Жизненный опыт и влияние делирия на детей в критическом состоянии: качественное исследование

Резюме проекта: Делирий, расстройство мозговой дисфункции, характеризующееся колебаниями внимания, сознания и познания, является важной, но малоизученной проблемой у детей в критическом состоянии. Хорошо известно, что делирий поражает взрослых в критическом состоянии, теперь мы понимаем, что делирий также поражает детей и связан с повышенной смертностью и продолжительностью пребывания в стационаре, а также с долгосрочными неблагоприятными функциональными последствиями и ухудшением качества жизни. Делирий часто встречается у детей в критическом состоянии, поражая не менее 25% всего населения. Однако выявление и лечение делирия у детей затруднено из-за недостаточной осведомленности клиницистов и исследователей, а также недостаточного понимания влияния делирия на физические, эмоциональные и качественные результаты жизни детей. Кроме того, лица, ухаживающие за пациентами (члены семьи и медицинские работники), которые становятся свидетелями делирия в отделении интенсивной терапии, часто идентифицируют свое восприятие дистресса ребенка и аналогичным образом переживают собственную травму, вторичную по отношению к влиянию ухода за ребенком. Хотя существует множество публикаций, описывающих делирий опыта у взрослых пациентов, таких исследований, оценивающих педиатрический опыт, не проводилось. Целью исследователей является проведение качественного исследования по оценке воспоминаний и личных переживаний у тяжелобольных детей с делирием, а также восприятия переживаний опекунами. Общие цели этого исследования заключаются в том, чтобы опираться на знания и понимание делирия в отделении интенсивной терапии с точки зрения пациента. Насколько известно исследователю, это будет первое качественное исследование делирия в PICU, и, следовательно, оно станет значительным вкладом в эту расширяющуюся область исследований. Эти результаты позволят нам лучше понять жизненный опыт делирия и, таким образом, разработать стратегии ведения, которые могут включать изменение среды в отделении интенсивной терапии, гигиену сна и нейрофизическую реабилитацию, чтобы справиться с этим часто приобретаемым осложнением в отделении интенсивной терапии и, в конечном итоге, оптимизировать выздоровление тяжелобольных. дети.

План проэкта:

Цель и задачи. Исследователи стремятся провести качественное исследование, оценивающее краткосрочные и долгосрочные воспоминания и переживания критически больных детей с делирием. Учитывая, что большинство детей могут быть невербальными по возрасту, исследователи будут стремиться определить восприятие делирием у ребенка опекуном, а также личное влияние ухода за ребенком с делирием. Цель состоит в том, чтобы определить, есть ли общие темы для этих переживаний и связаны ли эти темы с конкретными подтипами детского делирия (гипоактивным, гиперактивным и смешанным). Общая цель состоит в том, чтобы лучше понять влияние делирия на пациентов и лиц, осуществляющих уход за ними, и разработать стратегии по улучшению обучения, профилактики и лечения при уходе за детьми с делирием, приобретенным в отделениях интенсивной терапии.

Дизайн исследования. Это качественное исследование будет проводиться в двух педиатрических отделениях интенсивной терапии, в Детской больнице Макмастера и Пресвитерианской детской больнице Нью-Йорка Комански. Первоначально исследование начнется в детской больнице Макмастера и будет расширено до детской больницы Комански после завершения первоначального пилотного исследования (примерно 5 интервью). К критически больным детям в возрасте до 18 лет, у которых был диагностирован делирий во время их поступления в отделение интенсивной терапии, и/или их опекунам и медицинским работникам будет обращено внимание на согласие на участие в качественных интервью. Делирий, приобретенный в PICU, будет диагностирован по шкале Cornell Assessment of Pediatric Delirium (CAPD) ≥ 9 в течение не менее 48 часов из базы данных PICU. В исследовании будет 2 когорты; 1) ретроспективная когорта, у которой был диагностирован делирий в течение последних 12 месяцев, чтобы понять давний опыт делирия, и 2) проспективная когорта с диагнозом делирия в течение последних 4 недель, чтобы оценить немедленные, краткосрочные эффекты делирия. .Эта предполагаемая когорта также пройдет второе интервью для оценки долгосрочных последствий бреда.

Методы: Исследователи получат демографические данные о каждом участнике (возраст, пол, причина поступления в отделение интенсивной терапии, оценка тяжести заболевания (PIM 3), подробности их делирия (начало, подтип, продолжительность и лечение), а также опрос лиц, осуществляющих уход. . В данном исследовании будут использованы герменевтические качественные методы исследования. Герменевтические подходы подходят для прояснения неполных, запутанных или противоречивых данных, что делает их полезным подходом в качественных исследованиях. Следователи планируют провести полуструктурированные беседы лицом к лицу с пациентом, членом его семьи и/или поставщиком медицинских услуг, участвующим в оказании помощи, чтобы понять жизненный опыт пациента в связи с этим событием. Перспективные интервью будут проводиться в течение 4 недель после первоначального диагноза делирия в отделении интенсивной терапии и разрешения критического заболевания, чтобы ребенок мог лично участвовать в интервью (если он когнитивно способен). Второе интервью будет проведено через 2-6 месяцев после выписки из больницы, чтобы определить, есть ли какие-либо предполагаемые более длительные последствия бреда в отделении интенсивной терапии. Будут проведены ретроспективные интервью с пациентами, включенными в базу данных PICU, которые страдали делирием в течение последних 12 месяцев во время поступления в PICU. Интервью будут проводиться в соответствии с ключом интервью, разработанным исследовательской группой, которая имеет опыт работы с PICU, делирием и качественными методами, а также с пациентом и членом семьи, которые испытали делирий. Все интервью будут записаны на аудио, расшифрованы дословно и анонимно. Участники будут опрошены до тех пор, пока не будет достигнуто насыщение данными, что является стандартом строгости качественных исследований. Исследователи ожидают, что для этого потребуется около 30 пациентов (по 15 в каждом центре).

План анализа: стенограммы интервью и полевые заметки будут проанализированы с использованием индуктивного контент-анализа, при котором коды выводятся непосредственно из данных. Данные будут анализироваться итеративно. Три исследователя, обладающие опытом в качественном анализе данных, независимо друг от друга прочитают стенограммы в процессе открытого кодирования и на основе консенсуса разработают первоначальный список кодов. Первоначальная кодовая книга будет рассмотрена всеми членами исследовательской группы вместе с исходной расшифровкой. Надежность между кодерами будет оцениваться на соответствие. Темы и подтемы будут получены из данных. Чтобы обеспечить итеративный процесс, исследователи будут встречаться, чтобы обсуждать в группе и согласовывать новые темы и добавлять новые коды по мере их появления. Программное обеспечение NVIVO (QSR International Pty Ltd.) будет использоваться для управления и анализа данных.

Этические соображения: это исследование будет проводиться после утверждения институциональной этики и при информированном согласии или согласии пациента и/или члена семьи и/или поставщика медицинских услуг. Качественные интервью будут проводиться обученным исследовательским персоналом. Конфиденциальность пациентов будет соблюдаться, а все данные будут анонимизированы и проанализированы конфиденциально. Ожидаемые результаты и влияние. Существует недостаточно исследований о том, что переживают и/или вспоминают тяжелобольные дети и их опекуны после постановки диагноза делирия. Имеющиеся данные свидетельствуют о том, что клиницисты не осознают важность или долгосрочное влияние делирия на детей в критическом состоянии, приводящее к эмоциональному, физическому заболеванию и снижению качества жизни. Впоследствии повышение осведомленности, необходимость рутинного скрининга, а также профилактика и лечение делирия часто не являются приоритетными во многих отделениях интенсивной терапии. Это первое исследование, известное исследователям, которое позволит понять жизненный опыт делирия у детей и их семей в отделении интенсивной терапии. Ожидаемые результаты будут важны не только для клиницистов, которые ухаживают за этими детьми, но и для членов семьи, которые пытаются поддержать своих детей и справиться со своими собственными тревогами, педиатров, которые наблюдают за этими пациентами за пределами отделения интенсивной терапии, и исследователей, сосредоточенных на понимании исходов выживших.

Менеджмент и руководство: Исследовательская группа состоит из экспертов по содержанию и методам в педиатрической интенсивной терапии, делирии и качественных исследованиях в отделениях интенсивной терапии. Это двухцентровое исследование будет координироваться из Университета Макмастера, где данные будут обрабатываться и храниться. Исследователи оценивают продолжительность этого исследования в 16 месяцев: 3 месяца на административные процедуры (этическое одобрение); 9 месяцев на набор пациентов и завершение опросов участников в 2 центрах (в зависимости от количества пациентов, доступности исследовательского персонала, 25% случаев делирия и 75% согласия); еще 4 месяца для завершения качественного анализа данных.