Resilienssikoulutusohjelman kehittäminen erityisistä oppimisvaikeuksista kärsivien lasten vanhemmille (SPLD)

Vuoden 2011/12 National Survey of Children's Health -tutkimuksen mukaan Yhdysvalloissa 14,6 miljoonalla lapsella on erityisiä terveydenhuoltotarpeita (esim. oppimisvaikeudet, ADD/ADHD, kehitysviiveet, krooniset mielenterveyden tai fyysiset sairaudet); CSHCN muodostaa 14,4–25,6 prosenttia Yhdysvaltojen lapsiväestöstä. Lapsen saaminen, jolla on erityisiä terveydenhuoltotarpeita (CSHCN), liittyy lisääntyneeseen henkiseen ja fyysiseen terveyteen ja sosiaaliseen hyvinvointiin liittyvien ongelmien riskiin. CSHCN:n vanhemmilla on myös lisääntynyt riski joutua työttömäksi, taloudelliseen stressiin ja huonoon terveyteen liittyvään elämänlaatuun (HRQoL). CSHCN:n hoitoon liittyvästä vanhempien stressin lisääntymisestä on yhä enemmän kirjallisuutta. Eräässä tutkimuksessa havaittiin, että krooninen stressi, mitattuna CSHCN:n kestolla, liittyi kliinisen ikääntymisen lisääntymiseen, joka määräytyi telomeerien (kunkin DNA-juosteen päässä olevat korkit, jotka suojaavat kromosomeja ikääntymisen aikana) sekvenssien perusteella. Katsausartikkeli tarjoaa kattavan yleiskatsauksen äly- ja kehitysvammaisten lasten vanhempien korkean stressin ja lasten terveyden ja hyvinvoinnin välisistä yhteyksistä. Lisäksi tuore tutkimus dokumentoi, että SSHCN:n vanhemmat tuntevat olevansa sosiaalisesti eristyksissä. Siksi erityistä terveydenhuoltoa tarvitsevan lapsen (CSHCN) saaminen liittyy lisääntyneeseen henkiseen ja fyysiseen terveyteen ja sosiaaliseen hyvinvointiin liittyvien ongelmien riskiin. CSHCN:n vanhemmilla on myös lisääntynyt riski joutua työttömäksi, taloudelliseen stressiin ja huonoon terveyteen liittyvään elämänlaatuun (HRQoL). CSHCN:n hoitoon liittyvästä vanhemmuuden lisääntyneestä stressistä on yhä enemmän kirjallisuutta, ja äskettäin julkaistussa katsausartikkelissa on kattava yleiskatsaus henkisesti ja kehitysvammaisten lasten vanhempien korkean stressitason sekä lasten terveyden ja hyvinvoinnin välisistä yhteyksistä. oleminen.

Resilienssi on moniulotteinen rakennelma, joka viittaa kykyyn ylläpitää sopeutumista ja tehokasta toimintaa stressitekijöiden edessä. Resilienssi tarjoaa puitteet ymmärtää stressiin sopeutumista dynaamisena prosessina. Allostaasilla tarkoitetaan kykyä ylläpitää fysiologisten järjestelmien vakautta vastoinkäymisissä. Kun ihmiset altistuvat kroonisille stressitekijöille, kuten CSHCN:n hoitoon, ihmiset kuluttavat paljon energiaa yrittäessään ylläpitää allostaasia; tämä voi johtaa allostaattiseksi kuormitukseksi kuvattuun metaboliseen kulumiseen. Todisteita kertyy siitä, että tämä kuluminen välittyy muutoksista perusjännitysjärjestelmän aktiivisuudessa ja näiden muutosten vaikutuksista riippuvaisiin järjestelmiin. Allostaattista kuormitusta ja kimmoisuutta voidaan siksi arvioida mittaamalla perusrasitusjärjestelmän aktiivisuutta (HPA-akseli ja syljen alfa-amylaasi). Siten tutkimus näiden vanhempien stressialttiuden vähentämiseksi ja lisäksi vanhempien stressireaktioiden parantamiseksi voi parantaa sekä vanhempien että heidän lastensa hyvinvointia. CSHCN:n vanhempien psykososiaalisiin tarpeisiin keskittyvää hoitoa ei kuitenkaan ole kehitetty. Siksi tutkimus on perusteltua tutkia vanhempien stressiä ja puuttua siihen.

Fokusryhmähaastatteluilla asiantuntijalääkäreiden, järjestöjen johtajien ja vanhempien kanssa, joilla on erityisiä lapsia, tämä tutkimus pyrkii tunnistamaan oppimisvammaisten lasten vanhempien psykososiaaliset tarpeet, erityisesti a) huolenaiheet, jotka vanhemmat pitävät vaikeimpana ja stressaavimpana. b) huolenaiheet, joilta puuttuu tukea ja resursseja, ja c) koulutuksen ja ammattikoulutuksen tarpeet. Tämän tutkimuksen tavoitteena on myös kerätä palautetta Benson-Henry Instituten Relaxation Response Resiliency Program (3RP) -ohjelmasta edistääksemme seuraavaa tavoitettamme kehittää resilienssiinterventio tukeakseen oppimisvaikeuksista kärsivien lasten vanhempia. Tämän tutkimuksen tavoitteena on arvioida virtuaalista 3RP:tä SPLD:n vanhemmille jonotuslistakontrollikokeissa ja määrittää a) sen toteutettavuus ja hyväksyttävyys sekä b) sen tehokkuus stressin ja stressireaktiivisuuden vähentämisessä.