Extrémní výzvy – psychopatologie a zkušenosti s léčbou mezi těžce sebepoškozujícími hospitalizovanými pacienty v Norsku

Design: Průřezové šetření. Doba zařazení bude jeden rok.

Cílová skupina: Pacienti hospitalizovaní na lůžkových odděleních (psychiatrie pro dospělé, centra duševního zdraví nebo nemocnice) kvůli riziku těžkého sebepoškozování. Délka přijetí je buď více než 4 týdny a/nebo pacienti měli více než pět přijetí v předchozím roce.

Srovnávací skupina je ve spolupráci s norskou sítí léčby zaměřené na osobnost a zahrnuje klinická data z 19 ambulantních jednotek v rámci specializovaných služeb duševního zdraví v celém Norsku (základní údaje pro 300 pacientů přijatých k léčbě v letech 2017–2018).

Velikost vzorku: Zařazení N=300 pacientů do cílové skupiny a srovnávací skupiny

Hodnocení: Hodnotící baterie kombinuje rozhovory vedené terapeutem a opatření týkající se sebehodnocení pacientů, aby poskytla široké diferenciálně-diagnostické hodnocení a informace o léčbě a spolupráci se zdravotnickými službami. Zahrnuje také zprávy terapeutů.

Psychopatologie: Hodnocení psychiatrických poruch zahrnuje rozhovory pro symptomové poruchy (MINI), osobnostní rysy a poruchy (SCID-5-PD a pozorovatelem hodnocené globální fungování (GAF) prováděné v cílové i srovnávací skupině. Posouzení cílové skupiny bude navíc zahrnovat screeningový rozhovor o kognitivních funkcích (Hayesův Ability Screening Index, HASI, byl udělen zvláštní souhlas), self-report screening autismu (Ritvo Autisme Asperger Diagnoseskjema - Revidert RAADS-R) a podrobný rozhovor o psychóze (dotazy MINI plus).

Obecné, sociální a osobnostní fungování: Hodnotící baterie zahrnuje kombinaci dobře zavedených, (bez nákladů) self-report opatření zahrnujících celkové fungování, symptomy, trauma, fungování osobnosti a maladaptivní chování. Ty budou administrovány v cílové i srovnávací skupině. Více podrobností o hodnotící baterii může být poskytnuto na vyžádání PI.

Sebepoškozující chování: Zahrnuje sebepoškozující chování a pokusy o sebevraždu za posledních 6 měsíců. Posouzení cílové skupiny bude navíc zahrnovat podrobnější rozhovor o sebepoškozujícím chování upravený pro norské studie (Lifetime Para shows Count).

Využití služeb, zkušenosti s léčbou a spolupráce se zdravotnickými službami: Posouzení předchozí léčby, věku poprvé a kontaktu s dětskou/dospívající psychiatrií (sebehodnocení, jak cílová, tak srovnávací skupina), a podrobný rozhovor o medikaci, léčbě, primární zdravotní péče a sociální služby trvají 6 měsíců (speciálně vytvořený rozhovor, cílová i srovnávací skupina). Kromě toho jsou pro cílovou skupinu zahrnuty otázky týkající se nedobrovolných a restriktivních režimů, zapojení do léčby, důvěry, spojenectví a spolupráce v rámci zdravotních služeb a mezi nimi (uvedeno pacientem a terapeutem).

Výzkumní spolupracovníci:

Kandidát PhD bude studovat doktorský vzdělávací program na University of Oslo. Hlavním supervizorem je také Principle Investigator (E.H.Kvarstein) a spoluvedoucí (G.Pedersen) řídí síťovou spolupráci. Doktorand se připojí k národní projektové skupině a bude přidruženým členem Výzkumné skupiny pro osobnostní psychiatrii.

Národní projektová skupina je ústřední ve všech fázích; návrh, přípravy, implementační postupy, hodnocení a prezentace výsledků. Pokrývá všechny oblasti zdraví, relevantní výzkumná prostředí, lékaře a uživatele. Zahrnuje: Střední HR: T.Torgersen, PhD, Západní HR: T.Tveit, MD. Jihovýchodní HR: P.A.Ringen, PhD, P.Danielsen, MA, C.A.Sveen (MA), Tore Buer (MD). Severní HR: H.Tvete, MD, T.Høifødt, PhD. Národní centrum, výzkum a prevence sebevražd: F.Walby,MA, R.K.Ramleth, MD (BUP). Regionální centrum, násilí a traumatický stres: I.Lunde, MA. Psychóza rané intervence: K.L.Romm, PhD. Národní poradenská jednotka pro psychiatrii osobnosti: Ø.Urnes, MUDr. Uživatelská zkušenost: T.Røstbakken, M.Pettersen, A.Holst.

Výzkumná skupina pro psychiatrii osobnosti (Univerzita v Oslu/Univerzitní nemocnice v Oslu) je aktivní, dobře zavedená výzkumná skupina se zapojením do národní a mezinárodní výzkumné spolupráce se specializací na patologii osobnosti a klinický výzkum.

Hlavní řešitel (PI) a hlavní supervizor tohoto projektu, E.H.Kvarstein, docent, University of Oslo/ Head senior consultant, Section for Personality Psychiatry, Oslo University Hospital, je vedoucí výzkumné skupiny osobnostní psychiatrie.

Norská síť pro léčbu zaměřenou na osobnost je dobře zavedená spolupráce s cílem zajistit klinickou kvalitu, systematické hodnocení léčby a generovat data pro klinický výzkum (anonymní sběr dat). Síť byla založena v roce 1993 a v současnosti zahrnuje 19 ambulantních léčebných týmů po celém Norsku pro pacienty s poruchou osobnosti. Každý rok je v rámci sítě přijato přibližně 400 pacientů (průměrná délka léčby: 2 roky). Síť poskytuje systémy pro hodnocení pacientů a hodnocení pokroku, systematické zprávy se zpětnou vazbou o klinických výsledcích a dohled/semináře o diagnostickém hodnocení a léčbě. Hlavním (probíhajícím) výzkumným projektem v síti je multicentrické šetření proveditelnosti léčby poruchy osobnosti založené na důkazech (zahájené v roce 2017), jehož cílem je zahrnout data o longitudinální léčbě pro 500 pacientů.

„Extrémní výzvy“ je výzkumná spolupráce mezi národní projektovou skupinou a sítí. Výchozí data z multicentrického projektu tvoří ambulantní srovnávací skupinu v „Extrémních výzvách“ (300 pacientů přijatých k ambulantní léčbě v letech 2017–18, data dostupná v roce 2020).

Spoluškolitelem projektu PhD, vedoucím sítě, je vedoucí výzkumný pracovník Geir Pedersen. Je členem Sekce psychiatrie osobnosti, Univerzitní nemocnice v Oslo a University of Oslo. Je členem výzkumné skupiny.

Norská národní poradní jednotka pro osobnostní psychiatrii (NAPP) je iniciátorem současného projektu a organizátorem národní projektové skupiny. Se zřízením panelu expertů (nábor uživatelů z celé země) měl NAPP také aktivní roli při vytváření zapojení uživatelů do tohoto projektu.

Plán činností – praktická realizace průřezového šetření: Národní projektová skupina již dokončila předběžné screeningové šetření, první publikaci a navrhla současný projekt. Projektová skupina v současné době připravuje praktickou realizaci projektu (mobilizace regionálních spolupracovníků, místních zdrojových skupin a finalizace etických schválení a systémů pro sběr dat).

2018/19: Příprava: Regionální přípravné semináře pro místní lékaře a všechny spolupracovníky jsou naplánovány na podzim 2019.

2019/2020: Sběr dat: Hodnocení cílové populace budou na lůžkových zařízeních provádět místní lékaři kvalifikovaní pro diagnostické výkony. Během sběru dat budou nabídnuty možnosti zpětné vazby/klinické diskuse jednotlivých případů.

Hodnocení ve srovnávací skupině zahrnují již realizovaná opatření (od června 2017).

2021: Analýza dat, diskuse a prezentace výsledků: Bude ukončen sběr dat a bude probíhat analýza výsledků.

2022: Ukončení projektu

Plán šíření výsledků:

Průběžné informace o projektu s norskými souhrny, klíčovými výzkumníky a odkazy na všechny publikace budou k dispozici na domovské internetové stránce Výzkumné skupiny pro psychiatrii osobnosti ve všech fázích projektu.

Naplánovány jsou tři výzkumné publikace. Rukopisy budou zaslány do mezinárodních recenzovaných časopisů (publikace s otevřeným přístupem). Výsledky výzkumu budou také prezentovány na příslušných mezinárodních/národních konferencích

Po dokončení projektu uspořádá projektová skupina konferenci pro zúčastněné klinické lékaře/instituci/organizace, na níž vyhodnotí výzkum, důsledky a další vývoj.

Zapojení uživatelů:

Projektová skupina zahrnuje tři členy s relevantními uživatelskými zkušenostmi, Thea Røstbakken, Mona Pettersen a Andrea Holst.

Etická hlediska Regionální etická komise (REC) schválila žádost zkoušejícího o etické schválení. Referenční číslo REC je: 2018/1124 A (REC South East).