Koulujen uudelleenintegraatio lasten hematopoieettisten kantasolujen siirron jälkeen
maanantai 2. helmikuuta 2015 päivittänyt: Duke University
Kouluun sopeutuminen lasten hematopoieettisten kantasolujen siirron jälkeen: lasten, vanhempien, opettajien ja palveluntarjoajien kokemuksia
Tämä on kvalitatiivinen tutkimus, jossa tarkastellaan kokemuksia kouluun palaamisesta hematopoieettisten kantasolujen siirron (HSCT) jälkeen 10–16-vuotiaiden lasten, heidän vanhempiensa, opettajiensa ja ensisijaisten PBMT:n (Pediatric Bone Marrow Transplant) tarjoajien kanssa.
Tässä tutkimuksessa on mukana neljä kohderyhmää: lapset elinsiirron jälkeen, vanhemmat, opettajat ja PBMT-palveluntarjoajat pyrkiessään ymmärtämään HSCT:n jälkeen kouluun palaamisen onnistumisia ja haasteita.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Peruutettu
Yksityiskohtainen kuvaus
Tämä on kvalitatiivinen kuvaava tutkimus, jossa käytetään tarkoituksellista otantaa neljän kohderyhmän muodostamiseksi, jotta voidaan edistää diagnoosin (immuunipuutos, pahanlaatuisuus, luuytimen vajaatoiminta ja perinnölliset aineenvaihduntasairaudet), iän ja sijainnin monimuotoisuutta.
Jokainen ryhmä osallistuu konferenssipuhelun kautta sijaintierojen vuoksi.
Jokaiselle ryhmälle on puolistrukturoituja kysymyksiä, mutta ne tarjoavat myös joustavuutta osallistujille itselleen.
Opintotyyppi
Havainnollistava
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Opiskelupaikat
-
-
North Carolina
-
Durham, North Carolina, Yhdysvallat, 27705
- Duke University Health Systems
-
-
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
10 vuotta - 16 vuotta (Lapsi)
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Ei
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Kaikki
Näytteenottomenetelmä
Ei-todennäköisyysnäyte
Tutkimusväestö
Lapset, joille on siirretty PBMT (Pediatric Bone Marrow Transplant) -ohjelma DUMC:ssä (Duke University Medical Center) viimeisten 5 vuoden aikana allogeeniseen HSCT:hen sisältäen pahanlaatuisuuden, immuunipuutosen, luuytimen vajaatoiminnan ja perinnöllisen aineenvaihduntasairauden diagnoosit.
Heidän on täytynyt käydä koulua ennen elinsiirtoa.
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Lapset, joille on siirretty PBMT-ohjelmassa DUMC:ssä viimeisten 5 vuoden aikana allogeeninen HSCT, mukaan lukien pahanlaatuisuuden, immuunipuutosen, luuytimen vajaatoiminnan ja perinnöllisen aineenvaihduntasairauden diagnoosit. Heidän on täytynyt käydä koulua ennen elinsiirtoa
Poissulkemiskriteerit:
- Autologiset siirrot
- Merkittäviä kehitysviiveitä, jotka heikentävät kommunikointikykyä
- Täysi tiimi (lapsi, vanhempi, opettaja, hoitaja) ei saada osallistumaan
- Ei-englanninkielinen
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Kohortit ja interventiot
Ryhmä/Kohortti |
|---|
|
Lapset HSCT:n jälkeen
HSCT:n jälkeiset 10–16-vuotiaat lapset, joille on tehty allogeeninen siirto ja jotka ovat 5 vuoden sisällä siirrosta ja palasivat kouluun viimeisten 12–24 kuukauden aikana käytyään koulua ennen siirtoa
|
|
HSCT:n jälkeisten lasten vanhemmat
HSCT:n jälkeisten lasten vanhemmat (lapset fokusryhmässä) osallistuvat fokusryhmään muiden vanhempien kanssa keskustellakseen HSCT:n jälkeen kouluun palaavan lapsensa haasteista ja onnistumisista.
|
|
HSCT:n jälkeisten lasten opettajat
HSCT:n jälkeisten lasten opettajat (lapset fokusryhmässä) osallistuvat fokusryhmään muiden opettajien kanssa keskustellakseen HSCT:n jälkeen kouluun palaavien lasten haasteista ja onnistumisista.
|
|
HSCT:n jälkeisen lapsen PBMT-palveluntarjoaja
Lapsen jälkeisen HSCT:n PBMT-palveluntarjoaja (lapsi fokusryhmässä) osallistuu fokusryhmään muiden PBMT-palveluntarjoajien kanssa keskustellakseen kouluun palaamisen koordinoinnin onnistumisista ja haasteista HSCT:n jälkeen.
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Psykososiaaliset ongelmat
Aikaikkuna: 90 minuuttia
|
Psykososiaaliset kysymykset, jotka liittyvät lasten hematopoieettisten kantasolujen siirron (HSCT) jälkeiseen kouluun paluuseen lasten, vanhempien, opettajien ja terveydenhuollon tarjoajien näkökulmista fokusryhmäkeskusteluissa.
|
90 minuuttia
|
|
Kulttuuri- ja ympäristökysymykset
Aikaikkuna: 90 minuuttia
|
Lasten hematopoieettisen kantasolusiirron (HSCT) jälkeiseen kouluun palaamiseen liittyvät kulttuuri- ja ympäristökysymykset (esim. sijainti, resurssit) kerättiin lasten, vanhempien, opettajien ja terveydenhuollon tarjoajien näkökulmista fokusryhmäkeskusteluissa.
|
90 minuuttia
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Sponsori
Tutkijat
- Päätutkija: Susan J Wood, MN, DUMC
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus
Keskiviikko 1. tammikuuta 2014
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Sunnuntai 1. helmikuuta 2015
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Sunnuntai 1. helmikuuta 2015
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Maanantai 27. tammikuuta 2014
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Torstai 30. tammikuuta 2014
Ensimmäinen Lähetetty (Arvio)
Maanantai 3. helmikuuta 2014
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Arvio)
Keskiviikko 4. helmikuuta 2015
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Maanantai 2. helmikuuta 2015
Viimeksi vahvistettu
Sunnuntai 1. helmikuuta 2015
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Avainsanat
Muut tutkimustunnusnumerot
- Pro00047417
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .