Desenvolvimento de um Programa de Treinamento de Resiliência para Pais de Crianças com Dificuldades Específicas de Aprendizagem (SPLD)

De acordo com a Pesquisa Nacional de Saúde Infantil de 2011/12, 14,6 milhões de crianças nos EUA têm necessidades especiais de saúde (por exemplo, dificuldade de aprendizagem, ADD/ADHD, atrasos no desenvolvimento, condições crônicas de saúde mental ou física); CSHCN compreendem entre 14,4%-25,6% da população infantil nos Estados Unidos. Ter um filho com necessidades especiais de saúde (CRIANES) está associado a um risco acrescido de problemas de saúde emocional e física e bem-estar social. Os pais de CRIANES também correm um risco maior de não serem empregados, de estresse financeiro e de má qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS). Há uma literatura crescente sobre o aumento dos níveis de estresse parental associado ao cuidado de CRIANES. Um estudo descobriu que o estresse crônico, medido pela duração de ter um CSHCN, estava associado a um aumento no envelhecimento clínico, determinado pelas sequências de telômeros (caps no final de cada fita de DNA que protegem os cromossomos durante o envelhecimento). Um artigo de revisão fornece uma visão abrangente das ligações entre altos níveis de estresse parental entre pais de crianças com deficiências intelectuais e de desenvolvimento e saúde e bem-estar infantil. Além disso, um estudo recente documentou que os pais de SSHCN se sentem socialmente isolados. Portanto, ter um filho com necessidades especiais de saúde (CRIANES) está associado a um risco aumentado de problemas de saúde emocional e física e bem-estar social. Os pais de CRIANES também correm um risco maior de não estar empregado, estresse financeiro e má qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS). Há uma literatura crescente sobre o aumento dos níveis de estresse parental associado ao cuidado de CSHCN, e um artigo de revisão recente fornece uma visão abrangente das ligações entre altos níveis de estresse parental entre pais de crianças com deficiência intelectual e de desenvolvimento e saúde e bem-estar infantil. ser.

A resiliência é um construto multidimensional que se refere à capacidade de manter a adaptação e o funcionamento eficaz diante de estressores. A resiliência fornece uma estrutura para entender o ajuste ao estresse como um processo dinâmico. Alostase refere-se à capacidade de manter a estabilidade dos sistemas fisiológicos diante da adversidade. Quando expostos a estressores crônicos, como cuidar de uma CRIANES, os indivíduos gastam muita energia tentando manter a alostase; isso pode levar ao desgaste metabólico descrito como carga alostática. Acumulam-se as evidências de que esse desgaste é mediado por mudanças na atividade do sistema de estresse basal e pelos efeitos dessas mudanças nos sistemas dependentes. A carga alostática e a resiliência podem, portanto, ser avaliadas medindo a atividade do sistema de estresse basal (eixo HPA e alfa-amilase salivar). Assim, pesquisas para reduzir a exposição desses pais ao estresse e, além disso, melhorar as respostas dos pais ao estresse podem melhorar o bem-estar dos pais e de seus filhos. Ainda não foi desenvolvido um tratamento voltado para as necessidades psicossociais dos pais de CRIANES. Assim, a pesquisa é necessária para examinar e intervir sobre o estresse parental.

Por meio de entrevistas em grupos focais com médicos especialistas, líderes de organizações e pais de crianças com necessidades especiais, este estudo visa identificar as necessidades psicossociais de pais de crianças com dificuldades de aprendizagem, especificamente a) os tipos de preocupações que os pais consideram mais difíceis e estressantes b) áreas de preocupação que carecem de apoio e recursos, e c) áreas de necessidade de educação e treinamento de habilidades. Este estudo também visa obter feedback sobre o Programa de Resiliência de Resposta de Relaxamento (3RP) do Benson-Henry Institute para avançar em nosso próximo objetivo de desenvolver uma intervenção de resiliência para fornecer apoio aos pais de crianças com dificuldades de aprendizagem. Este estudo tem como objetivo avaliar o 3RP virtual para pais de SPLD em um teste de controle de lista de espera e determinar a) sua viabilidade e aceitabilidade eb) sua eficácia na diminuição do estresse e da reatividade ao estresse.