Sviluppo di un programma di formazione sulla resilienza per genitori di bambini con disturbi specifici dell'apprendimento (SPLD)

Secondo il National Survey of Children's Health 2011/12, 14,6 milioni di bambini negli Stati Uniti hanno esigenze sanitarie speciali (ad esempio, difficoltà di apprendimento, ADD/ADHD, ritardi nello sviluppo, condizioni croniche di salute mentale o fisica); I CSHCN comprendono tra il 14,4% e il 25,6% della popolazione infantile negli Stati Uniti. Avere un bambino con bisogni sanitari speciali (CSHCN) è associato ad un aumentato rischio di problemi di salute emotiva e fisica e di benessere sociale. I genitori di CSHCN sono anche a maggior rischio di non essere occupati, stress finanziario e scarsa qualità della vita correlata alla salute (HRQoL). C'è una crescente letteratura sull'aumento dei livelli di stress dei genitori associato alla cura del CSHCN. Uno studio ha rilevato che lo stress cronico, misurato dalla durata dell'avere un CSHCN, era associato a un aumento dell'invecchiamento clinico, determinato dalle sequenze dei telomeri (tappi all'estremità di ogni filamento di DNA che proteggono i cromosomi durante l'invecchiamento). Un articolo di revisione fornisce una panoramica completa dei collegamenti tra alti livelli di stress dei genitori tra i genitori di bambini con disabilità intellettive e dello sviluppo e la salute e il benessere dei bambini. Inoltre, uno studio recente ha documentato che i genitori di SSHCN si sentono socialmente isolati. Pertanto, avere un bambino con bisogni sanitari speciali (CSHCN) è associato ad un aumentato rischio di problemi di salute emotiva e fisica e di benessere sociale. I genitori di CSHCN sono anche a maggior rischio di non essere occupati, stress finanziario e scarsa qualità della vita correlata alla salute (HRQoL). Vi è una crescente letteratura sull'aumento dei livelli di stress dei genitori associato alla cura dei CSHCN e un recente articolo di revisione fornisce una panoramica completa dei collegamenti tra alti livelli di stress dei genitori tra i genitori di bambini con disabilità intellettive e dello sviluppo e la salute e il benessere dei bambini. essendo.

La resilienza è un costrutto multidimensionale che si riferisce alla capacità di mantenere l'adattamento e il funzionamento efficace di fronte a fattori di stress. La resilienza fornisce un quadro per comprendere l'adattamento allo stress come un processo dinamico. L'allostasi si riferisce alla capacità di mantenere la stabilità dei sistemi fisiologici di fronte alle avversità. Quando sono esposti a fattori di stress cronici, come la cura di un CSHCN, gli individui spendono una grande quantità di energia nel tentativo di mantenere l'allostasi; questo può portare all'usura metabolica descritta come carico allostatico. Si stanno accumulando prove che questa usura è mediata da cambiamenti nell'attività del sistema di stress basale e dagli effetti di questi cambiamenti sui sistemi dipendenti. Il carico allostatico e la resilienza possono quindi essere valutati misurando l'attività del sistema di stress basale (asse HPA e alfa-amilasi salivare). Pertanto, la ricerca per ridurre l'esposizione di questi genitori allo stress e, inoltre, migliorare le risposte dei genitori allo stress, può migliorare il benessere sia dei genitori che dei loro figli. Tuttavia, non è stato sviluppato un trattamento incentrato sui bisogni psicosociali dei genitori di CSHCN. Pertanto, la ricerca è giustificata per esaminare e intervenire sullo stress dei genitori.

Attraverso interviste di focus group con medici esperti, leader di organizzazioni e genitori di bambini con bisogni speciali, questo studio mira a identificare i bisogni psicosociali dei genitori di bambini con difficoltà di apprendimento, in particolare a) i tipi di preoccupazioni che i genitori trovano più difficili e stressanti b) aree di interesse che mancano di supporto e risorse, e c) aree di necessità per l'istruzione e la formazione professionale. Questo studio mira anche a raccogliere feedback sul programma di resilienza della risposta al rilassamento (3RP) del Benson-Henry Institute per far avanzare il nostro prossimo obiettivo di sviluppare un intervento di resilienza per fornire supporto ai genitori di bambini con difficoltà di apprendimento. Questo studio mira a valutare il 3RP virtuale per i genitori di SPLD in uno studio di controllo in lista d'attesa e determinare a) la sua fattibilità e accettabilità eb) la sua efficacia nel ridurre lo stress e la reattività allo stress.