Opracowanie programu szkolenia w zakresie odporności dla rodziców dzieci ze specyficznymi trudnościami w uczeniu się (SPLD)

Według National Survey of Children's Health 2011/12, 14,6 miliona dzieci w Stanach Zjednoczonych ma specjalne potrzeby w zakresie opieki zdrowotnej (np. trudności w uczeniu się, ADD/ADHD, opóźnienia rozwojowe, przewlekłe schorzenia psychiczne lub fizyczne); CSHCN stanowią od 14,4% do 25,6% populacji dzieci w Stanach Zjednoczonych. Posiadanie dziecka ze specjalnymi potrzebami opieki zdrowotnej (CSHCN) wiąże się ze zwiększonym ryzykiem problemów ze zdrowiem emocjonalnym i fizycznym oraz dobrostanem społecznym. Rodzice CSHCN są również narażeni na zwiększone ryzyko braku zatrudnienia, stresu finansowego i złej jakości życia związanej ze zdrowiem (HRQoL). Istnieje coraz więcej literatury na temat zwiększonego poziomu stresu rodziców związanego z opieką nad CSHCN. Jedno z badań wykazało, że przewlekły stres, mierzony czasem trwania CSHCN, był związany ze wzrostem klinicznego starzenia się, określanego przez sekwencje telomerów (czapki na końcu każdej nici DNA, które chronią chromosomy podczas starzenia). Artykuł przeglądowy zawiera kompleksowy przegląd powiązań między wysokim poziomem stresu rodzicielskiego wśród rodziców dzieci z niepełnosprawnością intelektualną i rozwojową a zdrowiem i dobrym samopoczuciem dzieci. Co więcej, ostatnie badanie wykazało, że rodzice SSHCN czują się społecznie odizolowani. Dlatego posiadanie dziecka ze specjalnymi potrzebami zdrowotnymi (CSHCN) wiąże się ze zwiększonym ryzykiem problemów ze zdrowiem emocjonalnym i fizycznym oraz dobrostanem społecznym. Rodzice CSHCN są również narażeni na zwiększone ryzyko braku zatrudnienia, stresu finansowego i złej jakości życia związanej ze zdrowiem (HRQoL). Istnieje coraz więcej literatury na temat zwiększonego poziomu stresu rodzicielskiego związanego z opieką nad CSHCN, a niedawny artykuł przeglądowy zawiera kompleksowy przegląd powiązań między wysokim poziomem stresu rodzicielskiego wśród rodziców dzieci z niepełnosprawnością intelektualną i rozwojową a zdrowiem i dobrym samopoczuciem dziecka istnienie.

Odporność to wielowymiarowy konstrukt, który odnosi się do zdolności do utrzymania adaptacji i efektywnego funkcjonowania w obliczu stresorów. Odporność zapewnia ramy dla zrozumienia przystosowania się do stresu jako procesu dynamicznego. Allostaza odnosi się do zdolności do utrzymania stabilności systemów fizjologicznych w obliczu przeciwności losu. Osoby narażone na chroniczne stresory, takie jak opieka nad CSHCN, zużywają dużo energii, próbując utrzymać allostazę; może to prowadzić do zużycia metabolicznego określanego jako obciążenie allostatyczne. Gromadzi się dowody na to, że w tym zużyciu pośredniczą zmiany w podstawowej aktywności układu naprężeń i wpływ tych zmian na układy zależne. Obciążenie allostatyczne i sprężystość można zatem ocenić, mierząc aktywność podstawowego układu stresu (oś HPA i alfa-amylaza śliny). Zatem badania mające na celu zmniejszenie narażenia tych rodziców na stres, a ponadto poprawę reakcji rodziców na stres, mogą poprawić samopoczucie obojga rodziców i ich dzieci. Jednak nie opracowano leczenia skoncentrowanego na psychospołecznych potrzebach rodziców CSHCN. Dlatego uzasadnione są badania mające na celu zbadanie i interwencję w przypadku stresu rodziców.

Poprzez zogniskowane wywiady grupowe z klinicystami-ekspertami, liderami organizacji i rodzicami dzieci ze specjalnymi potrzebami, niniejsze badanie ma na celu określenie psychospołecznych potrzeb rodziców dzieci z trudnościami w uczeniu się, w szczególności a) rodzajów problemów, które rodzice uważają za najtrudniejsze i najbardziej stresujące b) obszary zainteresowania, w których brakuje wsparcia i zasobów oraz c) obszary wymagające edukacji i szkolenia umiejętności. Niniejsze badanie ma również na celu zebranie opinii na temat Programu Resiliency Resiliency Programu Benson-Henry Institute (3RP), aby osiągnąć kolejny cel, jakim jest opracowanie interwencji w zakresie odporności, aby zapewnić wsparcie rodzicom dzieci z trudnościami w uczeniu się. To badanie ma na celu ocenę wirtualnego 3RP dla rodziców SPLD w badaniu kontrolnym z listą oczekujących i określenie a) jego wykonalności i akceptowalności oraz b) jego skuteczności w zmniejszaniu stresu i reaktywności na stres.