Développement d'un programme de formation en résilience pour les parents d'enfants ayant des troubles d'apprentissage spécifiques (SPLD)

Selon l'enquête nationale 2011/12 sur la santé des enfants, 14,6 millions d'enfants aux États-Unis ont des besoins particuliers en matière de soins de santé (par exemple, troubles d'apprentissage, TDA/TDAH, retards de développement, problèmes de santé mentale ou physique chroniques) ; Le CSHCN représente entre 14,4 % et 25,6 % de la population enfantine aux États-Unis. Avoir un enfant ayant des besoins de soins de santé spéciaux (CSHCN) est associé à un risque accru de problèmes de santé émotionnelle et physique et de bien-être social. Les parents de CSHCN courent également un risque accru de ne pas être employés, de stress financier et de mauvaise qualité de vie liée à la santé (HRQoL). Il existe de plus en plus de littérature sur les niveaux accrus de stress parental associés à la prise en charge du CSHCN. Une étude a révélé que le stress chronique, mesuré par la durée d'avoir un CSHCN, était associé à une augmentation du vieillissement clinique, déterminée par les séquences des télomères (coiffes à l'extrémité de chaque brin d'ADN qui protègent les chromosomes pendant le vieillissement). Un article de synthèse donne un aperçu complet des liens entre les niveaux élevés de stress parental chez les parents d'enfants ayant une déficience intellectuelle et développementale et la santé et le bien-être de l'enfant. De plus, une étude récente a documenté que les parents de SSHCN se sentent socialement isolés. Par conséquent, avoir un enfant ayant des besoins de soins de santé spéciaux (CSHCN) est associé à un risque accru de problèmes de santé émotionnelle et physique et de bien-être social. Les parents de CSHCN courent également un risque accru de ne pas être employés, de stress financier et de mauvaise qualité de vie liée à la santé (HRQoL). Il existe de plus en plus de littérature sur les niveaux accrus de stress parental associés à la prise en charge du CSHCN, et un article de synthèse récent donne un aperçu complet des liens entre les niveaux élevés de stress parental chez les parents d'enfants ayant des déficiences intellectuelles et développementales et la santé et le bien-être de l'enfant. être.

La résilience est un concept multidimensionnel qui fait référence à la capacité de maintenir une adaptation et un fonctionnement efficace face à des facteurs de stress. La résilience fournit un cadre pour comprendre l'adaptation au stress en tant que processus dynamique. L'allostase fait référence à la capacité de maintenir la stabilité des systèmes physiologiques face à l'adversité. Lorsqu'ils sont exposés à des facteurs de stress chroniques, tels que les soins d'un CSHCN, les individus dépensent beaucoup d'énergie pour tenter de maintenir l'allostase; cela peut conduire à l'usure métabolique décrite comme une charge allostatique. Les preuves s'accumulent que cette usure est médiée par des changements dans l'activité du système de stress basal et par les effets de ces changements sur les systèmes dépendants. La charge allostatique et la résilience peuvent donc être évaluées en mesurant l'activité du système de stress basal (axe HPA et alpha-amylase salivaire). Ainsi, la recherche visant à réduire l'exposition de ces parents au stress et, de plus, à améliorer les réponses parentales au stress, peut améliorer le bien-être des parents et de leurs enfants. Pourtant, un traitement axé sur les besoins psychosociaux des parents de CSHCN n'a pas été développé. Ainsi, la recherche est justifiée pour examiner et intervenir sur le stress parental.

Grâce à des entretiens de groupes de discussion avec des cliniciens experts, des dirigeants d'organisations et des parents d'enfants ayant des besoins spéciaux, cette étude vise à identifier les besoins psychosociaux des parents d'enfants ayant des troubles d'apprentissage, en particulier a) les types de préoccupations que les parents trouvent les plus difficiles et les plus stressants b) les domaines de préoccupation qui manquent de soutien et de ressources, et c) les domaines qui ont besoin d'éducation et de formation professionnelle. Cette étude vise également à recueillir des commentaires sur le programme de résilience de réponse de relaxation (3RP) de l'Institut Benson-Henry pour faire avancer notre prochain objectif de développer une intervention de résilience pour fournir un soutien aux parents d'enfants ayant des troubles d'apprentissage. Cette étude vise à évaluer le 3RP virtuel pour les parents de SPLD dans un essai de contrôle de liste d'attente et à déterminer a) sa faisabilité et son acceptabilité et b) son efficacité à réduire le stress et la réactivité au stress.