Erottamaton sidekudostautirekisteri (UCTD Registry)

Tämän tutkimusrekisterin tarkoituksena on kerätä tietoa kliinisistä oireista ja laboratoriotutkimustuloksista potilailla, joilla on erilaistumaton sidekudostauti (UCTD). Näiden tietojen analysointi voi auttaa ennustamaan paremmin tämäntyyppistä autoimmuunisairautta sairastavien potilaiden ennustetta ja tunnistaa riskitekijöitä, jotka johtavat spesifisempien sidekudossairauksien, kuten systeemisen lupuksen, etenemiseen. Tämä tehdään keräämällä tietoja lääketieteellisistä tiedoistasi, mukaan lukien kliininen historia, fyysinen tarkastus ja laboratoriotestien tulokset, ja esittämällä kysymyksiä tietyistä oireistasi, joita sinulla voi olla, kuten nivelkipua, ihottumaa ja muita yleisiä UCTD:n oireita. Nämä tiedot tallennetaan tietokantaan ja käytetään myöhemmin tutkimustutkimuksiin. Kaikki tulevat tutkimustutkimukset, joissa käytetään tämän rekisterin tietoja, ovat HSS:n Institutional Review Boardin valvonnan alaisia ​​(joka vastaa HSS:n ihmisiin liittyvien tutkimusten valvonnasta). Kaikki potilaat, jotka hakeutuvat tai saavat sairaanhoitoa HSS:stä erilaistumattoman sidekudostaudin vuoksi, kutsutaan osallistumaan tähän rekisteriin.

Suurin osa tulevista tähän rekisteriin liittyvistä tutkimuksista käyttää vain tämän rekisterin tietoja, eivätkä ne siksi vaadi rekisteriin osallistujien lisäosuutta tai lisätietoa. Mutta tämän rekisterin tietoja voidaan käyttää myös sellaisten potilaiden tunnistamiseen, jotka voivat olla oikeutettuja osallistumaan tiettyihin tuleviin HSS:n tekemiin tutkimuksiin, jotka liittyvät heidän sairauteensa, tilaansa tai hoitoon ja joista tarvitaan tietoja, joita ei ole rekisterissä. . Jos sinut tunnistetaan (rekisterissä olevien tietojen perusteella) mahdollisesti oikeutetuksi tulevaan tutkimukseen, joka liittyy tiettyyn sairauteen, sairauteen tai hoitoon, sinuun voidaan ottaa yhteyttä selvittääksesi, olisitko kiinnostunut osallistumaan tutkimusta. Jos olet kiinnostunut, tutkimus selvitetään sinulle täydellisesti ja sinun on annettava tietoinen suostumuksesi ennen kuin voit osallistua. Jos osallistut tähän rekisteriin, sinun ei tarvitse osallistua tulevaan tutkimustutkimukseen, josta HSS ottaa sinuun yhteyttä.

Osallistumalla tähän rekisteriin sinua ei pyydetä tekemään mitään, mitä ei tavallisesti tehtäisi HSS:n rutiinihoidon yhteydessä, mukaan lukien kliiniset arvioinnit, laboratoriotutkimukset ja radiologiset toimenpiteet. Rutiininomaisten vierailujesi aikana tallennamme kaikki sinua koskevat tiedot, jotka liittyvät sairauteen, tilaan tai hoitoon, ja sisällytämme nämä tiedot rekisteriin. Osallistumisesi sisältää vähintään kerran vuodessa oman reumatologisi käynnin yhteydessä. Suurin osa opintokäynneistä kestää 10-15 minuuttia.