Cuidados paliativos prenatales (SPAN)
Anomalía fetal letal: la experiencia del embarazo de padres que han optado por llevar a término con cuidados paliativos.
En Francia, según la legislación vigente, la interrupción del embarazo puede realizarse sin ningún límite superior de edad gestacional, si existe una gran probabilidad de que el feto se vea afectado por una enfermedad particularmente grave e incurable. Cuando hay un diagnóstico fetal letal, la mayoría de los padres desean interrumpir su embarazo. Sin embargo, ya pesar de cierta resistencia médica, algunas de ellas desean continuar con el embarazo. En estas situaciones, los cuidados paliativos parecen ser una buena forma de prepararse para acoger al niño y rodearlo hasta la muerte.
El objetivo del estudio es describir la experiencia de los padres para una mejor comprensión y una mejor atención.
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Intervención / Tratamiento
Tipo de estudio
Inscripción (Actual)
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
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Bron, Francia, 69677
- Équipe de psychopathologie périnatale - Service de psychopathologie du développement - Centre Hospitalier Femme-Mère-Enfant - Hospices Civils de Lyon
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Lyon, Francia, 69004
- Service de Gynécologie Obstétrique - Hôpital de la Croix Rousse
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Pierre-Bénite, Francia, 69495
- Service de gynécologie-obstétrique - Centre hospitalier Lyon sud
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
Acepta Voluntarios Saludables
Géneros elegibles para el estudio
Método de muestreo
Población de estudio
Este estudio se centrará en parejas que han sido diagnosticadas con patología fetal letal y que han optado por continuar el embarazo para un parto en cuidados paliativos.
La muerte del niño puede haber ocurrido en el útero o después del nacimiento.
Descripción
Criterios de inclusión:
- La mujer debe tener entre 18 y 50 años y el adulto,
- Los participantes deben haber recibido la información y no haber objetado participar en el estudio,
- el pronóstico letal/adverso a corto plazo de la patología fetal debe haber sido confirmado por un comité de expertos (CPDPN),
- La opción de continuar el embarazo debería haber sido claramente expresada,
- El nacimiento del niño no debe ser mayor de 24 meses.
- La muerte del niño debe tener más de 6 meses (o no haber ocurrido)
Criterio de exclusión:
- Falta de dominio de la lengua francesa,
- Medida de protección jurídica de uno de los miembros de la pareja (tutela, tutela,…),
- Trastornos psiquiátricos o neurológicos graves que induzcan un deterioro cognitivo significativo.
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Descripción del embarazo por los padres que han optado por llevar a término a pesar de un diagnóstico fetal letal
Periodo de tiempo: Aproximadamente 1 hora y 30 minutos
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El propósito de este estudio es describir la experiencia del embarazo de los padres que han optado por llevar a término a pesar de un diagnóstico fetal letal.
Por ello, se realizarán entrevistas semiestructuradas para explorar los vínculos entre contexto, sentimiento, implicación, decisión y actuación durante el embarazo, ya sea dentro de la pareja o en su entorno.
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Aproximadamente 1 hora y 30 minutos
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Actual)
Finalización del estudio (Actual)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Actual)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- 69HCL18_0371
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
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Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
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