渴望在 EMR 中实现令人敬畏的患者偏好隐私选择

2010 年，ONC 启动了一项挑战拨款计划，呼吁提出“增强患者护理查询能力”的提案。 在该计划下，Regenstrief Institute 和印第安纳大学开发了一个基于 Web 的计划，供患者表达他们对谁可以访问其电子健康记录 (EHR) 中的数据的偏好。 然后，它通过修改名为 Careweb® 的现有 EHR 查看器来应用这些偏好，该查看器被印第安纳州患者护理网络和印第安纳波利斯的城市公共卫生系统 Eskenazi Health 使用。

这项研究：

1. 制作了一份关于“要考虑的要点”的生物伦理报告，以告知电子健康记录设计者如何让患​​者对其健康数据的访问进行精细控制。
2. 采访患者以评估他们对精细控制哪些个人健康信息应该共享、与谁共享以及共享目的的期望，以及这些偏好是否因患者健康信息的敏感性而异。
3. 开发了一个基于 Web 的以患者为中心的用户界面，允许他们选择是否提供或限制访问他们的健康信息，重点关注谁（医疗保健提供者和非提供者）、什么信息（全部、无、仅敏感信息） ，以及何时（他们希望限制访问其健康信息的生命中的时间段）。
4. 重新编程了 Careweb® 的用户界面，Careweb® 是美国第三大安全网卫生系统 Eskenazi Health 的临床医生使用的数据查看系统，以及美国历史最悠久、规模最大、最全面的健康信息交换印第安纳州患者护理网络国家。 重新编程的查看器界面允许患者的偏好来控制谁可以看到患者电子健康记录中的哪些信息。
5. 在 32 名医疗保健提供者（9 名医生和 23 名临床人员）和 105 名患者之间进行了一项示范研究，这些患者在市中心的初级保健实践中记录了他们关于谁可以访问其电子健康记录中的哪些信息的偏好，然后在期间实施这些偏好Eskenazi Health 中为期 6 个月的真实世界研究。