Sfide estreme - Psicopatologia ed esperienze terapeutiche tra i pazienti ricoverati gravemente autolesionisti in Norvegia

Design: un'indagine trasversale. Il periodo di inclusione sarà di un anno.

Il gruppo target: pazienti ricoverati in unità di degenza (psichiatria per adulti, centri di salute mentale o ospedali) a causa del rischio di grave autolesionismo. La durata dei ricoveri è superiore a 4 settimane e/o i pazienti hanno avuto più di cinque ricoveri nell'anno precedente.

Il gruppo di confronto è una collaborazione con la rete norvegese di trattamenti incentrati sulla personalità e include dati clinici provenienti da 19 unità ambulatoriali all'interno di servizi di salute mentale specialistici in tutta la Norvegia (dati di riferimento per 300 pazienti ammessi al trattamento nel periodo 2017-2018).

Dimensione del campione: inclusione di N=300 pazienti nel gruppo target e nel gruppo di confronto

Valutazioni: la batteria di valutazione combina interviste somministrate dal terapeuta e misure di autovalutazione del paziente per fornire un'ampia valutazione diagnostica differenziale e informazioni sul trattamento e sulle collaborazioni tra servizi sanitari. Include anche i rapporti del terapeuta.

Psicopatologia: la valutazione dei disturbi psichiatrici include interviste per i disturbi dei sintomi (MINI), i tratti e i disturbi della personalità (SCID-5-PD e il funzionamento globale valutato dall'osservatore (GAF) somministrati sia al gruppo target che a quello di confronto. La valutazione del gruppo target includerà inoltre un'intervista di screening sul funzionamento cognitivo (Hayes Ability Screening Index, HASI, è stata data un'approvazione specifica), screening self-report dell'autismo (Ritvo Autisme Asperger Diagnoseskjema - Revidert RAADS-R) e un dettagliato intervista sulla psicosi (domande da MINI plus).

Funzionamento generale, sociale e della personalità: la batteria di valutazione include una combinazione di misure di autovalutazione consolidate (gratuite) che coprono il funzionamento generale, i sintomi, i traumi, il funzionamento della personalità e i comportamenti disadattivi. Questi saranno somministrati sia nel gruppo target che in quello di confronto. Maggiori dettagli sulla batteria di valutazione possono essere forniti su richiesta al PI.

Comportamenti autolesivi: sono inclusi i rapporti sui comportamenti autolesivi e sui tentativi di suicidio degli ultimi 6 mesi. La valutazione del gruppo target includerà inoltre un'intervista più dettagliata sui comportamenti autolesivi adattati per gli studi norvegesi (Lifetime Para suicide Count).

Uso del servizio, esperienze di trattamento e collaborazioni del servizio sanitario: valutazione dei trattamenti precedenti, età per la prima volta e contatto con la psichiatria infantile/adolescenziale (autovalutazione, sia il gruppo target che il gruppo di confronto) e un'intervista dettagliata su farmaci, trattamenti, assistenza sanitaria primaria e servizi assistenziali durata 6 mesi (intervista appositamente progettata, sia target che gruppo di confronto). Inoltre, per il gruppo target, sono incluse domande sui regimi involontari e restrittivi, sul coinvolgimento nel trattamento, sulla fiducia, sull'alleanza e sulla collaborazione all'interno e tra i servizi sanitari (paziente e terapeuta riportati).

Collaboratori alla ricerca:

Il dottorando seguirà il programma educativo di dottorato presso l'Università di Oslo. Il supervisore principale è anche il Principal Investigator (E.H.Kvarstein) e il co-supervisore (G.Pedersen) dirige la collaborazione del Network. Il dottorando entrerà a far parte del gruppo di progetto nazionale e sarà un membro associato del gruppo di ricerca per la psichiatria della personalità.

Il gruppo di progetto nazionale è centrale in tutte le fasi; progettazione, preparazione, procedure di attuazione, valutazione e presentazione dei risultati. Copre tutte le regioni sanitarie, gli ambienti di ricerca pertinenti, i medici e gli utenti. Comprende: Middle HR: T.Torgersen, PhD, Western HR: T.Tveit, MD. HR sudorientale: P.A.Ringen, PhD, P.Danielsen, MA, C.A.Sveen (MA), Tore Buer (MD). HR settentrionale: H.Tvete, MD, T.Høifødt, PhD. Centro Nazionale, Ricerca e Prevenzione del Suicidio: F.Walby,MA, R.K.Ramleth, MD (BUP). Centro Regionale, Violenza e Stress Traumatico: I.Lunde, MA. Psicosi di intervento precoce: K.L.Romm, PhD. Unità Consultiva Nazionale di Psichiatria della Personalità: Ø.Urnes,MD. Esperienza utente: T.Røstbakken, M.Pettersen, A.Holst.

Il gruppo di ricerca per la psichiatria della personalità (Università di Oslo/Oslo University Hospital) è un gruppo di ricerca attivo e consolidato con impegno in collaborazioni di ricerca nazionali e internazionali specializzato in patologia della personalità e ricerca clinica.

Il ricercatore principale (PI) e supervisore principale di questo progetto, E.H.Kvarstein, professore associato, Università di Oslo/ Capo consulente senior, Sezione per la psichiatria della personalità, Ospedale universitario di Oslo, è a capo del gruppo di ricerca sulla psichiatria della personalità.

La rete norvegese per il trattamento incentrato sulla personalità è una collaborazione consolidata che mira a garantire la qualità clinica, la valutazione sistematica del trattamento e generare dati per la ricerca clinica (raccolta di dati anonimi). La rete è stata istituita nel 1993 e attualmente comprende 19 team di trattamento ambulatoriale in tutta la Norvegia per pazienti con disturbo di personalità. Circa 400 pazienti sono ricoverati ogni anno all'interno della Rete (durata media del trattamento: 2 anni). La rete fornisce sistemi per la valutazione del paziente e la valutazione dei progressi, rapporti di feedback sistematici sugli esiti clinici e supervisione/seminari sulla valutazione diagnostica e sul trattamento. Il principale progetto di ricerca (in corso) nella rete è un'indagine di fattibilità multicentrica del trattamento basato sull'evidenza per il disturbo di personalità (iniziata nel 2017) con l'obiettivo di includere dati di trattamento longitudinale per 500 pazienti.

"Sfide estreme" è una collaborazione di ricerca tra il gruppo di progetto nazionale e la Rete. I dati di riferimento del progetto multicentrico costituiscono il gruppo di confronto ambulatoriale in "Sfide estreme" (300 pazienti, ricoverati in trattamento ambulatoriale nel 2017-18, dati disponibili nel 2020).

Cosupervisore nel progetto di dottorato, capo della rete, è il ricercatore senior Geir Pedersen. È affiliato alla Sezione di Psichiatria della Personalità, all'Ospedale Universitario di Oslo e all'Università di Oslo. È membro del gruppo di ricerca.

L'Unità Consultiva Nazionale Norvegese sulla Psichiatria della Personalità (NAPP) è l'iniziatore del progetto in corso e l'organizzatore del gruppo di progetto nazionale. Con l'istituzione di un gruppo di utenti esperti (che recluta utenti da tutto il paese), NAPP ha anche avuto un ruolo attivo stabilendo il coinvolgimento degli utenti in questo progetto.

Piano per le attività - implementazione pratica dell'indagine trasversale: il gruppo di progetto nazionale ha già completato un'indagine di screening preliminare, prima pubblicazione e progettato il progetto attuale. Il gruppo di progetto sta attualmente preparando l'attuazione pratica del progetto (mobilitando collaboratori regionali, gruppi di risorse locali e finalizzando approvazioni etiche e sistemi per la raccolta dei dati).

2018/19: Preparazione: i seminari preparatori regionali per i medici locali e tutti i collaboratori sono programmati per l'autunno 2019.

2019/2020: Raccolta dati: le valutazioni della popolazione target saranno eseguite presso le istituzioni ospedaliere da medici locali qualificati per le procedure diagnostiche. Durante la raccolta dati saranno offerte possibilità di feedback/discussione clinica di singoli casi.

Le valutazioni nel gruppo di confronto riguardano misure già attuate (da giugno 2017).

2021: Analisi dei dati, discussione e presentazione dei risultati: la raccolta dei dati sarà conclusa e l'analisi dei risultati procederà.

2022: Conclusione del progetto

Piano per la diffusione dei risultati:

Informazioni correnti sul progetto con riassunti norvegesi, ricercatori chiave e riferimenti a tutte le pubblicazioni saranno disponibili presso il sito Internet del gruppo di ricerca per la psichiatria della personalità in tutte le fasi del progetto.

Sono previste tre pubblicazioni di ricerca. I manoscritti saranno inviati a riviste internazionali peer reviewed (pubblicazione ad accesso aperto). I risultati della ricerca saranno inoltre presentati in importanti conferenze internazionali/nazionali

Al termine del progetto, il gruppo di progetto organizzerà una conferenza per i medici/istituzioni/organizzazioni partecipanti, valutando l'indagine, le implicazioni e gli ulteriori sviluppi.

Coinvolgimento dell'utente:

Il gruppo di progetto comprende tre membri con un'esperienza utente rilevante, Thea Røstbakken, Mona Pettersen e Andrea Holst.

Considerazioni etiche Il comitato etico regionale (REC) ha approvato la domanda di approvazione etica presentata dallo sperimentatore. Il numero di riferimento REC è: 2018/1124 A (REC South East).