Streven naar Awesome- Patiëntvoorkeuren Privacyselecties in EMR

In 2010 lanceerde ONC een Challenge Grant-programma waarin werd opgeroepen tot voorstellen voor "het mogelijk maken van verbeterde query's voor patiëntenzorg". In het kader van dit programma hebben het Regenstrief Institute en de Universiteit van Indiana een webgebaseerd programma ontwikkeld waarmee patiënten hun voorkeur kunnen uiten over wie toegang heeft tot gegevens in hun elektronische medische dossiers (EPD). Vervolgens paste het deze voorkeuren toe door een bestaande EPD-viewer aan te passen, Careweb® genaamd, die wordt gebruikt door het Indiana Network for Patient Care en Eskenazi Health, een stedelijk volksgezondheidssysteem in Indianapolis.

Deze studie:

1. Produceerde een bio-ethisch rapport over "aandachtspunten" om ontwerpers van elektronische medische dossiers te informeren over het geven van gedetailleerde controle aan patiënten over toegang tot hun gezondheidsgegevens.
2. Patiënten geïnterviewd om hun wensen te beoordelen voor een gedetailleerd niveau van controle over welke persoonlijke gezondheidsinformatie moet worden gedeeld, met wie en voor welk doel, en of die voorkeuren variëren afhankelijk van de gevoeligheid van de gezondheidsinformatie van patiënten.
3. Een webgebaseerde, patiëntgerichte gebruikersinterface ontwikkeld waarmee ze kunnen kiezen of ze toegang tot hun gezondheidsinformatie willen geven of beperken, met de nadruk op wie (zorgverleners en niet-zorgverleners), welke informatie (alles, geen, alleen gevoelige informatie) en wanneer (perioden in hun leven waarin ze de toegang tot hun gezondheidsinformatie willen beperken).
4. Herprogrammering van de gebruikersinterface van Careweb®, een gegevensweergavesysteem dat wordt gebruikt door clinici in Eskenazi Health, het op twee na grootste vangnetgezondheidssysteem in de VS, en het Indiana Network for Patient Care, de oudste, grootste en meest uitgebreide uitwisseling van gezondheidsinformatie in het land. Dankzij de opnieuw geprogrammeerde viewerinterface kunnen de voorkeuren van patiënten bepalen wie welke informatie in het elektronische patiëntendossier ziet.
5. Een demonstratiestudie uitgevoerd onder 32 zorgverleners (9 artsen en 23 klinisch personeel) en 105 patiënten in een binnenstedelijke eerstelijnspraktijk waar patiënten hun voorkeuren registreerden over wie toegang had tot welke informatie in hun elektronische medische dossiers, en die voorkeuren vervolgens implementeerden tijdens een real-world studie van 6 maanden in Eskenazi Health.