Réintégration scolaire après une greffe de cellules souches hématopoïétiques pédiatriques
2 février 2015 mis à jour par: Duke University
Réintégration scolaire après une greffe de cellules souches hématopoïétiques pédiatriques : expériences des enfants, des parents, des enseignants et des prestataires
Il s'agit d'une étude qualitative qui explorera les expériences de réintégration scolaire après une greffe de cellules souches hématopoïétiques (GCSH) chez des enfants âgés de 10 à 16 ans, leurs parents, leurs enseignants et les principaux prestataires de PBMT (Pediatric Bone Marrow Transplant).
Cette étude impliquera quatre groupes de discussion : les enfants après la greffe, les parents, les enseignants et les prestataires de PBMT dans le but de comprendre les succès et les défis du retour à l'école après la GCSH.
Aperçu de l'étude
Statut
Retiré
Les conditions
Description détaillée
Il s'agit d'une étude descriptive qualitative utilisant un échantillonnage raisonné pour former les quatre groupes de discussion afin d'encourager la diversité des diagnostics (immunodéficience, malignité, insuffisance médullaire et maladies métaboliques héréditaires), de l'âge et de la localisation.
Chaque groupe participera par conférence téléphonique en raison de la différence de lieu.
Il y aura des questions semi-structurées pour chaque groupe, mais elles permettront également aux participants eux-mêmes de faire preuve de flexibilité.
Type d'étude
Observationnel
Contacts et emplacements
Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.
Lieux d'étude
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North Carolina
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Durham, North Carolina, États-Unis, 27705
- Duke University Health Systems
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Critères de participation
Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
10 ans à 16 ans (Enfant)
Accepte les volontaires sains
Non
Sexes éligibles pour l'étude
Tout
Méthode d'échantillonnage
Échantillon non probabiliste
Population étudiée
Enfants transplantés dans le programme PBMT (Pediatric Bone Marrow Transplant) du DUMC (Duke University Medical Center) au cours des 5 dernières années pour une GCSH allogénique afin d'inclure les diagnostics de malignité, d'immunodéficience, d'insuffisance de la moelle osseuse et de maladie métabolique héréditaire.
Ils doivent avoir déjà fréquenté l'école avant la greffe.
La description
Critère d'intégration:
- Enfants transplantés dans le programme PBMT au DUMC au cours des 5 dernières années pour une GCSH allogénique incluant des diagnostics de malignité, d'immunodéficience, d'insuffisance médullaire et de maladie métabolique héréditaire. Ils doivent avoir déjà fréquenté l'école avant la greffe
Critère d'exclusion:
- Greffes autologues
- Retards de développement importants qui nuiraient à la capacité de communiquer
- Incapacité à faire participer toute l'équipe (enfant, parent, enseignant, fournisseur)
- Non anglophone
Plan d'étude
Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
Cohortes et interventions
Groupe / Cohorte |
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Enfants post-GCSH
Enfants post-HSCT âgés de 10 à 16 ans qui ont subi une greffe allogénique qui sont dans les 5 ans suivant la greffe et sont retournés à l'école au cours des 12 à 24 derniers mois après avoir fréquenté l'école avant la greffe
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Parents d'enfants post-GCSH
Les parents d'enfants post-HSCT (enfants dans le groupe de discussion) participeront à un groupe de discussion avec d'autres parents pour discuter des défis et des succès de leur enfant retournant à l'école après la HSCT.
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Enseignants d'enfants post-HSCT
Les enseignants des enfants post-HSCT (enfants du groupe de discussion) participeront à un groupe de discussion avec d'autres enseignants pour discuter des défis et des réussites des enfants qui retournent à l'école après l'HSCT
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Fournisseur de PBMT de l'enfant post-GCSH
Le fournisseur de PBMT de l'enfant post-HSCT (enfant dans le groupe de discussion) participera à un groupe de discussion avec d'autres fournisseurs de PBMT pour discuter des succès et des défis de la coordination de la rentrée scolaire chez l'enfant post-HSCT
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Problèmes psychosociaux
Délai: 90 minutes
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Problèmes psychosociaux liés à la réintégration à l'école après une greffe de cellules souches hématopoïétiques pédiatriques (GCSH) tels que recueillis à partir des points de vue des enfants, des parents, des enseignants et des prestataires de soins de santé, tels qu'obtenus lors des discussions de groupe.
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90 minutes
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Questions culturelles et environnementales
Délai: 90 minutes
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Problèmes culturels et environnementaux (c.-à-d. lieu, ressources) liés à la réintégration scolaire après une greffe pédiatrique de cellules souches hématopoïétiques (GCSH) recueillis à partir des points de vue des enfants, des parents, des enseignants et des prestataires de soins de santé, tels qu'obtenus lors des discussions de groupe.
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90 minutes
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Collaborateurs et enquêteurs
C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.
Parrainer
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Susan J Wood, MN, DUMC
Dates d'enregistrement des études
Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.
Dates principales de l'étude
Début de l'étude
1 janvier 2014
Achèvement primaire (Réel)
1 février 2015
Achèvement de l'étude (Réel)
1 février 2015
Dates d'inscription aux études
Première soumission
27 janvier 2014
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
30 janvier 2014
Première publication (Estimation)
3 février 2014
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Estimation)
4 février 2015
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
2 février 2015
Dernière vérification
1 février 2015
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Autres numéros d'identification d'étude
- Pro00047417
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