Perifeeristä kasvovammaa sairastavien potilaiden elämänlaatukyselyn ranskankielisen version validointi (PFQDV)

Kasvohalvaus on vakava ja vammauttava sairaus, jonka raajoa ja sensaatiota luultavasti aliarvioidaan. Psykologisilla, sosiaalisilla ja taloudellisilla seikoilla on suuria vaikutuksia, vaikka elintärkeä ennuste ei liity tähän patologiaan. Kasvohalvaus on edelleen potilaan henkilökohtainen draama. Seuraukset voivat olla: esteettinen muodonmuutos, kehon kuvan muutos, jolla on sosiaalis-ammatillisia seurauksia. Rumien kasvojen lisäksi kasvolihasten heikkous voi aiheuttaa ongelmia syömisessä, juomisessa, puhumisessa ja henkilökohtaisten tunteiden välittämisessä. Fyysiset ja psykologiset vaikutukset rajoittavat päivittäistä sanallista ja sanatonta viestintää.

Kasvohalvaus vaikuttaa potilaiden elämänlaatuun (QOL) ja mielenterveyteen. Näin ollen elämänlaatu vaikuttaa ja ohjaa potilaan hoitoa ja terveydenhuollon ammattilaiset ottavat sen laajasti huomioon.

Tämä laaja moniulotteinen käsite sisältää yleensä fyysisen ja henkisen terveyden itsemittaukset. QOL arvioidaan yleisillä ja erityisillä asteikoilla. Yleisillä asteikoilla voidaan vertailla eri sairauksien elämänlaatua, kun tietyt asteikot keskittyvät yhteen sairauteen ja huomioivat kaikki tähän sairauteen liittyvät näkökohdat ja ovat siksi tarkoituksenmukaisempia ja herkempiä potilaan sairauteen ja terveyteen liittyvissä ulottuvuuksissa.

"Facial Disability Index" (FDi) ja "Facial Clinimetric Evaluation" (FaCE) ovat kaksi eniten käytettyä validoitua kyselylomaketta perifeerisesta kasvohalvauksesta (PFP) kärsivien potilaiden elämänlaadun arvioimiseksi.

Ranskankielisessä versiossa ei ole olemassa validoitua kyselylomaketta tai asteikkoa, jolla arvioitaisiin PFP-potilaiden elämänlaatua, huolimatta saatavilla olevista monista ranskalaisista PFP-tutkimuksista. Näiden kyselylomakkeiden käyttäminen ranskan kielellä edellyttää uuden kieliversion käännöstä ja tiukkaa hyväksyntää.

Tutkimuksen tavoitteena on kääntää ja validoida ranskankielisiä versioita tietyistä QOL-asteikoista perifeerisellä kasvohalvauspotilailla: FDI ja FaCE. Toissijaisena tavoitteena on arvioida potilaiden elämänlaatua PFP:n etiologiasta riippuen.

Käännösprosessi suoritetaan kansainvälisesti tunnustettuja sääntöjä noudattaen. Pilottitutkimus tehdään viidellä lääkärillä ja viidellä potilaalla kyselylomakkeiden käännösten validoimiseksi. Näistä kahdesta kyselylomakkeesta saatuja ranskankielisiä versioita käytetään niiden validoinnissa 80 potilaalla, jotka kärsivät PFP:stä sairaalassamme.

Cronbachin alfan arvioidaan tarkistavan FDI- ja FaCE-asteikkojen sisäisen johdonmukaisuuden. Testin uusintatestin luotettavuus lasketaan luokkien välisellä korrelaatiolla, toistaen kyselylomakkeet viikon kuluttua. FDI- ja FaCE-asteikkojen pisteitä verrataan House-Brackmannin ja Sunnybrookin kliinisiin arviointiasteikoihin, jotka arvioivat korrelaatiokerrointa. FDI- ja FaCE-asteikkojen sosiaalista toimintaa verrataan myös yleisen asteikon SF-36-pisteisiin, estimoimalla korrelaatiokerrointa.