Validatie van een Franstalige versie van vragenlijsten over kwaliteit van leven bij patiënten met perifere gezichtsverlamming (PFQDV)

Gezichtsverlamming is een ernstige en invaliderende ziekte waarvan de sleur en het gevoel waarschijnlijk worden onderschat. Psychologische, sociale en economische problemen hebben grote gevolgen, hoewel vitale prognose niet betrokken is bij deze pathologie. Aangezichtsverlamming blijft een persoonlijk drama voor de patiënt. Gevolgen kunnen de vorm aannemen van: esthetische vervorming, wijziging van het lichaamsbeeld, met sociaal-professionele gevolgen. Naast lelijke gezichtsaspecten kan zwakte van gezichtsspieren problemen veroorzaken bij het eten, drinken, praten en het communiceren van persoonlijke emoties. Fysieke en psychologische gevolgen beperken de dagelijkse verbale en non-verbale communicatie.

Aangezichtsverlamming heeft invloed op de kwaliteit van leven (QOL) van patiënten en op de geestelijke gezondheid. Bijgevolg beïnvloedt en stuurt KvL de zorg voor de patiënt en houden zorgprofessionals op grote schaal rekening met KvL.

Dit brede multidimensionale concept omvat meestal zelfmetingen van fysieke en mentale gezondheid. KvL wordt geëvalueerd met algemene en specifieke schalen. Algemene schalen maken het mogelijk om KvL van verschillende ziekten te vergelijken, wanneer specifieke schalen zich richten op één ziekte en alle aspecten die verband houden met deze ziekte in overweging nemen en daarom geschikter en gevoeliger zijn in dimensies die verband houden met de ziekte en gezondheid van de patiënt.

"Facial disability Index" (FDi) en "Facial Clinimetric Evaluation" (FaCE) zijn de twee meest gebruikte gevalideerde vragenlijsten om de kwaliteit van leven te beoordelen van patiënten die lijden aan perifere gezichtsverlamming (PFP).

Er is geen bestaande gevalideerde vragenlijst of schaal in de Franse versie die de kwaliteit van leven van patiënten met PFP evalueert, ondanks dat er veel Franse studies over PFP beschikbaar zijn. Het gebruik van deze vragenlijsten in de Franse taal vereist vertaling en strikte goedkeuring van de nieuwe taalversie.

Het doel van de studie is het vertalen en valideren van Franse versies van specifieke schalen van KvL bij patiënten met perifere gezichtsverlamming: FDI en FaCE. Het secundaire doel is om de kwaliteit van leven van patiënten te evalueren, afhankelijk van de PFP-etiologie.

Het vertaalproces zal worden uitgevoerd met inachtneming van internationaal erkende regels. Er zal een pilootstudie worden uitgevoerd bij 5 artsen en 5 patiënten om de vertalingen van de vragenlijsten te valideren. Franse versies verkregen voor deze 2 vragenlijsten zullen worden gebruikt voor hun validatie op 80 patiënten die lijden aan PFP in ons ziekenhuis.

Cronbach's alfa zal worden geschat om de interne consistentie van FDI- en FaCE-schalen te controleren. Test-hertestbetrouwbaarheid wordt berekend met interklasse-correlatie, waarbij de vragenlijsten een week later worden herhaald. Scores van FDI- en FaCE-schalen zullen worden vergeleken met de klinische evaluatieschalen van House-Brackmann en Sunnybrook, waarbij de correlatiecoëfficiënt wordt geschat. De sociale functie van FDI- en FaCE-schalen zal ook worden vergeleken met algemene SF-36-scores, waarbij een correlatiecoëfficiënt wordt geschat.