Elämänlaadun (QoL) arviointi syöpäpotilailla ja selviytyneillä, joilla on ihosairauksia ihotautien elämänlaadun instrumenteilla
maanantai 17. elokuuta 2026 päivittänyt: Memorial Sloan Kettering Cancer Center
Tämän tutkimuksen tarkoituksena on selvittää, miten erilaisiin syöpätyyppeihin tai syöpähoitoihin liittyvät ihosairaudet vaikuttavat potilaan yleiseen hyvinvointiin.
Ihosairaudet ovat yleisiä syöpäpotilailla ja selviytyneillä.
Joskus ihon tila liittyy suoraan syöpään.
Muina aikoina nämä sairaudet ovat syövän hoidon sivuvaikutuksia.
Tutkimukseen osallistuvia potilaita pyydetään täyttämään vähintään yksi kyselylomake siitä, mitä mieltä he ovat ihon tilastaan.
Jos potilas tarvitsee hoitoa ihosairautensa vuoksi, häntä pyydetään täyttämään sama kysely, kun hän palaa seurantakäynnille.
Tutkijat toivovat, että tutkimus parantaa ymmärrystämme siitä, kuinka syöpäpotilaat suhtautuvat ihosairauksiinsa.
He myös toivovat, että tämä tutkimus auttaa heitä oppimaan parantamaan tapaa hoitaa ihosairauksia syöpäpotilailla.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Opintotyyppi
Havainnollistava
Ilmoittautuminen (Todellinen)
839
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Opiskelupaikat
-
-
New Jersey
-
Basking Ridge, New Jersey, Yhdysvallat
- Memorial Sloan Kettering Cancer Center
-
-
New York
-
East White Plains, New York, Yhdysvallat, 10604
- Memorial Sloan Kettering Westchester
-
Hauppauge, New York, Yhdysvallat, 11788
- Memorial Sloan Kettering Suffolk- Hauppauge
-
New York, New York, Yhdysvallat, 10065
- Memorial Sloan Kettering Cancer Center
-
-
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
3 vuotta ja vanhemmat (Lapsi, Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Ei
Näytteenottomenetelmä
Ei-todennäköisyysnäyte
Tutkimusväestö
Syöpäpotilaita ja eloonjääneitä, jotka saapuvat MSKCC:n ihotautiklinikoihin Manhattanilla, Basking Ridgessä, Haupauggessa tai West Harrisonissa, voidaan kutsua osallistumaan tähän tutkimukseen.
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Syöpäpotilaat ja eloonjääneet, joilla on perussairauteen liittyvä dermatologinen sairaus tai jotka ovat saaneet syöpähoitoa loppuun tai meneillään ja jotka saapuvat arvioitavaksi/hallittavaksi.
- Mies- tai naispotilaat vähintään 3 vuotta
- HUOMAA: Alaikäisten osalta noudatetaan tietoisen suostumuksen ohjeita
- Ensimmäisen luokan aikuiset perheenjäsenet, puolisot ja omaishoitajat, joilla on 2. tai 3. asteen tai korkeampi ihotauti, joka liittyy heidän primaariseen syöpään tai syövän hoitoon ja jotka voivat antaa kirjallisen tietoon perustuvan suostumuksen
Poissulkemiskriteerit:
- Kognitiivinen tai psykiatrinen puute, joka johtaa kyvyttömyyteen antaa kirjallista tietoon perustuvaa suostumusta
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Havaintomallit: Vain tapaus
- Aikanäkymät: Tulevaisuuden
Kohortit ja interventiot
Ryhmä/Kohortti |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Elämänlaadun (QoL) arviointi
Tähän tutkimukseen osallistuvilla potilailla on laaja valikoima dermatologisia sairauksia, joiden osalta hoitava lääkäri arvioi ja hoitaa heidät.
Sopiva elämänlaatuinstrumentti annetaan ensimmäisellä käynnillä ja tarvittaessa myöhemmillä seurantakäynneillä.
Dermatologisen tilan hoito on lääkärin harkinnan mukaan potilaan oireiden perusteella, eikä se ole sinänsä interventio tässä tutkimuksessa.
|
Lääkärin harkinnan mukaan potilas (tai soveltuvin osin potilaan perheenjäsen/puoliso/hoitaja FDLQI:n suhteen) suorittaa yhden tai useamman seuraavista ihotautikohtaisista elämänlaatumittauksista: Skindex-16, Skindex-29 DLQI (Dermatology Life Quality Index) , FDLQI (Family DLQI) - VAIN potilaan perheenjäsenelle / puolisolle / hoitajalle, CDLQI (lasten DLQI; sarjakuvaversio) - alle 18-vuotiaille - VAIN kirjoitettu, CDLQI (lasten DLQI; sarjakuva versio) - potilaille VAIN 18-vuotiaat - sarjakuvaversio, FACT-G (yleisen syövän hoidon toiminnallinen arviointi), FACT-Melanoma (syöpähoidon toiminnallinen arviointi - melanooma), SCI (ihosyöpäindeksi) FACT-EGFRI-18 (syövän toiminnallinen arviointi) Hoito-epidermaalisen kasvutekijän reseptorin estäjä-18), HFS-14 (käsi-jalka-oireyhtymä) OMWQ (suun mukosiitin viikoittainen kyselylomake), ESTEEM, Hairdex, Skindex-29 modifioitu hiustenlähtöön, kutiseva elämänlaatu, CADS (kemoterapia-aiheuttama) mittakaava)
Muut nimet:
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Elämänlaatukysely (QoL).
Aikaikkuna: 5 vuotta
|
syöpäpotilailla ja selviytyneillä, joilla on ihosairauksia.
Tämä on ei-terapeuttinen ja ei-diagnostinen protokolla elämänlaadun arvioimiseksi syöpäpotilailta ja selviytyneiltä, joilla on dermatologisia sairauksia riippumatta siitä, liittyvätkö ne syöpähoitoihin tai suoraan ensisijaiseen syöpädiagnoosiin.
Tiedot kerätään käyttämällä yhtä tai useampaa ihotautikohtaista QoL-instrumenttia taustalla olevan ihosairauden perusteella.
|
5 vuotta
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Yhteistyökumppanit
Tutkijat
- Päätutkija: Erica Lee, MD, Memorial Sloan Kettering Cancer Center
Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä
Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.
Hyödyllisiä linkkejä
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Tiistai 18. marraskuuta 2014
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Perjantai 14. elokuuta 2026
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Perjantai 14. elokuuta 2026
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Tiistai 18. marraskuuta 2014
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Keskiviikko 19. marraskuuta 2014
Ensimmäinen Lähetetty (Arvioitu)
Torstai 20. marraskuuta 2014
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Tiistai 18. elokuuta 2026
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Maanantai 17. elokuuta 2026
Viimeksi vahvistettu
Lauantai 1. elokuuta 2026
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Avainsanat
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- 14-236
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .