Sukusolujen luovutuksen käsitys ja tiedottaminen lapsille: kohti käytäntöjen arviointia (AMP) (AMP)
Sukusolujen luovutuksen käsitys ja paljastaminen lapsille: kohti käytäntöjen arviointia
Avustetut lisääntymistekniikat (ART) perustuvat Ranskassa hyvin periaatteisiin, jotka ranskalainen CECOS-liitto ilmoitti alun perin (Centre d'Etude et de Conservation des Oeufs et du Sperme) ja sisällytettiin sitten bioeettiseen lakiin. Vuodesta 1973 lähtien yli 50 000 synnytystä on syntynyt siittiöiden luovutuksella, eikä tutkijoilla ole juurikaan tietoa siitä, mitä tietoa vanhemmat välittävät lapsilleen siitä, miten he ovat tulleet raskaaksi. On kuitenkin hyväksytty, että luovutettujen sukusolujen käyttöä koskevalla salailulla on kielteisiä seurauksia.
Tutkijat ehdottavat alkuperäistä hanketta, jota ei koskaan aloitettu Ranskassa ja jonka tarkoituksena on arvioida kansallisella tasolla luovuttamista ihmisille, jotka syntyivät luovutettujen sukusolujen avulla, kiitos poikkitieteellisen tutkimuksen, joka risteää lääketieteellisen lähestymistavan (biologia, psykologia) ja yhteiskuntatieteet (antropologia, sosiologia). Siinä käytetään kvantitatiivista ja laadullista lähestymistapaa, joka perustuu toisaalta online-kyselylomakkeisiin ja toisaalta puolistrukturoituihin haastatteluihin, jotka on suunnattu vanhemmille, jotka ovat käyttäneet ART-hoitoa luovutettujen sukusolujen kanssa, ja ihmisille, jotka ovat tulleet syntyneille luovutettujen sukusolujen avulla. Tämä kaksoislähestymistapa hahmottelee laajoja suuntauksia luovutettujen sukusolujen käyttöä koskevien tietojen jakamisessa, tutkii perusteellisesti vanhempien tietovalintojen motivaatiota ja ymmärtää paremmin tiedon jakamiseen tai sen puuttumiseen liittyvää perhe- ja elämäkerrallista dynamiikkaa. Lisäksi tässä projektissa arvioidaan, miten vanhemmat ovat vastaanottaneet ART-ammattilaisten viestit luovuttavilla sukusoluilla, mitä tulee jälkeläisille.
Päätelmissä korostetaan tärkeimpiä elementtejä, joista on hyötyä sukusolujen luovutukseen osallistuville ammattilaisille, jotta he voivat parantaa käytäntöjään ennen ART:n suorittamista sukusolujen luovutuksella, sen aikana ja sen jälkeen.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Interventio / Hoito
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Odotettu)
Yhteystiedot ja paikat
Opiskelupaikat
-
-
Marseille Cedex 5
-
Marseille, Marseille Cedex 5, Ranska, 13385
- Rekrytointi
- service de Biologie de la Reproduction-CECOS
-
Ottaa yhteyttä:
- Catherine Guillemain, PU-PH
- Puhelinnumero: +33 4 91 38 29 00
- Sähköposti: catherine.guillemain@ap-hm.fr
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Näytteenottomenetelmä
Tutkimusväestö
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
Vanhemmille:
- Siittiöiden luovutuksesta saatujen lasten vanhemmat
- Munasolujen luovutuksesta saatujen lasten vanhemmat
- Tärkeimmät ihmiset
- Vanhemmat, jotka ovat hyötyneet johtamisesta Ranskassa tai johtamisesta vieraassa maassa, eri oikeudellisissa puitteissa kuin meillä
- Ihmisiä, jotka antoivat vastustamattomuutensa
Lapsille:
- Siittiöiden luovutuksella syntynyt henkilö
- Munalahjoituksella syntynyt henkilö
- Päähenkilö
- Henkilö, joka ei vastustanut
Poissulkemiskriteerit:
- Alaikäinen henkilö
- Ei kukaan, joka on käyttänyt vahvistinta tai kukaan, joka ei ole peräisin vahvistimesta, jossa on sukusolujen luovutus.
- Ihmiset, jotka eivät ole ilmaisseet vastustamattomuuttaan
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Kohortit ja interventiot
Ryhmä/Kohortti |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Vanhemmat, jotka ovat käyttäneet sukusolujen luovutusta
|
Anonyymille kyselylle omistetun Internet-alustan perustavat Marseillen promoottorin julkisen avun sairaaloiden viestintäosasto ja digitaalinen järjestelmäosasto, tietojenkäsittelypäällikkö. Se pahoittelee nimettömiä kyselylomakkeita, jotka ovat saatavilla erilliseltä verkkosivulta. Kansalliseen kyselyyn vastataan siksi vapaaehtoistyön ja nimettömyyden perusteella. Haastattelut, jotka kestävät yhdestä kahteen tuntia, litteroidaan ja käsitellään nimettömästi. Haastatteluilla pyritään keräämään tietoa luovutuksen käyttöä koskevien tietojen levittämisen (tai säilyttämisen) muodoista, ehdoista ja vaikutuksista yksilöiden ja perheiden koko elämän ajan ristikkäisanalyysissä vanhempien ja syntyneiden ihmisten näkökulmista. lahjoitus. |
|
Sukusolujen luovutuksesta syntyneet lapset
|
Anonyymille kyselylle omistetun Internet-alustan perustavat Marseillen promoottorin julkisen avun sairaaloiden viestintäosasto ja digitaalinen järjestelmäosasto, tietojenkäsittelypäällikkö. Se pahoittelee nimettömiä kyselylomakkeita, jotka ovat saatavilla erilliseltä verkkosivulta. Kansalliseen kyselyyn vastataan siksi vapaaehtoistyön ja nimettömyyden perusteella. Haastattelut, jotka kestävät yhdestä kahteen tuntia, litteroidaan ja käsitellään nimettömästi. Haastatteluilla pyritään keräämään tietoa luovutuksen käyttöä koskevien tietojen levittämisen (tai säilyttämisen) muodoista, ehdoista ja vaikutuksista yksilöiden ja perheiden koko elämän ajan ristikkäisanalyysissä vanhempien ja syntyneiden ihmisten näkökulmista. lahjoitus. |
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Arvioi vanhemmille, jotka ovat ilmoittaneet lapselleen, kuinka ja milloin tiedot on jaettu.
Aikaikkuna: 2 vuotta
|
Viestintäosasto ja Marseillen julkisen avun sairaaloiden digitaalinen järjestelmäosasto perustavat nimettömälle kyselylle omistetun Internet-alustan. Ensimmäinen kyselylomake on tarkoitettu vanhemmille ja toinen lahjoituksella syntyneille. Ne sisältävät suljettuja kysymyksiä, avattavia valikoita ja harvinaisia avoimia kysymyksiä. Kysymysten peräkkäisyyttä tutkitaan vastausten johdonmukaisuuden tarkistamiseksi. Vastaukset kyselyihin voidaan poimia anonyymisti. Haastatteluilla pyritään keräämään tietoa luovutuksen käyttöä koskevien tietojen levittämisen (tai säilyttämisen) muodoista, ehdoista ja vaikutuksista yksilöiden ja perheiden koko elämän ajan ristiinanalyysissä vanhempien ja syntyneiden ihmisten näkökulmista. Don. Määrällisistä ja laadullisista tiedoista tehdään ristiinanalyysi. |
2 vuotta
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (TODELLINEN)
Ensisijainen valmistuminen (ODOTETTU)
Opintojen valmistuminen (ODOTETTU)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (TODELLINEN)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (TODELLINEN)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muut tutkimustunnusnumerot
- 2018-53 (Muu tunniste: Assistance Publique hopitaux de Marseille)
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .