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Renforcer la résilience et l'indépendance appropriée chez les jeunes adultes autistes

26 avril 2021 mis à jour par: University of California, San Francisco

La résilience en action : renforcer la résilience et l'indépendance appropriée chez les jeunes adultes autistes

Cette étude évalue les effets d'un programme de 12 semaines sur la résilience des compétences de vie pour les jeunes adultes autistes. Le projet utilise une conception croisée de liste d'attente et compare l'intervention aux soins standard.

Aperçu de l'étude

Statut

Actif, ne recrute pas

Les conditions

Intervention / Traitement

Description détaillée

Au fur et à mesure que les jeunes adultes atteints de troubles du spectre autistique (YAASD) quittent les soutiens scolaires fournis par l'école, ces jeunes adultes subissent une dégradation de leurs compétences sociales au fil du temps. Cela a conduit à de mauvais résultats scolaires, éducatifs et sanitaires. Les YAASD nécessitent un développement continu et continu des compétences afin de maximiser leur potentiel ; cependant, peu de services sont offerts aux adultes autistes pour développer et maintenir leurs compétences. Bien que des interventions existent dans la petite enfance, la mi-enfance et l'adolescence, peu de programmes se sont concentrés sur le jeune adulte autiste. Resilience in Action (RiA) est une étude de recherche, réalisée et livrée dans le cadre communautaire, qui vise à développer des soutiens pour répondre aux besoins du «monde adulte» des jeunes adultes autistes sortant de l'enseignement secondaire.

Les investigateurs proposent de développer ce programme à travers trois objectifs spécifiques. Dans le premier objectif, les enquêteurs proposent des entretiens approfondis avec des adultes autistes et/ou leurs familles et prestataires de services afin de mieux comprendre les obstacles et les facilitateurs à la « vie adulte » après la sortie du système scolaire. Dans le deuxième objectif, les enquêteurs utiliseront les informations obtenues de l'objectif 1 pour développer un programme de 12 semaines intégrant un cadre et des méthodologies de résilience dans un programme communautaire de compétences de vie adulte pour les personnes handicapées. Un expert qualifié du programme de transition qui a élaboré un programme de transition pour les jeunes atteints de troubles du spectre autistique dans notre district scolaire local aidera à ce programme « adulte » pour combler les lacunes qui existent dans le programme du district scolaire. Dans le cadre de l'infrastructure et du soutien de ce projet pilote, les enquêteurs généreront un protocole pour le gestionnaire de cas existant du participant afin d'aider à soutenir les jeunes et les familles une fois le programme terminé. Le troisième objectif est de piloter ensuite le test RiA sur 30 jeunes adultes autistes récemment diplômés de l'enseignement secondaire. Grâce à une évaluation itérative du programme, les chercheurs perfectionneront davantage l'intervention et adapteront le programme à différents niveaux de handicap et de styles d'apprentissage. Les enquêteurs mesureront les caractéristiques de ceux qui se sont engagés avec succès dans le programme et mesureront les résultats tels que la socialisation, la qualité de vie, les activités professionnelles/sociales et l'auto-efficacité. Grâce à cette recherche, les chercheurs auront développé un protocole final pour un cours de résilience à tester dans un essai clinique plus vaste pour voir comment ce type de programme peut améliorer les résultats sociaux et sanitaires à long terme.

Type d'étude

Interventionnel

Inscription (Réel)

42

Phase

  • N'est pas applicable

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Lieux d'étude

  • États-Unis
    • California
      • San Francisco, California, États-Unis, 94103
        • The Arc

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

18 ans à 26 ans (Adulte)

Accepte les volontaires sains

Non

Sexes éligibles pour l'étude

Tout

La description

Critère d'intégration:

  • Trouble du spectre autistique de fonctionnement modéré à élevé, défini comme un T-score SRS inférieur à 75
  • Les participants doivent être capables de participer à un cours d'une heure avec neuf autres participants et pouvoir interagir avec les participants et l'enseignant sans soutien.
  • Terminer le programme de transition vers l'école secondaire ou avoir quitté le système scolaire au cours des trois dernières années

Critère d'exclusion:

  • Non anglophone
  • Incapable de consentir
  • Les pupilles de l'État
  • Incarcéré.

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

  • Objectif principal: Traitement
  • Répartition: Non randomisé
  • Modèle interventionnel: Affectation croisée
  • Masquage: Aucun (étiquette ouverte)

Armes et Interventions

Groupe de participants / Bras
Intervention / Traitement
Expérimental: Formation à la résilience
Ce groupe participera au programme de compétences de vie et de résilience de 12 semaines qui comprend des compétences professionnelles et des compétences adultes importantes pour un adulte dans la société. Les participants recevront également une gestion de cas standard ainsi qu'un soutien axé sur la résilience pour encourager l'interaction de la famille et des jeunes adultes avec des professionnels et des pairs. Les gestionnaires de cas utiliseront ensuite un cadre de résilience pour leur interaction avec le participant.
Comportemental: Programme de compétences de vie et de résilience
Le cours de compétences de vie de 12 semaines comprend des modules de résilience qui complètent les forces des participants à mesure qu'ils progressent vers le développement et la réalisation d'objectifs personnels. Le premier module de l'intervention engage les jeunes dans une relation d'entraide et de soutien qui définit ces attentes. Les activités sont conçues pour aider les jeunes à identifier leurs forces/compétences existantes. Le deuxième module explore, avec les jeunes, comment ils peuvent appliquer et développer leurs forces/compétences dans la poursuite d'objectifs auto-générés. Le troisième module est consacré à l'élaboration de compétences clés en résolution de problèmes qui sont particulièrement importantes pour les jeunes adultes autistes, y compris la résolution de conflits et la gestion des facteurs de stress. Le quatrième module renforce les capacités de leadership et les compétences d'auto-représentation.
Aucune intervention: Soins standards
Ce groupe recevra une orientation de gestion de cas vers des programmes de formation communautaires à la demande de la famille ou en cas de besoin (tel qu'identifié par le travailleur social). La gestion de cas standard comprend l'admission comprend des conseils en matière de logement, la gestion de cas avec des services de santé mentale et de comportement, et l'orientation vers des programmes de jour selon les besoins et identifiés par la gestion de cas

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Changement de la résilience de base à 3-6 mois
Délai: Base de référence et 3-6 mois

Échelle de résilience (RS) développée par Wagnid et Young (1990)

  • Compétence personnelle et acceptation de soi et de la vie, qui mesure la construction de la résilience.
  • Adapté au niveau de lecture de 2e et 5e année
  • Les scores possibles vont de 25 à 175, les scores les plus élevés reflétant une plus grande résilience
Base de référence et 3-6 mois
Changement du fonctionnement familial général de base à 3-6 mois
Délai: Base de référence et 3-6 mois

Dispositif d'évaluation de la famille McMaster (FAD), sous-échelle de fonctionnement général

  • La sous-échelle de fonctionnement général va de 1 à 4, les scores les plus élevés indiquant des niveaux de fonctionnement familial moins bons.
  • Un score de 2,00 ou plus indique un fonctionnement familial problématique.
Base de référence et 3-6 mois
Changement de l'auto-efficacité de base à 3-6 mois
Délai: Base de référence et 3-6 mois
PROMIS® Croyance d'une personne en sa capacité à gérer son fonctionnement et à contrôler des événements significatifs.
Base de référence et 3-6 mois
Changement de la qualité de vie pédiatrique de base à 3-6 mois
Délai: Base de référence et 3-6 mois

Inventaire de la qualité de vie pédiatrique (PedsQL) 4.0 Échelles de base génériques

  • Mesure validée de la qualité de vie qui a été développée pour différents âges de développement et adultes
  • L'échelle va de 0 à 100 et des scores plus élevés indiquent une meilleure qualité de vie liée à la santé
  • Quatre sous-échelles comprennent le fonctionnement physique, le fonctionnement émotionnel, le fonctionnement social et le fonctionnement scolaire
  • Le score total de l'échelle est la moyenne calculée comme la somme de tous les éléments sur le nombre d'éléments répondus sur toutes les échelles
Base de référence et 3-6 mois
Changement de la satisfaction de base à l'égard des rôles sociaux à 3-6 mois et des activités (v2.0)
Délai: Base de référence et 3-6 mois

PROMIS Satisfaction à l'égard des rôles et activités sociaux

  • Mesure la satisfaction d'accomplir ses rôles et activités sociaux habituels (par exemple, "Je suis satisfait de ma capacité à participer aux activités familiales")
  • Les scores bruts (allant de 6 à 40) sont convertis en scores T avec une moyenne de 50 et un écart type de 10
  • Un score T PROMIS plus élevé représente une plus grande satisfaction à l'égard des rôles et des activités sociales.
Base de référence et 3-6 mois

Mesures de résultats secondaires

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Changement du statut d'emploi de base
Délai: Base de référence et 3-6 mois
Pourcentage de participants à l'étude employés
Base de référence et 3-6 mois

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Parrainer

University of California, San Francisco

Collaborateurs

National Institute of Mental Health (NIMH)
National Institutes of Health (NIH)
Golden Gate Regional Center
The Arc San Francisco

Les enquêteurs

  • Chercheur principal: Megumi Okumura, MD, MAS, University of California, San Francisco

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (Réel)

25 janvier 2019

Achèvement primaire (Anticipé)

31 mai 2021

Achèvement de l'étude (Anticipé)

31 mai 2021

Dates d'inscription aux études

Première soumission

4 octobre 2018

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

12 février 2019

Première publication (Réel)

15 février 2019

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Réel)

28 avril 2021

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

26 avril 2021

Dernière vérification

1 avril 2021

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Termes MeSH pertinents supplémentaires

Autres numéros d'identification d'étude

  • P0527544
  • R21MH115375 (Subvention/contrat des NIH des États-Unis)

Plan pour les données individuelles des participants (IPD)

Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?

NON

Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude

Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine

Non

Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine

Non

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

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