Przeżyte doświadczenia i wpływ delirium na krytycznie chore dzieci: badanie jakościowe

Streszczenie projektu: Delirium, zaburzenie dysfunkcji mózgu charakteryzujące się wahaniami uwagi, świadomości i funkcji poznawczych, jest ważnym, choć niedocenianym problemem u krytycznie chorych dzieci. Wiadomo, że delirium dotyka dorosłych w stanie krytycznym, ale teraz rozumiemy, że delirium dotyka również dzieci i wiąże się ze zwiększoną śmiertelnością i długością pobytu w szpitalu, a także długotrwałymi niekorzystnymi następstwami funkcjonalnymi i wpływającymi na jakość życia. Delirium jest powszechne u krytycznie chorych dzieci i dotyka co najmniej 25% całej populacji. Jednak wykrywanie i leczenie delirium u dzieci jest trudne ze względu na brak świadomości klinicystów i badaczy oraz niewystarczające zrozumienie wpływu, jaki delirium może mieć na wyniki fizyczne, emocjonalne i jakość życia dzieci. Ponadto opiekunowie (członkowie rodziny i pracownicy służby zdrowia) pacjentów, którzy są świadkami majaczenia na OIOM-ie, często identyfikują swoje postrzeganie cierpienia dziecka i podobnie przechodzą własną traumę wtórną do wpływu opieki nad dzieckiem. Chociaż istnieje wiele publikacji opisujących majaczenie doświadczeń u dorosłych pacjentów, nie ma takich badań oceniających doświadczenia pediatryczne. Celem badaczy jest przeprowadzenie jakościowego badania oceniającego wspomnienia i osobiste doświadczenia krytycznie chorych dzieci z delirium, a także sposób postrzegania tego doświadczenia przez opiekuna. Ogólnym celem tego badania jest poszerzenie wiedzy i zrozumienie majaczenia na OIOM-ie z perspektywy pacjenta. Zgodnie z wiedzą badacza będzie to pierwsze badanie jakościowe dotyczące majaczenia na OIOM-ie, a zatem będzie znaczącym wkładem w tę rozwijającą się dziedzinę badań. Wyniki te pozwolą nam lepiej zrozumieć przeżywane doświadczenie delirium, a tym samym opracować strategie postępowania, które mogą obejmować modyfikację środowiska OIOM-u, higieny snu i strategii rehabilitacji neurofizycznej, aby zająć się tym powszechnie nabytym powikłaniem OIOM-u i ostatecznie zoptymalizować powrót do zdrowia krytycznie chorych dzieci.

Plan projektu:

Cel i cele: Badacze zamierzają przeprowadzić jakościowe badanie oceniające krótko- i długoterminowe wspomnienia i doświadczenia krytycznie chorych dzieci z delirium. Biorąc pod uwagę, że większość dzieci może być prewerbalna z natury w wieku, badacze będą dążyć do określenia postrzegania przez opiekuna doświadczenia delirium dziecka, jak również osobistego wpływu opieki nad dzieckiem z majaczeniem. Celem jest ustalenie, czy te doświadczenia mają wspólne motywy i czy te motywy są związane z określonymi podtypami delirium u dzieci (hipoaktywne, nadpobudliwe i mieszane). Ogólnym celem jest lepsze zrozumienie wpływu delirium na pacjentów i ich opiekunów oraz opracowanie strategii poprawy edukacji, profilaktyki i zarządzania podczas opieki nad dziećmi z majaczeniem nabytym na OIOM-ie.

Projekt badania: To badanie jakościowe zostanie przeprowadzone na 2 pediatrycznych oddziałach intensywnej terapii, w McMaster Children's Hospital i New York-Presbyterian Komansky Children's Hospital. Badanie rozpocznie się początkowo w szpitalu dziecięcym McMaster i zostanie rozszerzone na szpital dziecięcy Komansky po zakończeniu wstępnego badania pilotażowego (szacunkowo 5 wywiadów). Krytycznie chore dzieci w wieku poniżej 18 lat, u których podczas przyjęcia na OIOM rozpoznano delirium i/lub ich opiekunów i pracowników służby zdrowia, zostaną poproszeni o wyrażenie zgody na udział w wywiadach jakościowych. Majaczenie nabyte na OIOM-ie zostanie zdiagnozowane na podstawie wyniku Cornell Assessment of Pediatric Delirium (CAPD) wynoszącego ≥ 9 przez okres co najmniej 48 godzin z bazy danych OIOM-u. W badaniu badawczym będą 2 kohorty; 1) retrospektywna kohorta, u której rozpoznano majaczenie w ciągu ostatnich 12 miesięcy, aby zrozumieć długotrwałe doświadczenie majaczenia oraz 2) prospektywna kohorta z rozpoznaniem majaczenia w ciągu ostatnich 4 tygodni, aby ocenić natychmiastowe, krótkoterminowe skutki majaczenia Ta prospektywna kohorta zostanie również poddana drugiemu wywiadowi w celu oceny długoterminowych skutków delirium.

Metody: Badacze uzyskają dane demograficzne dotyczące każdego uczestnika (wiek, płeć, powód przyjęcia na OIOM, ciężkość choroby (PIM 3), szczegóły ich majaczenia (początek, podtyp, czas trwania i postępowanie) oraz z którymi opiekunami przeprowadzono wywiady . W pracy zostaną wykorzystane hermeneutyczne jakościowe metody badawcze. Podejścia hermeneutyczne są odpowiednie do wyjaśniania niekompletnych, mylących lub sprzecznych danych, a zatem są korzystnym podejściem w badaniach jakościowych. Badacze planują przeprowadzić bezpośrednie, częściowo ustrukturyzowane wywiady z pacjentem, członkiem jego rodziny i/lub pracownikiem służby zdrowia zaangażowanym w opiekę, aby zrozumieć, jak pacjent przeżywa zdarzenie. Wywiady prospektywne zostaną przeprowadzone w ciągu 4 tygodni po wstępnej diagnozie majaczenia na OIOM-ie i ustąpieniu poważnej choroby, aby dziecko mogło osobiście uczestniczyć w wywiadzie (jeśli jest w stanie poznawczym). Drugi wywiad zostanie przeprowadzony 2-6 miesięcy po wypisaniu ze szpitala, aby ustalić, czy istnieje jakikolwiek postrzegany długotrwały wpływ delirium na OIOM-ie. Wywiady retrospektywne zostaną przeprowadzone z pacjentami zarejestrowanymi w bazie OIOM, u których w ciągu ostatnich 12 miesięcy podczas przyjęcia na OIOM wystąpiło majaczenie. Wywiady będą prowadzone na podstawie klucza wywiadu opracowanego przez zespół badawczy, który ma doświadczenie w zakresie OIOM-u, delirium i metod jakościowych oraz pacjenta i członka rodziny, którzy doświadczyli delirium. Wszystkie wywiady będą nagrywane audio, transkrybowane dosłownie i anonimizowane. Z uczestnikami będą przeprowadzane wywiady do momentu nasycenia danych, co jest standardem rygoru w badaniach jakościowych. Badacze przewidują, że będzie to wymagało około 30 pacjentów (po 15 w każdym ośrodku).

Plan analizy: transkrypcje wywiadów i notatki terenowe będą analizowane przy użyciu indukcyjnej analizy treści, w której kody są wyprowadzane bezpośrednio z danych. Dane będą analizowane iteracyjnie. Trzech badaczy, posiadających doświadczenie w jakościowej analizie danych, niezależnie odczyta transkrypcje w procesie otwartego kodowania iw drodze konsensusu opracuje wstępną listę kodów. Wstępna książka kodów zostanie przejrzana przez wszystkich członków zespołu badawczego wraz z wstępną transkrypcją. Niezawodność między koderami zostanie oceniona pod kątem zgodności. Tematy i podtematy będą pochodzić z danych. Aby zapewnić iteracyjny proces, naukowcy będą spotykać się, aby dyskutować w grupie i uzgadniać nowe tematy oraz dodawanie nowych kodów w miarę ich pojawiania się. Do zarządzania i analizy danych wykorzystywane będzie oprogramowanie NVIVO (QSR International Pty Ltd.).

Względy etyczne: To badanie zostanie przeprowadzone po zatwierdzeniu etyki przez instytucję i za świadomą zgodą lub zgodą pacjenta i/lub członka rodziny i/lub pracownika służby zdrowia. Wywiady jakościowe będą prowadzone przez przeszkolony personel badawczy. Prywatność pacjentów będzie przestrzegana, a wszystkie dane będą anonimizowane i analizowane w sposób poufny. Oczekiwane wyniki i wpływ: Istnieje niewiele badań dotyczących tego, czego dzieci w stanie krytycznym i ich opiekunowie doświadczają i/lub przypominają sobie po zdiagnozowaniu delirium. Obecne dowody sugerują, że klinicyści nie uznają znaczenia ani długoterminowego wpływu delirium wśród krytycznie chorych dzieci, prowadzącego do zaburzeń emocjonalnych, fizycznych i związanych z jakością życia. W związku z tym podnoszenie świadomości, konieczność rutynowych badań przesiewowych oraz zapobieganie i leczenie delirium nie są często traktowane priorytetowo na wielu OIOM-ach. Jest to pierwsze badanie według wiedzy badaczy, które zapewni zrozumienie przeżywanego doświadczenia delirium u dzieci i ich rodzin na OIOM-ie. Oczekiwane wyniki będą ważne nie tylko dla klinicystów, którzy opiekują się tymi dziećmi, ale także dla członków rodzin, którzy starają się wspierać swoje dzieci i radzić sobie z własnymi lękami, pediatrów, którzy śledzą tych pacjentów poza OIOM-em, oraz badaczy skupionych na zrozumieniu wyników, które przeżyły.

Zarządzanie i zarządzanie: Zespół badawczy składa się z ekspertów w zakresie treści i metod w zakresie intensywnej terapii pediatrycznej, delirium i jakościowych badań na OIT. To dwuośrodkowe badanie będzie koordynowane poza McMaster University, gdzie dane będą zarządzane i przechowywane. Badacze szacują, że przeprowadzenie tego badania potrwa 16 miesięcy: 3 miesiące na procedury administracyjne (zatwierdzenie etyczne); 9 miesięcy na rekrutację pacjentów i ukończenie wywiadów z uczestnikami w 2 ośrodkach (w oparciu o liczbę pacjentów, dostępność personelu badawczego, 25% przypadków delirium i 75% wskaźnika zgody); dodatkowe 4 miesiące na zakończenie jakościowej analizy danych.