Ekstremalne wyzwania – doświadczenia psychopatologiczne i terapeutyczne wśród pacjentów hospitalizowanych z poważnymi samookaleczeniami w Norwegii

Projekt: badanie przekrojowe. Okres włączenia będzie wynosił jeden rok.

Grupa docelowa: Pacjenci przyjmowani do jednostek stacjonarnych (psychiatrii dorosłych, ośrodków zdrowia psychicznego lub szpitali) z powodu ryzyka ciężkich samouszkodzeń. Czas trwania przyjęć jest dłuższy niż 4 tygodnie i/lub pacjenci mieli więcej niż pięć przyjęć w poprzednim roku.

Grupa porównawcza powstała we współpracy z Norweską Siecią terapii skoncentrowanych na osobowości i obejmuje dane kliniczne z 19 oddziałów ambulatoryjnych w ramach specjalistycznych usług zdrowia psychicznego w całej Norwegii (dane bazowe dla 300 pacjentów przyjętych na leczenie w latach 2017-2018).

Wielkość próby: włączenie N=300 pacjentów do grupy docelowej i grupy porównawczej

Oceny: Bateria ocen łączy wywiady przeprowadzane przez terapeutę i środki samoopisowe pacjentów, aby zapewnić szeroką diagnostykę różnicową oraz informacje na temat leczenia i współpracy ze służbą zdrowia. Zawiera również raporty terapeutów.

Psychopatologia: Ocena zaburzeń psychicznych obejmuje wywiady dotyczące zaburzeń objawowych (MINI), cech i zaburzeń osobowości (SCID-5-PD oraz globalne funkcjonowanie oceniane przez obserwatora (GAF) przeprowadzane zarówno w grupie docelowej, jak iw grupie porównawczej. Ocena grupy docelowej będzie dodatkowo obejmować wywiad przesiewowy dotyczący funkcjonowania poznawczego (Hayes Ability Screening Index, HASI, wydano specjalne zezwolenie), samoopisowe badanie przesiewowe autyzmu (Ritvo Autisme Asperger Diagnoseskjema - Revidert RAADS-R) oraz szczegółowe wywiad na temat psychozy (pytania od MINI plus).

Funkcjonowanie ogólne, społeczne i osobowościowe: bateria oceny obejmuje kombinację dobrze ugruntowanych (bezkosztowych) środków samoopisowych obejmujących ogólne funkcjonowanie, objawy, traumę, funkcjonowanie osobowości i zachowania nieprzystosowane. Zostaną one podane zarówno grupie docelowej, jak i grupie porównawczej. Więcej informacji na temat baterii oceny można uzyskać na żądanie PI.

Zachowania samookaleczające: Uwzględniono samoopis dotyczący zachowań samookaleczających i prób samobójczych w ciągu ostatnich 6 miesięcy. Ocena grupy docelowej będzie dodatkowo obejmowała bardziej szczegółowy wywiad zachowań autoagresywnych dostosowany do badań norweskich (Liczba samobójstw przez całe życie).

Korzystanie z usług, doświadczenia z leczenia i współpraca ze służbą zdrowia: ocena wcześniejszych zabiegów, wiek po raz pierwszy i kontakt z psychiatrią dziecięcą/młodzieżową (autoraport, zarówno grupa docelowa, jak i porównawcza) oraz szczegółowy wywiad na temat leków, leczenia, świadczenia podstawowej opieki zdrowotnej i opieki społecznej trwają 6 miesięcy (wywiad specjalnie zaprojektowany, zarówno grupa docelowa, jak i grupa porównawcza). Ponadto, dla grupy docelowej uwzględniono pytania dotyczące przymusowych i restrykcyjnych reżimów, zaangażowania w leczenie, zaufania, sojuszu i współpracy w ramach usług zdrowotnych i między nimi (zgłoszenie pacjenta i terapeuty).

Współpracownicy naukowi:

Doktorant będzie realizował program kształcenia doktoranckiego na Uniwersytecie w Oslo. Główny przełożony jest również głównym badaczem (E.H.Kvarstein), a współprzełożony (G.Pedersen) kieruje współpracą w sieci. Doktorant dołączy do krajowej grupy projektowej i będzie członkiem stowarzyszonym Research group for Personality Psychiatry.

Krajowa grupa projektowa zajmuje centralne miejsce na wszystkich etapach; projektowanie, przygotowania, procedury wdrożeniowe, ewaluacja i prezentacje wyników. Obejmuje wszystkie regiony zdrowia, odpowiednie środowiska badawcze, klinicystów i użytkowników. Obejmuje: średnie HR: dr T.Torgersen, zachodnie HR: T.Tveit, MD. Southeastern HR: PARingen, PhD, P.Danielsen, MA, CASveen (MA), Tore Buer (MD). Północna HR: H.Tvete, MD, THøifødt, PhD. Narodowe Centrum Badań i Zapobiegania Samobójstwom: F.Walby, MA, R.K.Ramleth, MD (BUP). Regionalne Centrum ds. Przemocy i Stresu Traumatycznego: mgr I.Lunde. Wczesna interwencja Psychoza: K.L.Romm, PhD. Krajowa Jednostka Doradcza Psychiatrii Osobowości: Ø.Urnes, MD. Doświadczenie użytkownika: T.Røstbakken, M.Pettersen, A.Holst.

Grupa badawcza psychiatrii osobowości (Uniwersytet w Oslo/Szpital Uniwersytecki w Oslo) to aktywna grupa badawcza o ugruntowanej pozycji, zaangażowana w krajowe i międzynarodowe projekty współpracy badawczej, specjalizująca się w patologii osobowości i badaniach klinicznych.

Główny badacz (PI) i główny przełożony tego projektu, E.H.Kvarstein, profesor nadzwyczajny Uniwersytetu w Oslo/główny starszy konsultant Sekcji Psychiatrii Osobowości Szpitala Uniwersyteckiego w Oslo, jest kierownikiem grupy badawczej psychiatrii osobowości.

Norweska Sieć leczenia skoncentrowanego na osobowości to ugruntowana współpraca mająca na celu zapewnienie jakości klinicznej, systematyczną ocenę leczenia i generowanie danych do badań klinicznych (anonimowe gromadzenie danych). Sieć powstała w 1993 roku i obecnie obejmuje 19 zespołów leczenia ambulatoryjnego w całej Norwegii dla pacjentów z zaburzeniami osobowości. Rocznie na leczenie w ramach Sieci przyjmowanych jest około 400 pacjentów (średni czas leczenia 2 lata). Sieć zapewnia systemy oceny pacjentów i oceny postępów, systematyczne raporty zwrotne na temat wyników klinicznych oraz superwizje/seminaria na temat oceny diagnostycznej i leczenia. Głównym (bieżącym) projektem badawczym w Sieci jest wieloośrodkowe badanie wykonalności opartego na dowodach leczenia zaburzeń osobowości (rozpoczęte w 2017 r.), którego celem jest uwzględnienie danych z leczenia podłużnego dla 500 pacjentów.

„Ekstremalne wyzwania” to współpraca badawcza między krajową grupą projektową a siecią. Dane wyjściowe z wieloośrodkowego projektu stanowią ambulatoryjną grupę porównawczą w „Ekstremalnych wyzwaniach” (300 pacjentów przyjętych do leczenia ambulatoryjnego w latach 2017-18, dane dostępne w 2020 r.).

Współpromotorem projektu doktoranckiego, szefem Sieci, jest starszy pracownik naukowy Geir Pedersen. Jest afiliowany w ramach Sekcji Psychiatrii Osobowości, Szpitala Uniwersyteckiego w Oslo i Uniwersytetu w Oslo. Jest członkiem grupy badawczej.

Inicjatorem obecnego projektu i organizatorem narodowej grupy projektowej jest Norweska Narodowa Jednostka Doradcza ds. Psychiatrii Osobowości (NAPP). Wraz z utworzeniem eksperckiego panelu użytkowników (rekrutującego użytkowników z całego kraju), NAPP odegrał również aktywną rolę w budowaniu zaangażowania użytkowników w ten projekt.

Plan działań – praktyczna realizacja badania przekrojowego: Krajowa grupa projektowa zakończyła już wstępne badanie przesiewowe, pierwszą publikację i zaprojektowała bieżący projekt. Grupa projektowa przygotowuje obecnie praktyczną realizację projektu (mobilizacja współpracowników regionalnych, lokalnych grup zasobów oraz finalizowanie zatwierdzeń etycznych i systemów gromadzenia danych).

2018/19: Przygotowanie: Regionalne seminaria przygotowawcze dla lokalnych klinicystów i wszystkich współpracowników zaplanowano na jesień 2019 r.

2019/2020: Zbieranie danych: Oceny populacji docelowej będą wykonywane w placówkach stacjonarnych przez lokalnych klinicystów wykwalifikowanych do procedur diagnostycznych. Podczas zbierania danych oferowane będą możliwości uzyskania informacji zwrotnej/omówienia klinicznego poszczególnych przypadków.

Oceny w grupie porównawczej dotyczą działań już wdrożonych (od czerwca 2017 r.).

2021: Analiza danych, dyskusja i prezentacja wyników: Zbieranie danych zostanie zakończone i nastąpi analiza wyników.

2022: Zakończenie projektu

Plan upowszechniania wyników:

Bieżące informacje o projekcie wraz z norweskimi podsumowaniami, kluczowymi badaczami i odniesieniami do wszystkich publikacji będą dostępne na stronie internetowej Grupy badawczej ds. Psychiatrii Osobowości we wszystkich fazach projektu.

Zaplanowano trzy publikacje naukowe. Manuskrypty zostaną przesłane do międzynarodowych recenzowanych czasopism (publikacja w otwartym dostępie). Wyniki badań będą również prezentowane na odpowiednich konferencjach międzynarodowych/krajowych

Po zakończeniu projektu grupa projektowa zorganizuje konferencję dla uczestniczących klinicystów/instytucji/organizacji, oceniając badanie, implikacje i dalszy rozwój.

Zaangażowanie użytkowników:

Grupa projektowa składa się z trzech członków z odpowiednim doświadczeniem użytkownika, Thea Røstbakken, Mona Pettersen i Andrea Holst.

Względy etyczne Regionalna komisja etyczna (REC) zatwierdziła wniosek badacza o zatwierdzenie etyczne. Numer referencyjny REC to: 2018/1124 A (REC South East).