Streben nach Großartigem – Patientenpräferenz-Datenschutzauswahl in der EMR

Im Jahr 2010 startete ONC ein Challenge Grant-Programm, das Vorschläge zur „Ermöglichung verbesserter Abfragen für die Patientenversorgung“ aufrief. Im Rahmen dieses Programms haben das Regenstrief Institute und die Indiana University ein webbasiertes Programm entwickelt, mit dem Patienten ihre Präferenzen darüber äußern können, wer auf Daten in ihren elektronischen Gesundheitsakten (EHR) zugreifen kann. Diese Präferenzen wurden dann angewendet, indem ein bestehender EHR-Viewer namens Careweb® modifiziert wurde, der vom Indiana Network for Patient Care und Eskenazi Health, einem städtischen öffentlichen Gesundheitssystem in Indianapolis, verwendet wird.

Diese Studie:

1. Erstellung eines bioethischen Berichts über „zu berücksichtigende Punkte“, um Entwickler elektronischer Gesundheitsakten darüber zu informieren, wie Patienten eine detaillierte Kontrolle über den Zugriff auf ihre Gesundheitsdaten erhalten können.
2. Befragte Patienten, um ihren Wunsch nach einer detaillierten Kontrolle darüber zu ermitteln, welche persönlichen Gesundheitsinformationen mit wem und zu welchem ​​Zweck geteilt werden sollten und ob diese Präferenzen je nach Sensibilität der Gesundheitsinformationen der Patienten variieren.
3. Entwicklung einer webbasierten, patientenzentrierten Benutzeroberfläche, die es ihnen ermöglicht, zu entscheiden, ob sie den Zugriff auf ihre Gesundheitsinformationen gewähren oder einschränken möchten, wobei der Schwerpunkt darauf liegt, wer (Gesundheitsdienstleister und Nicht-Anbieter) und welche Informationen (alle, keine, nur vertrauliche Informationen) und wann (Zeiträume in ihrem Leben, in denen sie den Zugriff auf ihre Gesundheitsinformationen einschränken möchten).
4. Neuprogrammierung der Benutzeroberfläche von Careweb®, einem Datenanzeigesystem, das von Ärzten bei Eskenazi Health, dem drittgrößten Sicherheitsnetz-Gesundheitssystem in den USA, und dem Indiana Network for Patient Care, dem ältesten, größten und umfassendsten Gesundheitsinformationsaustausch in den USA, verwendet wird das Land. Die neu programmierte Viewer-Schnittstelle ermöglicht es den Patienten, anhand ihrer Präferenzen zu steuern, wer welche Informationen in der elektronischen Gesundheitsakte eines Patienten sieht.
5. Führte eine Demonstrationsstudie mit 32 Gesundheitsdienstleistern (9 Ärzten und 23 Klinikpersonal) und 105 Patienten in einer innerstädtischen Grundversorgungspraxis durch, bei der Patienten ihre Präferenzen dazu aufzeichneten, wer auf welche Informationen in ihren elektronischen Gesundheitsakten zugreifen konnte, und diese Präferenzen dann während des Prozesses umsetzten eine 6-monatige Praxisstudie in Eskenazi Health.