Registro de Doenças Indiferenciadas do Tecido Conjuntivo (UCTD Registry)

O objetivo deste registro de pesquisa é reunir informações sobre sintomas clínicos e resultados de exames laboratoriais em pacientes com doença indiferenciada do tecido conjuntivo (UCTD). A análise dessas informações pode ajudar a prever melhor o prognóstico de pacientes com essa forma de doença autoimune e pode identificar fatores de risco para progressão para doenças mais específicas do tecido conjuntivo, como lúpus sistêmico. Isso é feito coletando informações de seus registros médicos, incluindo histórico clínico, exame físico e resultados de testes de laboratório, e fazendo perguntas sobre sintomas específicos que você pode ter, como dor nas articulações, erupções cutâneas e outros sintomas comuns de UCTD. Essas informações serão armazenadas em um banco de dados e usadas posteriormente para estudos de pesquisa. Todos os estudos de pesquisa futuros usando informações neste registro estarão sujeitos à supervisão do Conselho de Revisão Institucional do HSS (que é responsável pela supervisão da pesquisa no HSS envolvendo seres humanos). Todos os pacientes que procuram ou recebem atendimento médico no HSS para doença indiferenciada do tecido conjuntivo serão convidados a participar deste registro.

A maioria dos estudos de pesquisa futuros envolvendo esse registro usará apenas as informações desse registro e, portanto, não exigirá envolvimento adicional ou consentimento informado adicional dos participantes do registro. Mas as informações neste registro também podem ser usadas para identificar pacientes que podem ser elegíveis para participar de determinados estudos de pesquisa futuros conduzidos pelo HSS relacionados à sua doença, condição ou tratamento específico e para os quais são necessárias informações que não estão no registro . Se você for identificado (com base nas informações sobre você no registro) como potencialmente elegível para um estudo de pesquisa futuro relacionado à sua doença, condição ou tratamento específico, você poderá ser contatado para saber se estaria interessado em participar o estudo de investigação. Se você estiver interessado, o estudo de pesquisa será totalmente explicado a você e você terá que dar seu consentimento informado antes de poder participar. Se você participar deste registro, não será obrigado a participar de nenhum estudo de pesquisa futuro sobre o qual o HSS entrará em contato.

Ao participar deste registro, você não será solicitado a fazer nada que normalmente não seja feito como uma questão de atendimento de rotina no HSS, incluindo avaliações clínicas, exames laboratoriais e procedimentos radiológicos. Durante suas visitas de rotina, registraremos todas as informações sobre você relacionadas à sua doença, condição ou tratamento e incluiremos essas informações no registro. A sua participação envolverá no mínimo uma visita anual no momento da sua visita ao seu próprio reumatologista. Espera-se que a maioria das visitas de estudo dure 10 a 15 minutos.