Evaluatie van de implementatie van uitgebreide screening op dragerschap vóór de zwangerschap in Hong Kong

Deze studie is bedoeld om 50 paren te werven voor uitgebreide screening op dragerschap bij de Prepregnancy Checkup Clinic van de Family Planning Association.

Speekseluitstrijkjes worden verzameld van paren voor DNA-screeningtest voor erfelijke ziekten door DrGene.

Bloedmonsters worden genomen door venapunctie van vrouwen voor screening op dragerschap van Fragile X door Prenatal Diagnostic Laboratory, Tsan Yuk Hospital.

Een pre-test zelf-beheerde vragenlijst 1 zal aan stellen worden afgenomen om hun kennis, opvattingen en voorkeuren te beoordelen bij het ontvangen van uitgebreide dragerschapsscreening. Dit omvat het verzamelen van demografische basisinformatie, antwoorden op vragen over de basisprincipes van uitgebreide dragerschapstesten, redenen voor het wel of niet ondergaan van de test, keuze voor gelijktijdige of sequentiële screening, factoren die hun keuzes beïnvloeden, angstniveau van de patiënt wordt beoordeeld door toestand- eigenschap angst inventaris. Hun bereidheid om voor de test te betalen wordt ook beoordeeld.

De testresultaten zullen over 6 weken beschikbaar zijn voor paren. Na ontvangst van de testresultaten in de kliniek zal een door de paren zelf ingevulde vragenlijst 2 na de test worden afgenomen. Deze omvatten de beoordeling van het angstniveau, eventuele spijt van een beslissing, de uitkomst van de test en de daaruit voortvloeiende actie.

De paren met een positieve uitslag worden doorverwezen naar het Queen Mary Hospital voor een gezamenlijke begeleiding door klinisch geneticus en gynaecoloog. Deze begeleiding/raadpleging zal worden opgenomen op audio- of video-opname. De interviews worden letterlijk getranscribeerd. De gegevens zullen worden onderzocht op geïdentificeerde thema's en problemen.

Statistics Questionnaire enquêtegegevens worden ingevoerd in SPSS. Beschrijvende statistieken zullen worden gebruikt om antwoorden en keuzes van deelnemers te vergelijken.