Ontwikkeling van een veerkrachttrainingsprogramma voor ouders van kinderen met specifieke leerproblemen (SPLD)

Volgens de National Survey of Children's Health 2011/12 hebben 14,6 miljoen kinderen in de VS speciale zorgbehoeften (bijv. leerstoornis, ADD/ADHD, ontwikkelingsachterstanden, chronische mentale of fysieke gezondheidsproblemen); CSHCN omvat tussen 14,4% en 25,6% van de kinderpopulatie in de Verenigde Staten. Het hebben van een kind met speciale zorgbehoeften (CSHCN) gaat gepaard met een verhoogd risico op problemen met emotionele en fysieke gezondheid en sociaal welzijn. Ouders van CSHCN lopen ook een verhoogd risico op geen werk, financiële stress en een slechte gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQoL). Er is groeiende literatuur over de verhoogde niveaus van ouderlijke stress in verband met de zorg voor CSHCN. Een studie wees uit dat chronische stress, zoals gemeten door de duur van het hebben van een CSHCN, geassocieerd was met een toename van klinische veroudering, bepaald door telomeren (kapjes aan het einde van elke DNA-streng die chromosomen beschermen tijdens veroudering) sequenties. Een overzichtsartikel geeft een uitgebreid overzicht van de verbanden tussen hoge niveaus van ouderlijke stress bij ouders van kinderen met verstandelijke en ontwikkelingsstoornissen en de gezondheid en het welzijn van kinderen. Bovendien heeft een recent onderzoek gedocumenteerd dat ouders van SSHCN zich sociaal geïsoleerd voelen. Daarom wordt het hebben van een kind met speciale zorgbehoeften (CSHCN) in verband gebracht met een verhoogd risico op problemen met de emotionele en fysieke gezondheid en het sociaal welzijn. Ouders van CSHCN lopen ook een verhoogd risico op geen werk, financiële stress en een slechte gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQoL). Er is groeiende literatuur over de verhoogde niveaus van ouderlijke stress die samenhangen met de zorg voor CSHCN, en een recent overzichtsartikel geeft een uitgebreid overzicht van de verbanden tussen hoge niveaus van ouderlijke stress bij ouders van kinderen met verstandelijke en ontwikkelingsstoornissen en de gezondheid en het welzijn van kinderen. wezen.

Veerkracht is een multidimensionaal construct dat verwijst naar het vermogen om aanpassing en effectief functioneren te behouden wanneer het wordt geconfronteerd met stressfactoren. Veerkracht biedt een raamwerk voor het begrijpen van de aanpassing aan stress als een dynamisch proces. Allostase verwijst naar het vermogen om de stabiliteit van fysiologische systemen te handhaven in tijden van tegenspoed. Wanneer ze worden blootgesteld aan chronische stressfactoren, zoals de zorg voor een CSHCN, besteden individuen veel energie aan pogingen om allostase te behouden; dit kan leiden tot de metabole slijtage die wordt beschreven als allostatische belasting. Het bewijs stapelt zich op dat deze slijtage wordt gemedieerd door veranderingen in de activiteit van het basale stresssysteem en door effecten van deze veranderingen op afhankelijke systemen. Allostatische belasting en veerkracht kunnen daarom worden beoordeeld door de activiteit van het basale stresssysteem te meten (HPA-as en speeksel-alfa-amylase). Onderzoek om de blootstelling van deze ouders aan stress te verminderen en bovendien de reactie van ouders op stress te verbeteren, kan dus het welzijn van zowel ouders als hun kinderen verbeteren. Toch is er geen behandeling ontwikkeld die gericht is op de psychosociale behoeften van ouders van CSHCN. Onderzoek is dus gerechtvaardigd om ouderlijke stress te onderzoeken en erop in te grijpen.

Door middel van focusgroepinterviews met deskundige clinici, leiders van organisaties en ouders met kinderen met speciale behoeften, heeft dit onderzoek tot doel de psychosociale behoeften van ouders van kinderen met leerproblemen te identificeren, met name a) de soorten zorgen die ouders het moeilijkst en meest stressvol vinden b) gebieden van zorg die ondersteuning en middelen missen, en c) gebieden die behoefte hebben aan onderwijs en vaardigheidstraining. Deze studie heeft ook tot doel feedback te verzamelen over het Relaxation Response Resiliency Program (3RP) van het Benson-Henry Institute om onze volgende doelstelling te bevorderen: het ontwikkelen van een veerkrachtinterventie om ondersteuning te bieden aan ouders van kinderen met leerproblemen. Deze studie heeft tot doel de virtuele 3RP voor ouders van SPLD te evalueren in een wachtlijstcontroleonderzoek en a) de haalbaarheid en aanvaardbaarheid ervan te bepalen en b) de effectiviteit ervan bij het verminderen van stress en stressreactiviteit.