Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Kasvata kestävyyttä ja riittävää itsenäisyyttä nuorilla autistisilla aikuisilla

maanantai 26. huhtikuuta 2021 päivittänyt: University of California, San Francisco

Resilience in Action: Resilienssin ja asianmukaisen itsenäisyyden rakentaminen nuorille autistisille aikuisille

Tässä tutkimuksessa arvioidaan 12 viikon elämäntaitojen resilience-opetussuunnitelman vaikutuksia nuorille autistisille aikuisille. Projektissa hyödynnetään jonotuslistan crossover-suunnittelua ja verrataan interventiota tavalliseen hoitoon.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Aktiivinen, ei rekrytointi

Yksityiskohtainen kuvaus

Kun nuoret aikuiset, joilla on autismispektrihäiriö (YAASD), siirtyvät pois koulun tarjoamasta akateemisesta tuesta, näiden nuorten aikuisten sosiaaliset taidot heikkenevät ajan myötä. Tämä on johtanut huonoihin akateemisiin, koulutus- ja terveystuloksiin. YAASD vaatii jatkuvaa ja jatkuvaa taitojen kehittämistä maksimoidakseen potentiaalinsa; Autismista kärsiville aikuisille on kuitenkin vain vähän palveluita, joilla he voivat kehittää ja ylläpitää taitojaan. Vaikka interventioita on olemassa varhaislapsuudessa, lapsuuden puolivälissä ja nuoruudessa, harvat ohjelmat ovat keskittyneet nuoriin autisteihin aikuisiin. Resilience in Action (RiA) on yhteisössä suoritettu ja toimitettu tutkimus, jonka tavoitteena on kehittää tukia toisen asteen koulutuksesta poistuvien nuorten autististen aikuisten "aikuisten maailman" tarpeisiin.

Tutkijat ehdottavat tämän ohjelman kehittämistä kolmen erityistavoitteen kautta. Ensimmäisessä tavoitteessa tutkijat ehdottavat syvällisiä haastatteluja autististen aikuisten ja/tai heidän perheidensä ja palveluntarjoajien kanssa ymmärtääkseen paremmin "aikuiselämän" esteitä ja edistäjiä koulujärjestelmästä valmistumisen jälkeen. Toisessa tavoitteessa tutkijat käyttävät tavoitteesta 1 saatuja tietoja kehittääkseen 12 viikon opetussuunnitelman, joka integroi resilienssikehyksen ja metodologiat yhteisölliseen vammaisten aikuisten elämäntaitojen ohjelmaan. Koulutettu siirtymävaiheen opetussuunnitelman asiantuntija, joka oli kehittänyt siirtymäopetussuunnitelman nuorille, joilla on autismikirjon häiriö paikallisella koulupiirillämme, auttaa tässä "aikuisten" opetussuunnitelmassa täyttämään koulupiirin opetussuunnitelmassa olevia aukkoja. Osana tämän pilotin infrastruktuuria ja tukea tutkijat luovat protokollan osallistujan nykyiselle tapauspäällikkölle, joka auttaa tukemaan nuoria ja perheitä opetussuunnitelman valmistumisen jälkeen. Kolmas tavoite on sitten pilotoida RiA:ta 30 nuorella autistisella aikuisella, jotka ovat äskettäin valmistuneet toisen asteen koulutusjärjestelmästä. Iteratiivisen ohjelman arvioinnin avulla tutkijat hiovat interventiota entisestään ja mukauttavat ohjelmaa eritasoisiin vammaisuuteen ja oppimistyyliin. Tutkijat mittaavat ohjelmaan menestyksekkäästi osallistuneiden ominaisuuksia ja mittaavat tuloksia, kuten sosiaalistumista, elämänlaatua, ammatillista/sosiaalista toimintaa ja itsetehokkuutta. Tämän tutkimuksen avulla tutkijat ovat kehittäneet resilienssikurssin lopullisen protokollan, joka testataan suuremmassa kliinisessä tutkimuksessa nähdäkseen, kuinka tämäntyyppinen opetussuunnitelma voi parantaa pitkän aikavälin sosiaalisia ja terveydellisiä tuloksia.

Opintotyyppi

Interventio

Ilmoittautuminen (Todellinen)

42

Vaihe

  • Ei sovellettavissa

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskelupaikat

    • California
      • San Francisco, California, Yhdysvallat, 94103
        • The Arc

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

18 vuotta - 26 vuotta (Aikuinen)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Sukupuolet, jotka voivat opiskella

Kaikki

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

  • Keskivaikea tai hyvin toimiva autismikirjon häiriö, joka määritellään SRS T-pisteeksi alle 75
  • Osallistujien tulee voida osallistua tunnin tunnille yhdeksän muun osallistujan kanssa ja olla vuorovaikutuksessa osallistujien ja opettajan kanssa ilman tukea.
  • Olet suorittanut lukion siirtymäohjelman tai eronnut koulujärjestelmästä viimeisen kolmen vuoden aikana

Poissulkemiskriteerit:

  • Ei-englanninkielinen
  • Ei voi suostua
  • Osavaltion osastot
  • Vangittu.

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

  • Ensisijainen käyttötarkoitus: Hoito
  • Jako: Ei satunnaistettu
  • Inventiomalli: Crossover-tehtävä
  • Naamiointi: Ei mitään (avoin tarra)

Aseet ja interventiot

Osallistujaryhmä / Arm
Interventio / Hoito
Kokeellinen: Resilienssikoulutus
Tämä ryhmä osallistuu 12 viikon Life Skills and Resilience -ohjelmaan, joka sisältää aikuiselle yhteiskunnassa tärkeitä ammatillisia taitoja ja aikuistaitoja. Osallistujat saavat myös tavallista tapausten hallintaa sekä sietokykyyn keskittyvää tukea perheen ja nuorten aikuisten vuorovaikutukseen ammattilaisten ja ikätovereiden kanssa. Tapauspäälliköt käyttävät sitten joustavuuskehystä vuorovaikutuksessaan osallistujan kanssa.
12 viikon elämäntaitojen kurssi sisältää resilienssimoduuleja, jotka täydentävät osallistujien vahvuuksia heidän edistyessään kohti henkilökohtaisten tavoitteiden kehittymistä ja saavuttamista. Intervention ensimmäinen moduuli ottaa nuoret mukaan välittävän/tukevan suhteen kautta, joka asettaa nämä odotukset. Aktiviteetit on suunniteltu tukemaan nuoria tunnistamaan olemassa olevia vahvuuksiaan/taitojaan. Toisessa moduulissa tutkitaan yhdessä nuorten kanssa, kuinka he voivat soveltaa ja rakentaa vahvuuksiaan/taitojaan itse luomien tavoitteiden saavuttamisessa. Kolmas moduuli on omistettu kehittämään keskeisiä ongelmanratkaisutaitoja, jotka ovat erityisen tärkeitä nuorille autistisille aikuisille, mukaan lukien konfliktien ratkaisu ja stressitekijöiden hallinta. Neljäs moduuli kehittää johtamiskykyä ja itsensä vaikuttamistaitoja.
Ei väliintuloa: Normaali hoito
Tämä ryhmä saa tapauksenhallinnan lähetteen yhteisön koulutusohjelmiin, kun perhe tai tarve sitä pyytää (tapaustyöntekijän tunnistamana). Vakiotapausten hallintaan kuuluu asumisneuvonta, tapaushallinta mielenterveys- ja käyttäytymispalveluiden kanssa sekä lähetteet päiväohjelmiin tarpeen mukaan ja tapaushallinnan määrittelemänä.

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Muutos perusresilienssissä 3-6 kuukauden kohdalla
Aikaikkuna: Perustaso ja 3-6 kuukautta

Resilience Scale (RS), jonka ovat kehittäneet Wagnild ja Young (1990)

  • Henkilökohtainen osaaminen ja itsensä ja elämän hyväksyminen, joka mittaa resilienssin rakennetta.
  • Mukautettu 2. ja 5. luokan lukutasolle
  • Mahdolliset pisteet vaihtelevat välillä 25–175, ja korkeammat pisteet kuvastavat suurempaa joustavuutta
Perustaso ja 3-6 kuukautta
Muutos perustilan yleisessä perhetoiminnassa 3-6 kuukauden iässä
Aikaikkuna: Perustaso ja 3-6 kuukautta

McMaster Family Assessment Device (FAD), General Functioning Subscale

  • Yleisen toiminnan alaasteikko vaihtelee välillä 1–4, ja korkeammat pisteet osoittavat perheen huonompaa toimintaa.
  • Pistemäärä 2,00 tai enemmän tarkoittaa ongelmallista perheen toimivuutta.
Perustaso ja 3-6 kuukautta
Muutos lähtötason itsetehokkuudessa 3-6 kuukauden kohdalla
Aikaikkuna: Perustaso ja 3-6 kuukautta
PROMIS® Henkilön usko kykyynsä hallita toimintaa ja hallita merkityksellisiä tapahtumia.
Perustaso ja 3-6 kuukautta
Muutos lasten elämänlaadussa 3–6 kuukauden iässä
Aikaikkuna: Perustaso ja 3-6 kuukautta

Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) 4.0 Generic Core Scales

  • Validoitu elämänlaadun mitta, joka on kehitetty eri kehitysikäisille ja aikuisille
  • Asteikko vaihtelee 0–100 ja korkeammat pisteet osoittavat parempaa terveyteen liittyvää elämänlaatua
  • Neljä ala-asteikkoa ovat fyysinen toiminta, emotionaalinen toiminta, sosiaalinen toiminta ja koulun toiminta.
  • Asteikon kokonaispistemäärä on keskiarvo, joka lasketaan kaikkien asioiden summana kaikissa asteikoissa vastattujen kohtien määrästä
Perustaso ja 3-6 kuukautta
Muutos perustason tyytyväisyydessä sosiaalisiin rooleihin 3–6 kuukauden iässä ja aktiviteetteissa (v2.0)
Aikaikkuna: Perustaso ja 3-6 kuukautta

PROMIS Tyytyväisyys sosiaalisiin rooleihin ja aktiviteetteihin

  • Mittaa tyytyväisyyttä tavanomaisten sosiaalisten roolien ja toimintojen suorittamiseen (esim. "Olen tyytyväinen kykyyni osallistua perheen toimintaan")
  • Raakapisteet (vaihtelevat 6-40) muunnetaan T-pisteiksi, joiden keskiarvo on 50 ja keskihajonta 10
  • Korkeampi PROMIS T-pistemäärä edustaa suurempaa tyytyväisyyttä sosiaalisiin rooleihin ja toimintaan.
Perustaso ja 3-6 kuukautta

Toissijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Muutos perustyöllisyystilanteessa
Aikaikkuna: Perustaso ja 3-6 kuukautta
Prosenttiosuus tutkimukseen osallistuneista työllisistä
Perustaso ja 3-6 kuukautta

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Tutkijat

  • Päätutkija: Megumi Okumura, MD, MAS, University of California, San Francisco

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Perjantai 25. tammikuuta 2019

Ensisijainen valmistuminen (Odotettu)

Maanantai 31. toukokuuta 2021

Opintojen valmistuminen (Odotettu)

Maanantai 31. toukokuuta 2021

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Torstai 4. lokakuuta 2018

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Tiistai 12. helmikuuta 2019

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Perjantai 15. helmikuuta 2019

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Keskiviikko 28. huhtikuuta 2021

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Maanantai 26. huhtikuuta 2021

Viimeksi vahvistettu

Torstai 1. huhtikuuta 2021

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Muut tutkimustunnusnumerot

  • P0527544
  • R21MH115375 (Yhdysvaltain NIH-apuraha/sopimus)

Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)

Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?

EI

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Tilaa