Deliriumin kokemukset ja vaikutukset kriittisesti sairailla lapsilla: kvalitatiivinen tutkimus

Hankkeen yhteenveto: Delirium, aivojen toimintahäiriö, jolle on ominaista huomion, tajunnan ja kognition vaihtelut, on tärkeä mutta alitunnustettu ongelma kriittisesti sairailla lapsilla. Sen tiedetään vaikuttavan kriittisesti sairaisiin aikuisiin, mutta nyt ymmärrämme, että delirium vaikuttaa myös lapsiin, ja se liittyy lisääntyneeseen kuolleisuuteen ja oleskelun pituuteen sekä pitkäaikaisiin haitallisiin toiminnallisiin ja elämänlaatuun liittyviin seurauksiin. Delirium on yleinen kriittisesti sairailla lapsilla, ja sitä esiintyy vähintään 25 prosentilla koko väestöstä. Lasten deliriumin havaitseminen ja hallinta on kuitenkin haastavaa, koska kliinikoilla ja tutkijoilla ei ole riittävästi tietoa ja riittämätön ymmärrys deliriumin vaikutuksista lasten fyysisiin, emotionaalisiin ja elämänlaatuisiin tuloksiin. Lisäksi PICU-deliriumia todistavien potilaiden omaishoitajat (perheenjäsenet ja terveydenhuollon tarjoajat) tunnistavat usein oman näkemyksensä lapsen ahdistuksesta ja kärsivät samalla tavalla oman traumansa, joka on toissijainen lapsen hoitamisen vaikutuksesta. Vaikka on olemassa lukuisia julkaisuja, joissa kerrotaan deliriumista. kokemuksia aikuispotilaista, ei ole olemassa tällaista tutkimusta, jossa arvioitaisiin lasten kokemuksia. Tutkijoiden tavoitteena on tehdä kvalitatiivinen tutkimus, jossa arvioidaan kriittisesti sairaiden deliriumia sairastavien lasten muistoja ja henkilökohtaisia ​​kokemuksia sekä hoitajan käsitystä kokemuksesta. Tämän tutkimuksen yleistavoitteena on rakentaa tietoa ja ymmärrystä PICU-deliriumista potilaan näkökulmasta. Tutkijan tietojen mukaan tämä on ensimmäinen kvalitatiivinen tutkimus PICU-deliriumista ja siten merkittävä panos tälle laajenevalle tutkimusalalle. Näiden tulosten avulla voimme paremmin ymmärtää deliriumin kokemaa kokemusta ja kehittää siten hallintastrategioita, joihin voi sisältyä PICU-ympäristön muuttaminen, unihygienia ja neurofyysiset kuntoutusstrategiat, jotta voimme käsitellä tätä yleisesti hankittua PICU-komplikaatiota ja lopulta optimoida kriittisesti sairaiden toipuminen. lapset.

Projekti suunnitelma:

Tavoite ja tavoitteet: Tutkijoiden tavoitteena on suorittaa kvalitatiivinen tutkimus, jossa arvioidaan kriittisesti sairaiden deliriumia sairastavien lasten lyhyen ja pitkän aikavälin muistia ja kokemuksia. Ottaen huomioon, että suurin osa lapsista saattaa olla ikääntymisen vuoksi esiverbaalisia, tutkijat pyrkivät selvittämään hoitajan käsityksen lapsen delirium-kokemuksesta sekä deliriumista kärsivän lapsen hoidon henkilökohtaisen vaikutuksen. Tavoitteena on selvittää, onko näillä kokemuksilla yhteisiä teemoja ja liittyvätkö nämä teemat tiettyihin lasten delirium-alatyyppeihin (hypoaktiivinen, hyperaktiivinen ja sekalainen). Yleisenä tavoitteena on ymmärtää paremmin deliriumin vaikutus potilaisiin ja heidän hoitajiinsa ja kehittää strategioita koulutuksen, ennaltaehkäisyn ja hoidon parantamiseksi hoidettaessa lapsia, joilla on PICU:n aiheuttama delirium.

Tutkimuksen suunnittelu: Tämä kvalitatiivinen tutkimus suoritetaan kahdessa lasten teho-osastolla McMaster Children's Hospitalissa ja New York-Presbyterian Komanskyn lastensairaalassa. Tutkimus alkaa aluksi McMasterin lastensairaalassa ja laajenee Komanskyn lastensairaalaan, kun ensimmäinen pilottitutkimus (arviolta 5 haastattelua) on saatu päätökseen. Kriittisesti sairailta alle 18-vuotiailta lapsilta, joilla on diagnosoitu delirium PICU-hoidon aikana, ja/tai heidän omaishoitajiaan ja terveydenhuollon tarjoajia pyydetään suostumaan osallistumaan laadullisiin haastatteluihin. PICU:n hankkima delirium diagnosoidaan Cornell Assessment of Pediatric Delirium (CAPD) -pistemäärällä ≥ 9 vähintään 48 tunnin ajan PICU-tietokannasta. Tutkimustutkimuksessa on 2 kohorttia; 1) retrospektiivinen kohortti, jolla on ollut deliriumdiagnoosi viimeisten 12 kuukauden aikana, jotta he ymmärtäisivät pitkäaikaisen delirium-kokemuksen ja 2) potentiaalinen kohortti, jolla on deliriumdiagnoosi viimeisen 4 viikon aikana arvioimaan deliriumin välittömiä, lyhytaikaisia ​​vaikutuksia .Tämä mahdollinen kohortti käy läpi myös toisen haastattelun deliriumin pitkän aikavälin vaikutusten arvioimiseksi.

Menetelmät: Tutkijat saavat demografiset tiedot kustakin osallistujasta (ikä, sukupuoli, PICU:hun pääsyn syy, sairauden vakavuuspisteet (PIM 3), yksityiskohdat heidän deliriumistaan ​​(alku, alatyyppi, kesto ja hoito) ja keitä omaishoitajia haastatellaan. . Tässä tutkimuksessa käytetään hermeneuttisia kvalitatiivisia tutkimusmenetelmiä. Hermeneuttiset lähestymistavat sopivat epätäydellisen, hämmentävän tai ristiriitaisen tiedon selventämiseen ja ovat siten hyödyllinen lähestymistapa kvalitatiivisessa tutkimuksessa. Tutkijat suunnittelevat tekevänsä kasvokkain puolistrukturoituja haastatteluja potilaan, hänen perheenjäsenensä ja/tai hoitoon osallistuvan terveydenhuollon tarjoajan kanssa ymmärtääkseen potilaan kokeman kokemuksen tapahtumasta. Mahdolliset haastattelut suoritetaan 4 viikon sisällä PICU-deliriumin alkuperäisestä diagnoosista ja kriittisen sairauden ratkeamisesta, jotta lapsi voi osallistua haastatteluun henkilökohtaisesti (jos kognitiivisesti kykenee). Toinen haastattelu suoritetaan 2–6 kuukautta sairaalasta kotiutumisen jälkeen sen määrittämiseksi, onko PICU-deliriumilla havaittu pitkäaikaisia ​​vaikutuksia. Retrospektiiviset haastattelut tehdään PICU-tietokannasta kerättyjen potilaiden kanssa, jotka kokivat deliriumia viimeisen 12 kuukauden aikana ollessaan PICU:ssa. Haastattelua ohjaa PICU:n, deliriumin ja kvalitatiivisten menetelmien asiantuntemusta omaavan tutkimusryhmän ja deliriumin kokeneen potilaan ja perheenjäsenen kehittämä haastatteluavain. Kaikki haastattelut äänitetään, litteroidaan sanatarkasti ja anonymisoidaan. Osallistujia haastatellaan, kunnes datakylläisyys saavutetaan, mikä on laadullisen tutkimuksen kurinalaisuutta. Tutkijat arvioivat, että tähän tarvitaan noin 30 potilasta (15 kussakin paikassa).

Analyysisuunnitelma: Haastattelut ja kenttämuistiinpanot analysoidaan käyttämällä induktiivista sisältöanalyysiä, jolloin koodit johdetaan suoraan tiedoista. Tiedot analysoidaan iteratiivisesti. Kolme tutkijaa, joilla on laadullisen data-analyysin asiantuntemusta, lukee itsenäisesti transkriptit avoimen koodauksen prosessissa ja laatii yksimielisesti alustavan koodiluettelon. Kaikki tutkimusryhmän jäsenet tarkistavat alkuperäisen koodikirjan alkuperäisen transkription kanssa. Koodaajien välisen luotettavuuden vastaavuus arvioidaan. Teemat ja alateemat johdetaan tiedoista. Iteratiivisen prosessin varmistamiseksi tutkijat kokoontuvat keskustelemaan ryhmänä ja sopimaan uusista teemoista ja uusien koodien lisäämisestä niiden ilmaantuessa. Tietojen hallintaan ja analysointiin käytetään NVIVO-ohjelmistoa (QSR International Pty Ltd.).

Eettinen huomio: Tämä tutkimus suoritetaan laitoksen eettisen hyväksynnän jälkeen ja potilaan ja/tai perheenjäsenen ja/tai terveydenhuollon tarjoajan tietoon perustuvalla suostumuksella. Kvalitatiiviset haastattelut suorittaa koulutettu tutkimushenkilöstö. Potilaiden yksityisyyttä tarkkaillaan, ja kaikki tiedot anonymisoidaan ja analysoidaan luottamuksellisesti. Odotetut tulokset ja vaikutus: Tutkimuksia siitä, mitä kriittisesti sairaat lapset ja heidän huoltajat kokevat ja/tai muistavat deliriumdiagnoosin jälkeen, on vähän. Nykyiset todisteet viittaavat siihen, että lääkärit eivät ymmärrä deliriumin merkitystä tai pitkäaikaista vaikutusta kriittisesti sairaiden lasten keskuudessa, mikä johtaa henkiseen, fyysiseen ja elämänlaatuun. Myöhemmin tietoisuuden lisääminen, rutiiniseulonnan tarve ja deliriumin ehkäisy ja hallinta eivät usein ole etusijalla monissa PICU:issa. Tämä on ensimmäinen tutkijoiden tietämyksen mukainen tutkimus, joka antaa ymmärryksen lasten ja heidän perheidensä delirium-kokemuksesta PICU:ssa. Odotetut tulokset eivät ole tärkeitä vain näistä lapsista huolehtiville kliinikoille, vaan perheenjäsenille, jotka yrittävät tukea lapsiaan ja hallita omia ahdistuksiaan, lastenlääkäreille, jotka seuraavat näitä potilaita PICU:n ulkopuolella, ja tutkijoille, jotka keskittyvät selviytyneiden tulosten ymmärtämiseen.

Johtaminen ja hallinto: Tutkimusryhmä koostuu lasten tehohoidon, deliriumin ja kvalitatiivisen teho-osastotutkimuksen sisällön ja menetelmien asiantuntijoista. Tämä kaksikeskustutkimus koordinoidaan McMasterin yliopistosta, jossa tietoja hallitaan ja tallennetaan. Tutkijat arvioivat tämän tutkimuksen suorittamisen kestäväksi 16 kuukautta: 3 kuukautta hallinnollisiin menettelyihin (eettinen hyväksyntä); 9 kuukautta potilaiden rekrytointiin ja osallistujahaastattelujen suorittamiseen kahdessa paikassa (potilaiden määrän, tutkimushenkilöstön saatavuuden, 25 %:n deliriumin ilmaantuvuuden ja 75 %:n suostumusasteen perusteella); 4 kuukautta lisäaikaa laadullisen data-analyysin suorittamiseen.