Äärimmäiset haasteet – psykopatologia- ja hoitokokemukset vakavasti itsetuhoisten sairaalapotilaiden keskuudessa Norjassa

Suunnittelu: Poikkileikkaustutkimus. Osallistumisaika on yksi vuosi.

Kohderyhmä: Potilaat, jotka joutuvat sairaalaan (aikuisten psykiatrian, mielenterveyskeskukseen tai sairaalaan) vakavan itsensä vahingoittamisen riskin vuoksi. Hakemusten kesto on joko yli 4 viikkoa ja/tai potilaalla on ollut yli viisi vastaanottoa edellisen vuoden aikana.

Vertailuryhmä on yhteistyössä Norjan persoonallisuuskeskeisten hoitojen verkoston kanssa, ja se sisältää kliinisiä tietoja 19 mielenterveyshuollon avohoitoyksiköstä eri puolilla Norjaa (perustiedot 300 hoitoon otetun potilaan 2017–2018 aikana).

Otoskoko: N = 300 potilaan sisällyttäminen kohderyhmään ja vertailuryhmään

Arvioinnit: Arviointipatteri yhdistää terapeutin antamat haastattelut ja potilaan itseraportointitoimenpiteet tarjotakseen laajan erodiagnostisen arvioinnin ja tietoa hoidosta ja terveydenhuoltoalan yhteistyöstä. Se sisältää myös terapeutin raportteja.

Psykopatologia: Psykiatristen häiriöiden arviointi sisältää haastattelut oirehäiriöistä (MINI), persoonallisuuden piirteistä ja häiriöistä (SCID-5-PD ja tarkkailijan arvioimasta globaalista toiminnasta (GAF)) sekä kohde- että vertailuryhmässä. Kohderyhmän arviointiin kuuluu lisäksi seulontahaastattelu kognitiivisista toiminnoista (Hayes Ability Screening Index, HASI, erityinen hyväksyntä on annettu), itseraportoiva autismin seulonta (Ritvo Autisme Asperger Diagnoseskjema - Revidert RAADS-R) ja yksityiskohtainen selvitys. haastattelu psykoosista (kysymykset MINI plus:lta).

Yleinen, sosiaalinen ja persoonallisuuden toiminta: Arviointipaketti sisältää yhdistelmän vakiintuneita, (ilmaisia) itseraportteja, jotka kattavat yleisen toiminnan, oireet, traumat, persoonallisuuden toiminnan ja sopeutumattoman käyttäytymisen. Näitä annetaan sekä kohde- että vertailuryhmässä. Tarkempia tietoja arviointiparistosta voi antaa pyynnöstä PI:lle.

Itseään vahingoittava käyttäytyminen: Mukana on itsetuhoista käyttäytymistä ja itsemurhayrityksiä koskeva itseraportti 6 kuukauden ajalta. Kohderyhmän arviointiin sisältyy lisäksi tarkempi haastattelu itsetuhoisista käyttäytymismalleista, jotka on mukautettu norjalaisiin tutkimuksiin (Lifetime Para suicide Count).

Palvelun käyttö, hoitokokemukset ja terveyspalveluyhteistyö: Arvio aikaisemmista hoidoista, ikä ensikerta ja kontakti lasten/nuorten psykiatriaan (itseraportointi, sekä kohde- että vertailuryhmä), sekä yksityiskohtainen haastattelu lääkityksestä, hoidoista, perusterveydenhuollon ja hyvinvoinnin palvelut viimeiset 6 kuukautta (erityisesti suunniteltu haastattelu, sekä kohde- että vertailuryhmä). Lisäksi kohderyhmälle sisältyy kysymyksiä tahattomista ja rajoittavista hoitomuodoista, hoitoon osallistumisesta, luottamuksesta, liittoutumisesta ja yhteistyöstä terveyspalvelujen sisällä ja niiden välillä (potilas ja terapeutti raportoivat).

Tutkimusyhteistyökumppanit:

Tohtorikandidaatti seuraa Oslon yliopiston tohtorikoulutusohjelmaa. Pääohjaaja on myös Principle Investigator (E.H.Kvarstein) ja apuohjaaja (G.Pedersen) johtaa verkostoyhteistyötä. Tohtorikandidaatti liittyy valtakunnalliseen projektiryhmään ja on persoonallisuuspsykiatrian tutkimusryhmän liitännäisjäsen.

Kansallinen hankeryhmä on keskeisessä asemassa kaikissa vaiheissa; suunnittelu, valmistelut, toteutusmenettelyt, arviointi ja tulosten esittely. Se kattaa kaikki terveysalueet, asiaankuuluvat tutkimusympäristöt, lääkärit ja käyttäjät. Se sisältää: Keski HR: T. Torgersen, PhD, Länsi HR: T. Tveit, MD. Kaakkois-HR: P.A.Ringen, PhD, P.Danielsen, MA, C.A.Sveen (MA), Tore Buer (MD). Pohjois-HR: H.Tvete, MD, T.Høifødt, PhD. National Centre, Suicide Research and Prevention: F. Walby, MA, R.K. Ramleth, MD (BUP). Aluekeskus, väkivalta ja traumaattinen stressi: I.Lunde, MA. Varhaisen puuttumisen psykoosi: K.L.Romm, PhD. Persoonallisuuspsykiatrian kansallinen neuvontayksikkö: Ø.Urnes,MD. Käyttökokemus: T.Røstbakken, M.Pettersen, A.Holst.

Persoonallisuuspsykiatrian tutkimusryhmä (Oslon yliopisto/Oslon yliopistollinen sairaala) on aktiivinen, vakiintunut tutkimusryhmä, joka on mukana kansallisessa ja kansainvälisessä persoonallisuuspatologiaan ja kliiniseen tutkimukseen erikoistuneessa tutkimusyhteistyössä.

Tämän projektin päätutkija (PI) ja pääohjaaja E.H.Kvarstein, apulaisprofessori, Oslon yliopisto / Oslon yliopistollisen sairaalan persoonallisuuspsykiatrian osaston vanhempi konsultti, on persoonallisuuspsykiatrian tutkimusryhmän johtaja.

Norjalainen persoonallisuuskeskeisen hoidon verkosto on vakiintunut yhteistyö, jonka tavoitteena on varmistaa kliininen laatu, systemaattinen hoidon arviointi ja tuottaa dataa kliiniseen tutkimukseen (anonyymi tiedonkeruu). Verkosto perustettiin vuonna 1993, ja siihen kuuluu tällä hetkellä 19 avohoitoryhmää eri puolilla Norjaa persoonallisuushäiriöpotilaille. Verkoston hoitoon otetaan vuosittain noin 400 potilasta (keskimääräinen hoidon kesto: 2 vuotta). Verkosto tarjoaa järjestelmiä potilaiden arviointiin ja edistymisen arviointiin, järjestelmällisiä palauteraportteja kliinisistä tuloksista sekä valvontaa/seminaareja diagnostisesta arvioinnista ja hoidosta. Verkoston pääasiallinen (menevä) tutkimushanke on persoonallisuushäiriön näyttöön perustuvan hoidon monikeskustutkimus (käynnistetty vuonna 2017), jonka tavoitteena on saada pitkittäishoitotiedot 500 potilaalta.

"Extreme challenges" on kansallisen projektiryhmän ja verkoston tutkimusyhteistyö. Monikeskushankkeen lähtötiedot muodostavat avohoidon vertailuryhmän "Extreme challenges" -tutkimuksessa (300 potilasta, avohoidossa 2017-18, tiedot saatavilla 2020).

PhD-projektin apuohjaaja, verkoston johtaja on vanhempi tutkija Geir Pedersen. Hän on sidoksissa persoonallisuuspsykiatrian osastoon, Oslon yliopistolliseen sairaalaan ja Oslon yliopistoon. Hän on tutkimusryhmän jäsen.

Norjan kansallinen persoonallisuuspsykiatrian neuvontayksikkö (NAPP) on meneillään olevan hankkeen alullepanija ja kansallisen projektiryhmän järjestäjä. Asiantuntijakäyttäjäpaneelin (rekrytoi käyttäjiä koko maasta) perustamisen myötä NAPP on osallistunut aktiivisesti myös käyttäjien sitoutumiseen tähän projektiin.

Toimintasuunnitelma - poikkileikkaustutkimuksen käytännön toteutus: Kansallinen hankeryhmä on jo suorittanut alustavan seulontatutkimuksen, ensimmäisen julkaisun ja suunnitellut nykyisen projektin. Projektiryhmä valmistelee parhaillaan hankkeen käytännön toteutusta (alueellisten yhteistyökumppaneiden, paikallisten resurssiryhmien mobilisoiminen ja tiedonkeruun eettisten hyväksyntöjen ja järjestelmien viimeistely).

2018/19: Valmistautuminen: Alueelliset valmistelevat seminaarit paikallisille lääkäreille ja kaikille yhteistyökumppaneille on suunniteltu syksylle 2019.

2019/2020: Tiedonkeruu: Kohdeväestön arvioinnit tekevät sairaalahoidossa diagnostisiin toimenpiteisiin pätevät paikalliset lääkärit. Tiedonkeruun aikana tarjotaan mahdollisuuksia yksittäistapausten palautteisiin/kliiniseen keskusteluun.

Vertailuryhmän arvioinnit sisältävät jo toteutettuja toimenpiteitä (kesäkuusta 2017 alkaen).

2021: Tietojen analysointi, keskustelu ja tulosten esittely: Tiedonkeruu päättyy ja tulosten analysointi etenee.

2022: Hanke päättyy

Suunnitelma tulosten levittämiseksi:

Ajotietoa hankkeesta norjalaisten tiivistelmien, avaintutkijoiden ja viitteiden kanssa kaikkiin julkaisuihin on saatavilla Persoonallisuuspsykiatrian tutkimusryhmän Internet-kotisivuilla projektin kaikissa vaiheissa.

Suunnitteilla on kolme tutkimusjulkaisua. Käsikirjoitukset toimitetaan kansainvälisiin vertaisarvioituihin aikakauslehtiin (open access -julkaisu). Tutkimustuloksia esitellään myös asiaankuuluvissa kansainvälisissä/kansallisissa konferensseissa

Projektin päätyttyä projektiryhmä järjestää osallistuville kliinikoille/laitoksille/organisaatioille konferenssin, jossa arvioidaan tutkimusta, vaikutuksia ja jatkokehitystä.

Käyttäjien osallistuminen:

Projektiryhmään kuuluu kolme käyttäjäkokemusta omaavaa jäsentä, Thea Røstbakken, Mona Pettersen ja Andrea Holst.

Eettiset näkökohdat Alueellinen eettinen toimikunta (REC) on hyväksynyt tutkijan eettisen hyväksynnän. REC-viitenumero on: 2018/1124 A (REC South East).