Veerkracht en gepaste onafhankelijkheid opbouwen bij jonge volwassenen met autisme
Veerkracht in actie: veerkracht en passende onafhankelijkheid opbouwen bij jongvolwassenen met autisme
Studie Overzicht
Toestand
Conditie
Interventie / Behandeling
Gedetailleerde beschrijving
Naarmate jonge volwassenen met een autismespectrumstoornis (YAASD) de academische ondersteuning van school verlaten, ervaren deze jonge volwassenen na verloop van tijd een achteruitgang van hun sociale vaardigheden. Dit heeft geleid tot slechte academische, educatieve en gezondheidsresultaten. YAASD vereist continue en voortdurende ontwikkeling van vaardigheden om hun potentieel te maximaliseren; er zijn echter weinig diensten beschikbaar voor volwassenen met autisme om hun vaardigheden te ontwikkelen en te behouden. Hoewel er interventies bestaan in de vroege kinderjaren, halverwege de kindertijd en de adolescentie, zijn er maar weinig programma's gericht op de jongvolwassene met autisme. Resilience in Action (RiA), is een onderzoeksstudie, uitgevoerd en afgeleverd in de gemeenschap, die tot doel heeft ondersteuning te ontwikkelen om tegemoet te komen aan de behoeften van jonge volwassenen met autisme die het secundair onderwijs verlaten.
De onderzoekers stellen voor om dit programma te ontwikkelen aan de hand van drie specifieke doelstellingen. In het eerste doel stellen de onderzoekers diepte-interviews voor met volwassenen met autisme en/of hun families en dienstverleners om een beter inzicht te krijgen in de belemmeringen en factoren die het leven als volwassene in de weg staan na het verlaten van het schoolsysteem. In het tweede doel zullen de onderzoekers de informatie die is verkregen uit doel 1 gebruiken om een curriculum van 12 weken te ontwikkelen dat een veerkrachtkader en methodologieën integreert in een gemeenschapsprogramma voor levensvaardigheden voor volwassenen voor personen met een handicap. Een getrainde overgangscurriculumexpert die een overgangscurriculum had ontwikkeld voor jongeren met een autismespectrumstoornis in ons plaatselijke schooldistrict, zal helpen bij dit "volwassenen" curriculum om hiaten in het schooldistrictcurriculum op te vullen. Als onderdeel van de infrastructuur en ondersteuning voor deze pilot zullen de onderzoekers een protocol genereren voor de bestaande casemanager van de deelnemer om jongeren en gezinnen te helpen ondersteunen nadat het curriculum is voltooid. Het derde doel is om RiA vervolgens als pilot te testen bij 30 jongvolwassenen met autisme die net zijn afgestudeerd aan het secundair onderwijs. Door middel van een iteratieve programma-evaluatie zullen de onderzoekers de interventie verder aanscherpen en het programma aanpassen aan verschillende handicapniveaus en leerstijlen. De onderzoekers zullen kenmerken meten van degenen die met succes aan het programma deelnamen en resultaten meten, zoals socialisatie, kwaliteit van leven, beroeps-/sociale activiteiten en zelfredzaamheid. Door dit onderzoek zullen de onderzoekers een definitief protocol hebben ontwikkeld voor een veerkrachtcursus die in een grotere klinische proef moet worden getest om te zien hoe dit type curriculum de sociale en gezondheidsresultaten op de langere termijn kan verbeteren.
Studietype
Inschrijving (Werkelijk)
Fase
- Niet toepasbaar
Contacten en locaties
Studie Locaties
-
-
California
-
San Francisco, California, Verenigde Staten, 94103
- The Arc
-
-
Deelname Criteria
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
Accepteert gezonde vrijwilligers
Geslachten die in aanmerking komen voor studie
Beschrijving
Inclusiecriteria:
- Matige tot hoogfunctionerende autismespectrumstoornis, gedefinieerd als een SRS T-score van minder dan 75
- Deelnemers moeten in staat zijn om deel te nemen aan een les van een uur met negen andere deelnemers en zonder ondersteuning kunnen communiceren met deelnemers en de docent.
- Het overgangsprogramma van de middelbare school voltooien of het schoolsysteem in de afgelopen drie jaar hebben verlaten
Uitsluitingscriteria:
- Niet-Engels sprekend
- Kan niet instemmen
- Afdelingen van de staat
- Opgesloten.
Studie plan
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
- Primair doel: Behandeling
- Toewijzing: Niet-gerandomiseerd
- Interventioneel model: Crossover-opdracht
- Masker: Geen (open label)
Wapens en interventies
Deelnemersgroep / Arm |
Interventie / Behandeling |
|---|---|
|
Experimenteel: Weerbaarheidstraining
Deze groep zal deelnemen aan het 12 weken durende Life Skills and Resilience-programma dat beroepsvaardigheden en volwassen vaardigheden omvat die belangrijk zijn voor een volwassene in de samenleving.
Deelnemers krijgen ook standaard casemanagement plus op veerkracht gerichte ondersteuning om interactie tussen familie en jongvolwassenen met professionals en leeftijdsgenoten aan te moedigen.
Casemanagers zullen dan een veerkrachtkader gebruiken voor hun interactie met de deelnemer.
|
De 12 weken durende cursus levensvaardigheden omvat veerkrachtmodules die de sterke punten van deelnemers aanvullen naarmate ze vooruitgang boeken in de richting van de ontwikkeling en het bereiken van persoonlijke doelen.
De eerste module van de interventie betrekt jongeren via een zorgzame/ondersteunende relatie die aan deze verwachtingen voldoet.
Activiteiten zijn ontworpen om jongeren te ondersteunen bij het identificeren van hun bestaande sterke punten/vaardigheden.
De tweede module onderzoekt, met jongeren, hoe ze hun sterke punten/vaardigheden kunnen toepassen en erop kunnen voortbouwen bij het nastreven van zelfgegenereerde doelen.
De derde module is gewijd aan het voortbouwen op de belangrijkste probleemoplossende vaardigheden die vooral belangrijk zijn voor jongvolwassenen met autisme, waaronder het oplossen van conflicten en het omgaan met stressoren.
De vierde module bouwt leiderschapscapaciteit en vaardigheden voor zelfbehartiging op.
|
|
Geen tussenkomst: Standaard zorg
Deze groep krijgt casemanagement doorverwijzing naar gemeenschapstrainingsprogramma's op verzoek van familie of behoefte (zoals geïdentificeerd door dossierbehandelaar).
Standaard casemanagement omvat intake inclusief huisvestingsbegeleiding, casemanagement met diensten voor geestelijke gezondheid en gedragstherapie, en doorverwijzing naar dagprogramma's indien nodig en geïdentificeerd door casemanagement
|
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Verandering in basislijnveerkracht na 3-6 maanden
Tijdsspanne: Basislijn & 3-6 maanden
|
Veerkrachtschaal (RS) ontwikkeld door Wagnild en Young (1990)
|
Basislijn & 3-6 maanden
|
|
Verandering in basislijn algemeen gezinsfunctioneren na 3-6 maanden
Tijdsspanne: Basislijn & 3-6 maanden
|
McMaster Family Assessment Device (FAD), algemeen functionerende subschaal
|
Basislijn & 3-6 maanden
|
|
Verandering in baseline self-efficacy na 3-6 maanden
Tijdsspanne: Basislijn & 3-6 maanden
|
PROMIS® Het geloof van een persoon in zijn/haar vermogen om functioneren te managen en controle te hebben over betekenisvolle gebeurtenissen.
|
Basislijn & 3-6 maanden
|
|
Verandering in baseline pediatrische kwaliteit van leven na 3-6 maanden
Tijdsspanne: Basislijn & 3-6 maanden
|
Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) 4.0 generieke kernschalen
|
Basislijn & 3-6 maanden
|
|
Verandering in baseline-tevredenheid met sociale rollen na 3-6 maanden en activiteiten (v2.0)
Tijdsspanne: Basislijn & 3-6 maanden
|
PROMIS Tevredenheid met sociale rollen en activiteiten
|
Basislijn & 3-6 maanden
|
Secundaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Wijziging in de basisstatus van het dienstverband
Tijdsspanne: Basislijn & 3-6 maanden
|
Percentage van de deelnemers aan de studie heeft een baan
|
Basislijn & 3-6 maanden
|
Medewerkers en onderzoekers
Medewerkers
Onderzoekers
- Hoofdonderzoeker: Megumi Okumura, MD, MAS, University of California, San Francisco
Studie record data
Bestudeer belangrijke data
Studie start (Werkelijk)
Primaire voltooiing (Verwacht)
Studie voltooiing (Verwacht)
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
Eerst geplaatst (Werkelijk)
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Werkelijk)
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
Laatst geverifieerd
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
Andere studie-ID-nummers
- P0527544
- R21MH115375 (Subsidie/contract van de Amerikaanse NIH)
Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)
Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?
Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .