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El Registro Nacional Español de la Distrofia Miotónica Tipo 1 (DM1-Hub)

29 de enero de 2026 actualizado por: Fundació Institut Germans Trias i Pujol

Creación de un Nodo Integral para la Distrofia Miotónica Tipo 1 en España: Registro clínico, Mapas genómicos, epigenómicos y proteómicos (DM1-Hub)

La Distrofia Miotónica Tipo 1 (DM1) es una enfermedad neuromuscular genética rara que puede afectar a múltiples órganos y presenta una gran variabilidad en su manifestación. La DM1 es la forma más común de distrofia muscular de inicio en la edad adulta, con una prevalencia estimada de aproximadamente 1-5 por cada 10.000 personas. En España, la enfermedad muestra diferencias regionales notables, lo que hace especialmente importante comprender sus características dentro de la población.

El objetivo de este estudio es apoyar una iniciativa de investigación diseñada para caracterizar mejor la DM1. Estamos desarrollando un registro nacional integral, recopilando información reportada por pacientes, datos clínicos y datos ómicos que mejorarán nuestra comprensión de la enfermedad y ayudarán a identificar a personas que puedan ser elegibles para ensayos clínicos.

Descripción general del estudio

Estado

Estado

Indica el estado de contratación actual o el estado de acceso ampliado.
Reclutamiento

Condiciones

Condiciones

La enfermedad, trastorno, síndrome, dolencia o lesión que se está estudiando. En ClinicalTrials.gov, las condiciones también pueden incluir otros problemas relacionados con la salud, como la esperanza de vida, la calidad de vida y los riesgos para la salud.

Intervención / Tratamiento

Intervención / Tratamiento

Un proceso o acción que es el foco de un estudio clínico. Las intervenciones incluyen medicamentos, dispositivos médicos, procedimientos, vacunas y otros productos que están en fase de investigación o que ya están disponibles. Las intervenciones también pueden incluir enfoques no invasivos, como la educación o la modificación de la dieta y el ejercicio.

Descripción detallada

El Registro de Pacientes DM1-Hub (https://www.dm1spain.com/) tiene como objetivo reclutar a personas que viven en España con un diagnóstico genético confirmado de distrofia miotónica tipo 1 (DM1). Los participantes pueden ser derivados por profesionales sanitarios u organizaciones de pacientes. También pueden conocer el registro a través de actividades de divulgación, materiales informativos, colaboraciones con asociaciones de pacientes nacionales y locales, eventos del DM1-Hub o mediante sus propias búsquedas en línea.

Después de completar el proceso de consentimiento informado con su neurólogo, los participantes se ponen en contacto con el personal de apoyo al paciente del DM1-Hub asignado a su hospital. Se programa una cita y todos los datos recopilados se introducen en la base de datos REDCap.

El objetivo de este estudio es establecer un Registro de Historia Natural de Pacientes para personas con DM1 en España. Se invitará a los participantes a tomar parte en evaluaciones de seguimiento para apoyar la caracterización de la progresión de la enfermedad a lo largo del tiempo. También se reclutará un grupo de control paralelo para facilitar el descubrimiento de biomarcadores y mejorar la comprensión de los factores asociados con el pronóstico de la enfermedad.

Tipo de estudio

Tipo de estudio

Describe la naturaleza de un estudio clínico. Los tipos de estudio incluyen estudios de intervención (también llamados ensayos clínicos), estudios observacionales (incluidos registros de pacientes) y acceso ampliado.
De observación

Inscripción (Estimado)

Inscripción

El número de participantes en un estudio clínico. La inscripción "anticipada" es el número objetivo de participantes que los investigadores necesitan para el estudio.
3000

Contactos y Ubicaciones

Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.

Estudio Contacto

Estudio Contacto

El nombre y la información de contacto de la persona que puede responder las preguntas de inscripción para un estudio clínico. Cada ubicación donde se lleva a cabo el estudio también puede tener un contacto específico, que puede responder mejor a esas preguntas.
  • Nombre: Gisela Nogales Gadea, Ph.D.
  • Número de teléfono: (+34) 93 554 3050
  • Correo electrónico: gnogales@igtp.cat

Copia de seguridad de contactos de estudio

Ubicaciones de estudio

  • España
    • Andalusia
      • Multiple Locations, Andalusia, España
        • Reclutamiento
        • Hospitals within the DM1 network
        • Contacto:
          • Dr. Macarena Cabrera
          • Número de teléfono: (+34) 93 554 3050
          • Correo electrónico: dm1-hub@igtp.cat
        • Investigador principal:
          • Dr. Macarena Cabrera
    • Basque Country
      • Multiple Locations, Basque Country, España
        • Reclutamiento
        • Hospitals within the DM1 network
        • Contacto:
          • Dr. Andone Sistiaga
          • Número de teléfono: (+34) 93 554 3050
          • Correo electrónico: dm1-hub@igtp.cat
        • Investigador principal:
          • Dr. Andone Sistiaga
    • Canary Islands
      • Multiple Locations, Canary Islands, España
        • Reclutamiento
        • Hospitals within the DM1 network
        • Contacto:
          • Dr. Jorge Alonso
          • Número de teléfono: (+34) 93 554 3050
          • Correo electrónico: dm1-hub@igtp.cat
        • Investigador principal:
          • Dr. Jorge Alonso
    • Cantabria
      • Multiple Locations, Cantabria, España
        • Reclutamiento
        • Hospitals within the DM1 network
        • Contacto:
          • Dr. Ana Lara Pelayo
          • Número de teléfono: (+34) 93 554 3050
          • Correo electrónico: dm1-hub@igtp.cat
        • Investigador principal:
          • Dr. Ana Lara Pelayo
    • Castilla-La Macha
      • Multiple Locations, Castilla-La Macha, España
        • Reclutamiento
        • Hospitals within the DM1 network
        • Contacto:
          • Dr. Jorge García
          • Número de teléfono: (+34) 93 554 3050
          • Correo electrónico: dm1-hub@igtp.cat
        • Investigador principal:
          • Dr. Jorge García
    • Catalonia
      • Multiple Locations, Catalonia, España
        • Reclutamiento
        • Hospitals within the DM1 network
        • Contacto:
          • Dr. Sebastián Figueroa
          • Número de teléfono: (+34) 93 554 3050
          • Correo electrónico: dm1-hub@igtp.cat
        • Investigador principal:
          • Dr. Sebastián Figueroa
    • Madrid
      • Multiple Locations, Madrid, España
        • Reclutamiento
        • Hospitals within the DM1 network
        • Contacto:
          • Dr. Gerardo Gutiérrez
          • Número de teléfono: (+34) 93 554 3050
          • Correo electrónico: dm1-hub@igtp.cat
        • Investigador principal:
          • Dr. Gerardo Gutiérrez
    • Valencia
      • Multiple Locations, Valencia, España
        • Reclutamiento
        • Hospitals within the DM1 network
        • Contacto:
          • Dr. Nuria Muelas
          • Número de teléfono: (+34) 93 554 3050
          • Correo electrónico: dm1-hub@igtp.cat
        • Investigador principal:
          • Dr. Nuria Muelas

Criterios de participación

Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.

Criterio de elegibilidad

Criterio de elegibilidad

Los principales requisitos que deben cumplir las personas que quieran participar en un estudio clínico o las características que deben tener. Los criterios de elegibilidad consisten en criterios de inclusión (que se requieren para que una persona participe en el estudio) y criterios de exclusión (que impiden que una persona participe). Los tipos de criterios de elegibilidad incluyen si un estudio acepta voluntarios sanos, tiene requisitos de edad o grupo de edad, o está limitado por sexo.

Edades elegibles para estudiar

  • Niño
  • Adulto
  • Adulto Mayor

Acepta Voluntarios Saludables

Sí

Método de muestreo

Muestra no probabilística

Población de estudio

Los participantes con Distrofia Miotónica Tipo 1 (DM1) se ofrecerán como voluntarios para participar en este estudio. El estudio se anunciará a través de recomendaciones médicas, actividades de divulgación y educativas dirigidas a profesionales neuromusculares, el sitio web del registro, asociaciones de pacientes nacionales y locales, y a través de eventos, conferencias y reuniones científicas centradas en pacientes en toda España.

Descripción

Criterios de inclusión:

  • Diagnóstico confirmado de Distrofia Miotónica Tipo 1 (DM1) mediante pruebas genéticas.

Criterios de exclusión:

  • No hay criterios de exclusión para el registro

Plan de estudios

Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.

¿Cómo está diseñado el estudio?

Detalles de diseño

Cohortes e Intervenciones

Grupo / Cohorte

Grupo / Cohorte

Un grupo o subgrupo de participantes en un estudio observacional en el que se evalúan los resultados biomédicos o de salud.
Intervención / Tratamiento

Intervención / Tratamiento

Un proceso o acción que es el foco de un estudio clínico. Las intervenciones incluyen medicamentos, dispositivos médicos, procedimientos, vacunas y otros productos que están en fase de investigación o que ya están disponibles. Las intervenciones también pueden incluir enfoques no invasivos, como la educación o la modificación de la dieta y el ejercicio.
Distrofia Miotónica Tipo 1 (DM1)
El grupo incluyó a individuos con un diagnóstico genético confirmado de Distrofia Miotónica Tipo 1 (DM1)
Otro: Registro de pacientes
Registro de pacientes
Control
El grupo incluyó sujetos de control como individuos sin un diagnóstico genético de Distrofia Miotónica Tipo 1 (DM1).
Otro: Registro de pacientes
Registro de pacientes

¿Qué mide el estudio?

Medidas de resultado primarias

Medidas de resultado primarias

En el protocolo de un estudio clínico, la medida de resultado planificada que es la más importante para evaluar el efecto de una intervención/tratamiento. La mayoría de los estudios clínicos tienen una medida de resultado primaria, pero algunos tienen más de una.
Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
Caracterización Genómica
Periodo de tiempo: 1 año, año 1
Análisis de secuenciación genómica de lectura larga que abarcan la caracterización de la expansión CTG y el perfil genético y epigenético de todo el genoma.
1 año, año 1

Medidas de resultado secundarias

Medidas de resultado secundarias

En el protocolo de un estudio clínico, una medida de resultado planificada que no es tan importante como la medida de resultado primaria para evaluar el efecto de una intervención pero que sigue siendo de interés. La mayoría de los estudios clínicos tienen más de una medida de resultado secundaria.
Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
Caracterización Proteómica
Periodo de tiempo: 1 año, año 1
Evaluación de biomarcadores
1 año, año 1
Pruebas neuropsicológicas WAIS IV
Periodo de tiempo: 2 años, año 1
IQ, memoria, atención, lenguaje
2 años, año 1
vHOT
Periodo de tiempo: 1 año, año 1
Tiempo de Apertura de la Mano en Video, medida clínica para la Distrofia Miotónica (DM1) que evalúa la velocidad de reapertura de la mano
1 año, año 1
Escala de Valoración del Deterioro Muscular (MIRS)
Periodo de tiempo: 1 año, año 1

La Escala de Valoración del Deterioro Muscular es una escala clínica ordinal de 5 puntos utilizada para evaluar la gravedad del deterioro muscular en pacientes con distrofia miotónica.

Las puntuaciones van de 1 (deterioro mínimo o nulo) a 5 (deterioro muscular grave). Las puntuaciones más altas indican un deterioro funcional peor.
1 año, año 1
Fuerza de Prehensión Manual
Periodo de tiempo: 1 año, año 1

La fuerza de prensión manual se evalúa como medida de la fuerza muscular de las extremidades superiores mediante un dinamómetro manual. La fuerza de agarre se mide por separado en la mano dominante y no dominante, y se registra en kilogramos (kg).

Para cada mano, se realizan tres intentos consecutivos, alternando entre manos para minimizar la fatiga. Se registra el valor máximo (el mejor de los tres intentos) para cada mano y se utiliza para el análisis.

Valores más altos indican mejor fuerza muscular y resultado funcional, mientras que valores más bajos reflejan un mayor deterioro muscular.
1 año, año 1
6MWT
Periodo de tiempo: 1 año, año 1
Prueba de caminata de seis minutos
1 año, año 1
10MWRT
Periodo de tiempo: 1 año, año 1
Prueba de Caminata/Carrera de 10 metros
1 año, año 1
30CST
Periodo de tiempo: 1 año, año 1
Prueba de Levantarse de la Silla en 30 Segundos
1 año, año 1
FVC
Periodo de tiempo: 1 año, año 1
Capacidad Vital Forzada (L)
1 año, año 1
Electrocardiograma (ECG)
Periodo de tiempo: 1 año, año 1

Se registran los siguientes parámetros y anomalías derivados del ECG:

  • Duración del intervalo PR (milisegundos)
  • Duración del complejo QRS (milisegundos)
  • Presencia de bloqueo auriculoventricular (bloqueo AV) (sí/no), y grado de bloqueo AV cuando está presente (primer grado, segundo grado Mobitz I, segundo grado Mobitz II, tercer grado)
  • Presencia de arritmias supraventriculares (sí/no)
  • Presencia de arritmias ventriculares (sí/no)
  • Otras anomalías electrocardiográficas, registradas como texto libre cuando sea aplicable

Todas las mediciones se extraen del trazado del ECG según la práctica clínica estándar.

Duración de PR o QRS más altas y la presencia de anomalías de conducción o arritmias indican una mayor afectación cardíaca, mientras que valores normales y ausencia de anomalías indican una función eléctrica cardíaca conservada.
1 año, año 1
IMC
Periodo de tiempo: 1 año, año 1
Índice de Masa Corporal
1 año, año 1
Eventos de ginecología y obstetricia
Periodo de tiempo: 1 año, año 1
Recopilación de antecedentes clínicos ginecológicos y eventos relevantes de salud reproductiva para las participantes que opten por proporcionar esta información.
1 año, año 1
Sintomatología GI
Periodo de tiempo: 1 año, año 1
Recopilación de síntomas gastrointestinales notificados por los participantes y de información clínica relacionada.
1 año, año 1
MBS (Escala de Comportamiento de la Miotonía)
Periodo de tiempo: 1 año, año 1

La gravedad de la miotonía se evalúa mediante la Escala de Comportamiento de la Miotonía (MBS, por sus siglas en inglés), una escala ordinal reportada por el clínico que evalúa el impacto funcional de la rigidez muscular relacionada con la miotonía en las actividades diarias.

La escala va de 0 a 5, con puntuaciones más altas que indican mayor gravedad e interferencia funcional debido a la miotonía:

0: Sin rigidez muscular

  1. Rigidez leve presente pero fácilmente ignorable
  2. Rigidez presente y ocasionalmente perceptible pero no interfiere con las actividades diarias
  3. Rigidez que requiere mayor concentración para realizar ciertas tareas o actividades
  4. Rigidez que interfiere con todas las tareas y actividades diarias
  5. Rigidez grave e incapacitante que requiere movimiento constante para evitar un bloqueo motor completo

Las puntuaciones más bajas reflejan miotonía mínima o ausente, mientras que las puntuaciones más altas reflejan una mayor discapacidad funcional debido a la miotonía.
1 año, año 1
Escala de Rankin modificada (mRS)
Periodo de tiempo: 1 año, año 1

La discapacidad global se evalúa utilizando la Escala de Rankin Modificada (mRS), una escala ordinal ampliamente utilizada que mide el grado de discapacidad o dependencia en las actividades diarias.

La escala va de 0 a 6, donde puntuaciones más altas indican mayor discapacidad o muerte:

0: Sin síntomas

  1. Sin discapacidad significativa; capaz de realizar todas las actividades habituales a pesar de los síntomas
  2. Discapacidad leve; incapaz de realizar todas las actividades previas pero capaz de gestionar sus propios asuntos sin ayuda
  3. Discapacidad moderada; requiere cierta ayuda pero capaz de caminar sin asistencia
  4. Discapacidad moderadamente grave; incapaz de caminar sin ayuda e incapaz de atender sus necesidades corporales sin asistencia
  5. Discapacidad grave; postrado en cama, incontinente y requiere cuidados y atención de enfermería constantes
  6. Muerte
1 año, año 1
Resultado Reportado por el Paciente: Calidad de vida
Periodo de tiempo: 1 año, año 1
INQoL (Cuestionario Individualizado de Calidad de Vida Neuromuscular)
1 año, año 1
Resultado Reportado por el Paciente: Fatiga
Periodo de tiempo: 1 año, año 1
FSS (Escala de Gravedad de la Fatiga)
1 año, año 1
Resultado Reportado por el Paciente: Hábitos Alimenticios
Periodo de tiempo: 1 año, año 1
MEDAS-14 (Cuestionario de Adherencia a la Dieta Mediterránea)
1 año, año 1
Resultado Informado por el Paciente: Somnolencia
Periodo de tiempo: 1 año, año 1
DSS (Escala de Somnolencia Diurna)
1 año, año 1
Resultado Informado por el Paciente: Apatía
Periodo de tiempo: 1 año, año 1
AES (Escala de Evaluación de la Apatía)
1 año, año 1
Resultado Informado por el Paciente: Actividad Física
Periodo de tiempo: 1 año, año 1
IPAQ (Cuestionario Internacional de Actividad Física)
1 año, año 1
Resultado Informado por el Paciente: Salud Mental
Periodo de tiempo: 1 año, año 1
MHI-5 (Inventario de Salud Mental)
1 año, año 1

Colaboradores e Investigadores

Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.

Patrocinador

Patrocinador

La organización o persona que inicia el estudio y que tiene autoridad y control sobre el estudio.
Fundació Institut Germans Trias i Pujol

Colaboradores

Colaboradores

Una organización distinta del patrocinador que proporciona apoyo para un estudio clínico. Este apoyo puede incluir actividades relacionadas con la financiación, el diseño, la implementación, el análisis de datos o la elaboración de informes.
Germans Trias i Pujol Hospital
Hospital Donostia
Hospital de Basurto
Hospital Universitario La Fe
Complejo Hospitalario Universitario de Albacete
Hospital Universitario Marqués de Valdecilla
Hospital Infanta Sofia
Hospital Univeritario Ntra. Sra. de la Candelaria
Instituto de Investigacion Sanitaria INCLIVA
Biogipuzkoa Health Research Institute
Hospital Universitario Virgen del Rocio
Biobizkaia

Investigadores

Investigadores

Un investigador involucrado en un estudio clínico. Los términos relacionados incluyen investigador principal del sitio, subinvestigador del sitio, presidente del estudio, director del estudio e investigador principal del estudio.
  • Director de estudio: Gisela Nogales Gadea, Ph.D., Germans Trias i Pujol Research Institute
  • Investigador principal: Arturo Lopez Castel, Ph.D., INCLIVA Instituto de Investigación Sanitaria
  • Investigador principal: Virginia Arechavala-Gomeza, Ph.D., IIS Biobizkaia

Publicaciones y enlaces útiles

La persona responsable de ingresar información sobre el estudio proporciona voluntariamente estas publicaciones. Estos pueden ser sobre cualquier cosa relacionada con el estudio.

Enlaces Útiles

Fechas de registro del estudio

Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados ​​por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.

Fechas importantes del estudio

Inicio del estudio (Actual)

Inicio del estudio

La fecha real en la que el primer participante se inscribió en un estudio clínico. La fecha de inicio "anticipada" del estudio es la fecha que los investigadores creen que será la fecha de inicio del estudio.
2 de junio de 2025

Finalización primaria (Estimado)

Finalización primaria

La fecha en la que el último participante en un estudio clínico fue examinado o recibió una intervención para recopilar datos finales para la medida de resultado primaria. Si el estudio clínico terminó de acuerdo con el protocolo o se terminó, no afecta esta fecha. Para estudios clínicos con más de una medida de resultado primaria con diferentes fechas de finalización, este término se refiere a la fecha en que se completa la recopilación de datos para todas las medidas de resultado primarias. La fecha de finalización principal "anticipada" es la fecha que los investigadores creen que será la fecha de finalización principal del estudio.
31 de diciembre de 2026

Finalización del estudio (Estimado)

Finalización del estudio

La fecha en la que el último participante en un estudio clínico fue examinado o recibió una intervención/tratamiento para recopilar los datos finales de las medidas de resultado primarias, las medidas de resultado secundarias y los eventos adversos (es decir, la última visita del último participante). La fecha de finalización "anticipada" del estudio es la fecha que los investigadores creen que será la fecha de finalización del estudio.
31 de diciembre de 2026

Fechas de registro del estudio

Enviado por primera vez

Enviado por primera vez

La fecha en la que el patrocinador o investigador del estudio envió por primera vez un registro del estudio a ClinicalTrials.gov. Por lo general, hay un retraso de unos días entre la primera fecha de envío y la disponibilidad del registro en ClinicalTrials.gov (la primera fecha publicada).
31 de diciembre de 2025

Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad

Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad

La fecha en la que el patrocinador del estudio o el investigador envía por primera vez un registro del estudio que es consistente con los criterios de revisión de control de calidad (QC) de la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM). Es posible que el patrocinador o el investigador deba revisar y enviar un registro de estudio una o más veces antes de que se cumplan los criterios de revisión de control de calidad de la NLM. Es responsabilidad del patrocinador o investigador asegurarse de que el registro del estudio sea coherente con los criterios de revisión de control de calidad de la NLM.
29 de enero de 2026

Publicado por primera vez (Actual)

Publicado por primera vez

La fecha en la que el registro del estudio estuvo disponible por primera vez en ClinicalTrials.gov después de que concluyó la revisión de control de calidad (QC) de la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM). Por lo general, hay una demora de unos días entre la fecha en que el patrocinador del estudio o el investigador envió el registro del estudio y la primera fecha publicada.
4 de febrero de 2026

Actualizaciones de registros de estudio

Última actualización publicada (Actual)

Última actualización publicada

La fecha más reciente en la que se pusieron a disposición los cambios en un registro del estudio en ClinicalTrials.gov. Puede haber una demora entre el momento en que el patrocinador o el investigador del estudio envió los cambios a ClinicalTrials.gov (la fecha de envío de la última actualización) y la fecha de publicación de la última actualización.
4 de febrero de 2026

Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad

Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad

La fecha más reciente en la que el patrocinador del estudio o el investigador presentó cambios en un registro del estudio que son consistentes con los criterios de revisión de control de calidad (QC) de la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM). Es responsabilidad del patrocinador o investigador asegurarse de que el registro del estudio sea coherente con los criterios de revisión de control de calidad de la NLM.
29 de enero de 2026

Última verificación

Última verificación

La fecha más reciente en la que el patrocinador o investigador del estudio confirmó que la información sobre un estudio clínico en ClinicalTrials.gov es precisa y actual. Si un estudio con un estado de reclutamiento de reclutamiento; aún no está reclutando; o activo, no se ha confirmado el reclutamiento en los últimos 2 años, el estado de reclutamiento del estudio se muestra como desconocido.
1 de enero de 2026

Más información

Términos relacionados con este estudio

Términos MeSH relevantes adicionales

Otros números de identificación del estudio

Otros números de identificación del estudio

Identificadores o números de identificación distintos del número NCT que el patrocinador del estudio, los financiadores u otros asignan a un estudio clínico. Estos números pueden incluir identificadores únicos de otros registros de ensayos y números de subvención de los Institutos Nacionales de Salud.
  • PMPER24/00007

Plan de datos de participantes individuales (IPD)

¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?

INDECISO

Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio

Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.

No

Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.

No

Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .

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