Aspiring to Awesome- Patient Preference Privacy Selections EMR
Terveystietotekniikka, mukaan lukien terveystietojen vaihto, tarjoaa mahdollisuuden parantaa hoitoa tarjoamalla integroidun näkemyksen asiaankuuluvista, integroiduista potilastiedoista useilta useissa eri toimipisteissä työskenteleviltä terveydenhuollon tarjoajilta. Tämän potentiaalin ymmärtäminen voi kuitenkin olla vaikeaa, erityisesti arkaluonteisten tietojen suhteen. Potilaat, potilaiden puolestapuhujaryhmät ja jopa terveystietotekniikan kansallinen koordinaattori vaativat yhä useammin, että potilaat hallitsevat tarkemmin, kuka näkee mitä henkilökohtaisia terveystietoja sähköisissä terveystietueissaan.
Tämä on esittelyprojekti, jonka tarkoituksena on osoittaa, onko järjestelmä, joka mahdollistaa potilaiden sähköisten terveyskertomusten valvonnan, alkuperäisen toteutettavuuden. Tutkimuksen luonteesta johtuen tutkijoilla ei ole erityisiä hypoteeseja. Tutkijat toivovat, että tämä demonstraatio- ja toteutettavuusprojekti johtaa laajempiin arvioihin siitä, miten potilaat voivat valvoa pääsyä heidän terveystietoihinsa ja muihin työkaluihin, joilla voidaan parantaa potilaiden hallintaa heidän terveystietoihinsa nähden.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Yksityiskohtainen kuvaus
Vuonna 2010 ONC käynnisti Challenge Grant -ohjelman, jossa vaadittiin ehdotuksia "tehostettujen kyselyjen mahdollistamiseksi potilaiden hoidossa". Tämän ohjelman puitteissa Regenstrief Institute ja Indiana University kehittivät verkkopohjaisen ohjelman potilaille, joilla he voivat ilmaista mieltymyksensä siitä, kenellä on pääsy heidän sähköisiin terveystietoihinsa (EHR). Sitten se sovelsi näitä asetuksia muokkaamalla olemassa olevaa EHR-katseluohjelmaa nimeltä Careweb®, jota käyttävät Indiana Network for Patient Care ja Eskenazi Health, Indianapolisin kaupunkien julkinen terveydenhuoltojärjestelmä.
Tämä tutkimus:
- Tuotti bioeettisen raportin "harkittavia seikkoja" tiedottaakseen sähköisten terveyskertomusten suunnittelijoille potilaiden tarkan hallinnan antamisesta terveystietoihinsa.
- Haastateltiin potilaita arvioidakseen heidän toiveensa hallita tarkkaan, mitä henkilökohtaisia terveystietoja tulisi jakaa, kenen kanssa ja mihin tarkoitukseen ja vaihtelevatko nämä mieltymykset potilaiden terveystietojen herkkyyden mukaan.
- Kehittänyt verkkopohjaisen potilaskeskeisen käyttöliittymän, jonka avulla he voivat valita, tarjotaanko tai rajoitetaan pääsyä terveystietoihinsa keskittyen siihen, kuka (terveydenhuollon tarjoajat ja ei-palveluntarjoajat), mitä tietoja (kaikki, ei mitään, vain arkaluonteiset tiedot) , ja milloin (jaksot elämässään, jolloin he haluavat rajoittaa pääsyä terveystietoihinsa) .
- Uudelleenohjelmoitu Carewebin®, tietojen katselujärjestelmän, jota käyttävät kliinikot Eskenazi Healthissa, joka on Yhdysvaltojen kolmanneksi suurin turvaverkkoterveysjärjestelmä, ja Indiana Network for Patient Care, joka on maailman vanhin, suurin ja kattavin terveystietojen vaihto. maa. Uudelleenohjelmoidun katseluliittymän avulla potilaiden mieltymykset voivat hallita sitä, kuka näkee mitkä tiedot potilaan sähköisessä sairauskertomuksessa.
- Suoritti demonstraatiotutkimuksen 32 terveydenhuollon tarjoajan (9 lääkäriä ja 23 kliinistä henkilökuntaa) ja 105 potilaan kesken kantakaupungin perusterveydenhuollon vastaanotolla, jossa potilaat kirjasivat mieltymyksensä koskien sitä, kuka voi saada mitäkin tietoja heidän sähköisiin terveystietoihinsa, ja toteuttivat ne sitten 6 kuukauden reaalimaailman tutkimus Eskenazi Healthissa.
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Todellinen)
Yhteystiedot ja paikat
Opiskelupaikat
-
-
Indiana
-
Indianapolis, Indiana, Yhdysvallat, 46202
- Wishard Health Services, Primary Care Center
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Näytteenottomenetelmä
Tutkimusväestö
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
Potilaille:
- kaikki 18 vuotta täyttäneet aikuiset, jotka puhuivat sujuvasti englantia ja olivat käyneet tutkimuksen perusterveydenhuollon klinikalla vähintään kahdesti edellisen vuoden aikana
Palveluntarjoajille:
- kaikki henkilöt, jotka työskentelevät yleislääketieteen klinikalla, sekä yrityksissä A että B, Wishardin perusterveydenhuollon 4. kerroksessa. Niille lääkäreille, jotka suostuivat osallistumaan, yritettiin rekrytoida 10 potilasta, jotka olivat käyneet perusterveydenhuollon lääkärin luona vähintään kahdesti edellisen vuoden aikana.
Poissulkemiskriteerit:
- tulee olemaan englannin kielen taidon puute ja kyvyttömyys kommunikoida fysiologisten tai kognitiivisten vaikeuksien vuoksi.
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Kohortit ja interventiot
Ryhmä/Kohortti |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Potilasasetukset
Potilaat olivat kelpoisia, jos he olivat käyneet perusterveydenhuollon lääkärin luona vähintään kahdesti edellisen vuoden aikana ja osasivat sujuvasti englantia.
Jokainen potilaskohde käytti online-ohjelmaa tallentaakseen mieltymyksensä, mitä kukin heidän tarjoajansa näkee.
Sähköinen sairauskertomus (EMR) soveltaa niitä sitten tietonäytöille.
|
|
|
Perusterveydenhuollon tarjoajat
Kaikki terveydenhuollon tarjoajat (lääkärit, sairaanhoitajat ja muu klinikan henkilökunta) olivat oikeutettuja osallistumaan tähän tutkimukseen.
Ilmoittautuneille potilastietojen näyttäminen EMR:ssä määräsi potilaskohteen mieltymykset siitä, kenen pitäisi nähdä mitkä tiedot.
|
Ohjelmisto potilaiden mieltymysten tallentamiseen, jonka palveluntarjoajat näkevät, mitkä osat heidän EMR:stään, ja EMR-ohjelmisto tietojen pääsyn rajoittamiseen potilaiden mieltymysten perusteella.
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Potilaiden määrä, jotka kirjaavat mieltymykset rajoittaa palveluntarjoajan pääsyä joihinkin tai kaikkiin sähköisten terveystietojen (EHR) tietoihin
Aikaikkuna: 6 kuukauden opiskelu
|
Potilaiden oli rajoitettava pääsy joko kaikkiin tietoihin tai yhteen viidestä "arkaluonteisten" tietojen luokasta (sukupuolitaudit, HIV/AIDS, seksuaaliterveys ja raskaus, huumeiden ja alkoholin käyttö ja väärinkäyttö sekä mielenterveystiedot) yhteen tai useampaan opintojen järjestäjät.
|
6 kuukauden opiskelu
|
|
Palveluntarjoajien mielipide potilaiden EHR-pääsyn hallinnasta
Aikaikkuna: 6 kuukauden opiskelu
|
Prosenttiosuus palveluntarjoajista, jotka vastasivat "Täysin samaa mieltä" tai "Olen samaa mieltä" seuraavaan kysymykseen tutkimuksen jälkeisessä kyselyssä: "Mielestäni on OK, että potilaat voivat hallita sitä, kuka näkee mitä tietoja heidän sähköisissä terveyskertomuksissaan."
|
6 kuukauden opiskelu
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Sponsori
Tutkijat
- Päätutkija: William Tierney, MD, Indiana University
Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä
Yleiset julkaisut
- Caine K, Tierney WM. Point and counterpoint: patient control of access to data in their electronic health records. J Gen Intern Med. 2015 Jan;30 Suppl 1(Suppl 1):S38-41. doi: 10.1007/s11606-014-3061-0.
- Meslin EM, Schwartz PH. How bioethics principles can aid design of electronic health records to accommodate patient granular control. J Gen Intern Med. 2015 Jan;30 Suppl 1(Suppl 1):S3-6. doi: 10.1007/s11606-014-3062-z.
- Leventhal JC, Cummins JA, Schwartz PH, Martin DK, Tierney WM. Designing a system for patients controlling providers' access to their electronic health records: organizational and technical challenges. J Gen Intern Med. 2015 Jan;30 Suppl 1(Suppl 1):S17-24. doi: 10.1007/s11606-014-3055-y.
- Schwartz PH, Caine K, Alpert SA, Meslin EM, Carroll AE, Tierney WM. Patient preferences in controlling access to their electronic health records: a prospective cohort study in primary care. J Gen Intern Med. 2015 Jan;30 Suppl 1(Suppl 1):S25-30. doi: 10.1007/s11606-014-3054-z.
- Tierney WM, Alpert SA, Byrket A, Caine K, Leventhal JC, Meslin EM, Schwartz PH. Provider responses to patients controlling access to their electronic health records: a prospective cohort study in primary care. J Gen Intern Med. 2015 Jan;30 Suppl 1(Suppl 1):S31-7. doi: 10.1007/s11606-014-3053-0.
- Caine K, Kohn S, Lawrence C, Hanania R, Meslin EM, Tierney WM. Designing a patient-centered user interface for access decisions about EHR data: implications from patient interviews. J Gen Intern Med. 2015 Jan;30 Suppl 1(Suppl 1):S7-16. doi: 10.1007/s11606-014-3049-9.
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Arvio)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Avainsanat
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- CFDA# 93.719
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .