未分化结缔组织病登记处 (UCTD Registry)

该研究登记的目的是收集有关未分化结缔组织病 (UCTD) 患者的临床症状和实验室检查结果的信息。 对这些信息的分析可能有助于更好地预测患有这种自身免疫性疾病的患者的预后，并可能确定进展为更具体的结缔组织疾病（如系统性狼疮）的风险因素。 这是通过从您的病历中收集信息来完成的，包括临床病史、体格检查和实验室测试结果，并通过询问您有关您可能有的特定症状的问题，例如关节痛、皮疹和 UCTD 的其他常见症状。 此信息将存储在数据库中，并在以后用于研究。 未来所有使用该注册表中信息的研究都将受到 HSS 机构审查委员会的监督（该委员会负责监督 HSS 涉及人类受试者的研究）。 所有因未分化结缔组织病在 HSS 寻求或接受医疗护理的患者都将被邀请参加该登记。

大多数涉及此注册表的未来研究将仅使用此注册表中的信息，因此不需要注册表参与者的进一步参与或额外的知情同意。 但该登记处的信息也可用于识别可能有资格参加 HSS 进行的与他们的特定疾病、状况或治疗相关的某些未来研究的患者，并且需要登记处没有的信息. 如果您被确定（根据注册表中关于您的信息）可能有资格参加与您的特定疾病、状况或治疗相关的未来研究，我们可能会联系您以了解您是否有兴趣参加研究学习。 如果您有兴趣，我们会向您详细解释这项研究，并且您必须在参与之前给予知情同意。 如果您参与此注册，您将不需要参与 HSS 与您联系的任何未来研究。

通过参与此登记，您将不会被要求做任何通常不会作为 HSS 常规护理事项做的事情，包括临床评估、实验室测试和放射学程序。 在您的例行访问期间，我们将记录与您的疾病、状况或治疗相关的所有信息，并将这些信息包括在登记册中。 您的参与将包括在您拜访您自己的风湿病专家时至少进行一年一次的拜访。 大多数研究访问预计将持续 10 - 15 分钟。