Arviointi laajennetun kantajaseulonnan käyttöönotosta ennen raskautta Hongkongissa
Tavoitteet ovat:
- Arvioi potilaan näkemyksiä ja mieltymyksiä laajennetun kantajaseulonnan suhteen
- Suorita kvalitatiivinen tutkimus testauksen jälkeisestä neuvonnasta näyttöpositiivisille henkilöille ja riskipareille
Tutkimuksen yleiskatsaus
Yksityiskohtainen kuvaus
Tämän tutkimuksen tarkoituksena on rekrytoida 50 paria laajennettuun kantajatutkimukseen Family Planning Associationin Prepregnancy Checkup Clinicissä.
Sylkinäytteet kerätään pariskunnilta DrGenen perinnöllisen sairauden DNA-seulontatestiä varten.
Verinäytteet otetaan naisilta laskimopunktiolla Fragile X -kantajaseulonta varten Prenatal Diagnostic Laboratoryssa, Tsan Yuk Hospitalissa.
Testiä edeltävä itsetehty kyselylomake 1 annetaan pariskunnille, jotta he voivat arvioida heidän tietojaan, näkemyksiään ja mieltymyksiään laajennetun kantajaseulonnan suhteen. Näitä ovat demografisten perustietojen kerääminen, vastaukset kysymyksiin laajennetun kantajatestauksen perusperiaatteista, testin suorittamisen tai hylkäämisen syistä, samanaikaisen tai peräkkäisen seulonnan valinta, valintoihin vaikuttavat tekijät, potilaan ahdistuneisuustaso on arvioitu valtion mukaan. ominaisuus ahdistuskartoitus. Myös heidän halukkuutensa maksaa testistä arvioidaan.
Testitulokset ovat pariskuntien saatavilla 6 viikon kuluttua. Testin jälkeinen itsetehtävä kyselylomake 2 lähetetään pariskunnille, kun testitulokset vastaanotetaan klinikalla. Näitä ovat ahdistuneisuustason arviointi, päätösten katuminen, testin tulos ja siitä johtuva toiminta.
Parit, joilla on näyttöpositiivinen tulos, lähetetään Queen Mary Hospitaliin kliinisen geneetiikan ja gynekologin yhteiseen neuvontaan. Tämä neuvonta/neuvonta on äänitettävä tai kuvattava. Haastattelut kirjoitetaan sanatarkasti. Tietoa tutkitaan tunnistettujen teemojen ja ongelmien osalta.
Tilastokyselyn tiedot syötetään SPSS:ään. Kuvaavia tilastoja käytetään vertailemaan osallistujien vastauksia ja valintoja.
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Todellinen)
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Näytteenottomenetelmä
Tutkimusväestö
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Etniset kiinalaiset pariskunnat, jotka käyvät raskausklinikalla
- Ikä 18 tai vanhempi
Poissulkemiskriteerit:
- Pariskunnat, jotka eivät osaa lukea tai ymmärtää kiinaa tai englantia
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Laajennetun kantajaseulonnan potilaan hyväksyntä ja lukutaito
Aikaikkuna: 6 viikkoa
|
Laajennetun kantajaseulonnan valintaan vaikuttavat tekijät raskaus- ja hedelmättömyyspotilailla Tunnista neuvontaongelmat, kun laajennettu kantajaseulonta tarjotaan paikallisessa ympäristössä
|
6 viikkoa
|
Toissijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Laajennetun kantajaseulonnan potilaan hyväksyntä ja lukutaito
Aikaikkuna: 6 kuukautta
|
kustannukset, väärät positiiviset tulokset, laajennetun kantajaseulonnan tarjoamisesta syntyvä työmäärä
|
6 kuukautta
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Sponsori
Yhteistyökumppanit
Tutkijat
- Päätutkija: Grace CY Wong, MD, The Family Planning Association of Hong Kong
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Arvio)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Arvio)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Avainsanat
Muut tutkimustunnusnumerot
- ECSFPA1.0
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .