которое, как известно, оказывает воздействие на большинство этих систем организма (стимуляция блуждающего нерва — VNS). Исследователи предлагают углубить понимание механизмов hEDS и протестировать новый терапевтический подход.

Конкретная цель: изучить, улучшают ли 4 недели чрескожной аурикулярной VNS (tAN) в домашних условиях совокупность девяти ключевых физических и психологических симптомов у группы пациентов с hEDS (n = 10), используя открытую только активную схему. Исследователи будут удаленно собирать клинические показатели на исходном уровне и еженедельно в течение 4-й недели, а также в течение 3 месяцев последующего наблюдения. Исследователи будут проверять пациентов в следующих областях: боль, усталость, сон, тревога, депрессия, качество жизни, функция желудочно-кишечного тракта, иммунная функция и вегетативная функция.