Udvikling af et resilienstræningsprogram for forældre til børn med specifikke indlæringsvanskeligheder (SPLD)

Ifølge 2011/12 National Survey of Children's Health har 14,6 millioner børn i USA særlige behov for sundhedspleje (f.eks. indlæringsvanskeligheder, ADD/ADHD, udviklingsforsinkelser, kroniske mentale eller fysiske helbredstilstande); CSHCN omfatter mellem 14,4%-25,6% af børnebefolkningen i USA. At have et barn med særlige sundhedsbehov (CSHCN) er forbundet med en øget risiko for problemer med følelsesmæssig og fysisk sundhed og socialt velvære. Forældre til CSHCN har også en øget risiko for ikke at blive ansat, økonomisk stress og dårlig sundhedsrelateret livskvalitet (HRQoL). Der er voksende litteratur om de øgede niveauer af forældrestress forbundet med pleje af CSHCN. En undersøgelse viste, at kronisk stress, målt ved varigheden af ​​at have en CSHCN, var forbundet med en stigning i klinisk aldring, bestemt af telomerer (hætter for enden af ​​hver DNA-streng, der beskytter kromosomer under aldring) sekvenser. En oversigtsartikel giver et omfattende overblik over sammenhængene mellem høje niveauer af forældrestress blandt forældre til børn med intellektuelle og udviklingshæmmede handicap og børns sundhed og velvære. Desuden dokumenterede en nylig undersøgelse, at forældre til SSHCN føler sig socialt isolerede. Derfor er det forbundet med en øget risiko for problemer med følelsesmæssig og fysisk sundhed og socialt velvære at have et barn med særlige sundhedsbehov (CSHCN). Forældre til CSHCN har også en øget risiko for ikke at blive ansat, økonomisk stress og dårlig sundhedsrelateret livskvalitet (HRQoL). Der er voksende litteratur om de øgede niveauer af forældrestress forbundet med pleje af CSHCN, og en nylig oversigtsartikel giver et omfattende overblik over sammenhængen mellem høje niveauer af forældrestress blandt forældre til børn med intellektuelle og udviklingshæmmede handicap og børns sundhed og velvære. væren.

Resiliens er en multidimensionel konstruktion, der refererer til evnen til at opretholde tilpasning og effektiv funktion, når man står over for stressfaktorer. Resiliens giver en ramme for at forstå tilpasningen til stress som en dynamisk proces. Allostase refererer til evnen til at opretholde stabiliteten af ​​fysiologiske systemer i lyset af modgang. Når de udsættes for kroniske stressfaktorer, såsom pleje af en CSHCN, bruger individer en masse energi på at forsøge at opretholde allostase; dette kan føre til det metaboliske slid, der beskrives som allostatisk belastning. Der akkumuleres beviser for, at dette slid er medieret af ændringer i basal stress systemaktivitet og af virkninger af disse ændringer på afhængige systemer. Allostatisk belastning og resiliens kan derfor vurderes ved at måle basal stress systemaktivitet (HPA-akse og spyt alfa-amylase). Forskning til at reducere disse forældres eksponering for stress og desuden forbedre forældrenes reaktioner på stress kan således forbedre trivslen for både forældre og deres børn. Alligevel er der ikke udviklet en behandling med fokus på de psykosociale behov hos forældre til CSHCN. Derfor er forskning berettiget til at undersøge og gribe ind over for forældres stress.

Gennem fokusgruppeinterview med ekspertklinikere, ledere af organisationer og forældre med børn med særlige behov, sigter denne undersøgelse på at identificere de psykosociale behov hos forældre til børn med indlæringsvanskeligheder, specifikt a) de typer bekymringer, som forældre finder mest vanskelige og stressende. b) bekymringsområder, der mangler støtte og ressourcer, og c) områder med behov for uddannelse og færdighedstræning. Denne undersøgelse har også til formål at indsamle feedback om Benson-Henry Institutes Relaxation Response Resiliency Program (3RP) for at fremme vores næste mål om at udvikle en modstandsdygtighedsintervention til at yde støtte til forældre til børn med indlæringsvanskeligheder. Denne undersøgelse har til formål at evaluere den virtuelle 3RP for forældre til SPLD i et ventelistekontrolforsøg og bestemme a) dets gennemførlighed og acceptabilitet og b) dets effektivitet til at reducere stress og stressreaktivitet.