Desarrollo de un Programa de Entrenamiento de Resiliencia para Padres de Niños con Discapacidades Específicas de Aprendizaje (SPLD)

Según la Encuesta nacional de salud infantil de 2011/12, 14,6 millones de niños en los EE. UU. tienen necesidades especiales de atención médica (p. ej., problemas de aprendizaje, ADD/ADHD, retrasos en el desarrollo, condiciones crónicas de salud mental o física); CSHCN comprende entre el 14,4% y el 25,6% de la población infantil en los Estados Unidos. Tener un hijo con necesidades especiales de atención médica (CSHCN, por sus siglas en inglés) está asociado con un mayor riesgo de problemas de salud física y emocional y bienestar social. Los padres de CSHCN también corren un mayor riesgo de no tener empleo, estrés financiero y mala calidad de vida relacionada con la salud (HRQoL). Cada vez hay más literatura sobre los mayores niveles de estrés de los padres asociados con el cuidado de CSHCN. Un estudio encontró que el estrés crónico, medido por la duración de tener un CSHCN, se asoció con un aumento en el envejecimiento clínico, determinado por las secuencias de los telómeros (tapas al final de cada hebra de ADN que protegen los cromosomas durante el envejecimiento). Un artículo de revisión proporciona una descripción general completa de los vínculos entre los altos niveles de estrés de los padres entre los padres de niños con discapacidades intelectuales y del desarrollo y la salud y el bienestar de los niños. Además, un estudio reciente documentó que los padres de SSHCN se sienten socialmente aislados. Por lo tanto, tener un hijo con necesidades especiales de atención de la salud (CSHCN, por sus siglas en inglés) se asocia con un mayor riesgo de problemas de salud física y emocional y bienestar social. Los padres de CSHCN también corren un mayor riesgo de no tener empleo, estrés financiero y mala calidad de vida relacionada con la salud (HRQoL). Cada vez hay más literatura sobre los mayores niveles de estrés de los padres asociados con el cuidado de CSHCN, y un artículo de revisión reciente proporciona una descripción general completa de los vínculos entre los altos niveles de estrés de los padres entre los padres de niños con discapacidades intelectuales y del desarrollo y la salud y el bienestar infantil. ser.

La resiliencia es un constructo multidimensional que se refiere a la capacidad de mantener la adaptación y el funcionamiento eficaz frente a factores estresantes. La resiliencia proporciona un marco para entender el ajuste al estrés como un proceso dinámico. La alostasis se refiere a la capacidad de mantener la estabilidad de los sistemas fisiológicos frente a la adversidad. Cuando se exponen a factores estresantes crónicos, como el cuidado de un CSHCN, las personas gastan una gran cantidad de energía tratando de mantener la alostasis; esto puede conducir al desgaste metabólico descrito como carga alostática. Se está acumulando evidencia de que este desgaste está mediado por cambios en la actividad del sistema de estrés basal y por los efectos de estos cambios en los sistemas dependientes. Por lo tanto, la carga alostática y la resiliencia se pueden evaluar midiendo la actividad del sistema de estrés basal (eje HPA y alfa-amilasa salival). Por lo tanto, la investigación para reducir la exposición de estos padres al estrés y, además, mejorar las respuestas de los padres al estrés, puede mejorar el bienestar tanto de los padres como de sus hijos. Sin embargo, no se ha desarrollado un tratamiento centrado en las necesidades psicosociales de los padres de CSHCN. Por lo tanto, se justifica la investigación para examinar e intervenir sobre el estrés de los padres.

A través de entrevistas de grupos focales con médicos expertos, líderes de organizaciones y padres con niños con necesidades especiales, este estudio tiene como objetivo identificar las necesidades psicosociales de los padres de niños con problemas de aprendizaje, específicamente a) los tipos de preocupaciones que los padres encuentran más difíciles y estresantes b) áreas de preocupación que carecen de apoyo y recursos, yc) áreas de necesidad de educación y capacitación. Este estudio también tiene como objetivo recopilar comentarios sobre el Programa de resiliencia de respuesta de relajación (3RP) del Instituto Benson-Henry para avanzar en nuestro próximo objetivo de desarrollar una intervención de resiliencia para brindar apoyo a los padres de niños con discapacidades de aprendizaje. Este estudio tiene como objetivo evaluar el 3RP virtual para padres de SPLD en un ensayo de control de lista de espera y determinar a) su viabilidad y aceptabilidad yb) su eficacia para disminuir el estrés y la reactividad al estrés.