Ocena wdrożenia rozszerzonych badań przesiewowych przewoźników przed zajściem w ciążę w Hongkongu

To badanie ma na celu rekrutację par 50 do badań przesiewowych rozszerzonego nosicielstwa w klinice kontroli przedciążowej w Stowarzyszeniu Planowania Rodziny.

Wymazy ze śliny są pobierane od par do badania przesiewowego DNA choroby dziedzicznej przez DrGene.

Próbki krwi są pobierane przez nakłucie żyły od kobiet do badań przesiewowych w kierunku nosicielstwa łamliwego chromosomu X przez Prenatalne Laboratorium Diagnostyczne Szpitala Tsan Yuk.

Kwestionariusz 1 do samodzielnego wypełnienia przed testem zostanie podany parom w celu oceny ich wiedzy, poglądów i preferencji w zakresie poddania się rozszerzonym badaniom nosicielskim. Obejmuje to zebranie podstawowych informacji demograficznych, odpowiedzi na pytania dotyczące podstawowych zasad rozszerzonego badania na nosicielstwo, powodów poddania się lub odmowy poddania się badaniu, wyboru równoczesnego lub sekwencyjnego badania przesiewowego, czynników wpływających na ich wybór, poziomu lęku pacjenta ocenia się na podstawie stanu- inwentarz lęku jako cechy. Oceniana jest również ich gotowość do zapłaty za badanie.

Wyniki badań będą dostępne dla par za 6 tygodni. Kwestionariusz 2 do samodzielnego wypełnienia po teście zostanie rozdany parom po otrzymaniu wyników testu w klinice. Obejmują one ocenę poziomu lęku, ewentualnego żalu z decyzji, wyniku testu i wynikającego z niego działania.

Pary z pozytywnym wynikiem badania przesiewowego zostaną skierowane do Queen Mary Hospital na wspólną poradę genetyka klinicznego i ginekologa. Takie doradztwo/konsultacje będą nagrywane na taśmę audio lub wideo. Wywiady będą transkrybowane dosłownie. Dane zostaną zbadane pod kątem zidentyfikowanych tematów i problemów.

Dane z badania Kwestionariusza Statystycznego są wprowadzane do SPSS. Do porównania odpowiedzi i wyborów uczestników zostaną wykorzystane statystyki opisowe.