Doorleefde ervaringen en impact van delirium bij ernstig zieke kinderen: een kwalitatieve studie

Samenvatting van het project: Delirium, een hersenaandoening die wordt gekenmerkt door fluctuaties in aandacht, bewustzijn en cognitie, is een belangrijk maar onvoldoende onderkend probleem bij ernstig zieke kinderen. Het is bekend dat het ernstig zieke volwassenen treft, maar we begrijpen nu dat delirium ook kinderen treft, en wordt geassocieerd met een verhoogde mortaliteit en verblijfsduur, evenals langdurige nadelige functionele gevolgen en gevolgen voor de kwaliteit van leven. Delirium komt vaak voor bij ernstig zieke kinderen en treft ten minste 25% van de totale bevolking. De detectie en behandeling van pediatrisch delirium is echter een uitdaging vanwege het gebrek aan bewustzijn bij clinici en onderzoekers en het onvoldoende begrip van de impact die delirium kan hebben op de fysieke, emotionele en levenskwaliteit van kinderen. Bovendien zullen de zorgverleners (gezinsleden en zorgverleners) van patiënten die getuige zijn van delirium op de PICU vaak hun perceptie van het leed van het kind identificeren en op dezelfde manier hun eigen trauma ondergaan als gevolg van de impact van de zorg voor het kind. Hoewel er talloze publicaties zijn die delirium schetsen ervaringen bij volwassen patiënten, is er geen dergelijk onderzoek dat de pediatrische ervaring evalueert. Het doel van de onderzoekers is om een ​​kwalitatief onderzoek uit te voeren waarin de herinneringen en persoonlijke ervaringen van ernstig zieke kinderen met delirium worden geëvalueerd, evenals de perceptie van de verzorger van de ervaring. De algemene doelen van deze studie zijn om voort te bouwen op de kennis en het begrip van PICU-delirium, vanuit het perspectief van de patiënt. Voor zover de onderzoeker weet, zal dit de eerste kwalitatieve studie naar PICU-delirium zijn, en zal daarom een ​​belangrijke bijdrage leveren aan dit groeiende onderzoeksgebied. Deze resultaten zullen ons in staat stellen om de geleefde ervaring van delirium beter te begrijpen en daardoor managementstrategieën te ontwikkelen, waaronder het aanpassen van de PICU-omgeving, slaaphygiëne en neurofysische revalidatiestrategieën, om deze vaak verworven PICU-complicatie aan te pakken en uiteindelijk het herstel van ernstig zieke patiënten te optimaliseren. kinderen.

Project Plan:

Doel en doelstellingen: De onderzoekers streven ernaar een kwalitatief onderzoek uit te voeren ter evaluatie van de korte- en langetermijnherinneringen en ervaringen van ernstig zieke kinderen met delirium. Aangezien de meerderheid van de kinderen pre-verbaal kan zijn vanwege hun leeftijd, zullen de onderzoekers ernaar streven de perceptie van de verzorger van de deliriumervaring van het kind te bepalen, evenals de persoonlijke impact van de zorg voor een kind met delirium. Het doel is om vast te stellen of deze ervaringen gemeenschappelijke thema's hebben en of deze thema's verband houden met specifieke pediatrische deliriumsubtypes (hypoactief, hyperactief en gemengd). Het algemene doel is om de impact van delier op patiënten en hun verzorgers beter te begrijpen en strategieën te ontwikkelen om onderwijs, preventie en beheer te verbeteren bij de zorg voor kinderen met PICU-verworven delier.

Studieopzet: Deze kwalitatieve studie zal worden uitgevoerd op 2 pediatrische ICU's, in het McMaster Children's Hospital en het New York-Presbyterian Komansky Children's Hospital. De studie zal in eerste instantie starten in het McMaster Children's Hospital en uitbreiden naar het Komansky Children's Hospital zodra een eerste pilotstudie (naar schatting 5 interviews) is afgerond. Ernstig zieke kinderen onder de 18 jaar, bij wie tijdens hun opname op de PICU de diagnose delirium wordt gesteld, en/of hun verzorgers en zorgverleners, zullen worden benaderd voor toestemming voor deelname aan kwalitatieve interviews. PICU-verworven delirium wordt gediagnosticeerd door de Cornell Assessment of Pediatric Delirium (CAPD)-score van ≥ 9 gedurende ten minste 48 uur uit de PICU-database. Er zullen 2 cohorten in de onderzoeksstudie zijn; 1) een retrospectief cohort, met de diagnose delirium in de afgelopen 12 maanden om inzicht te krijgen in langdurige ervaringen met delirium en 2) een prospectief cohort met de diagnose delirium in de afgelopen 4 weken om de onmiddellijke kortetermijneffecten van delirium te evalueren Dit toekomstige cohort zal ook een 2e interview ondergaan om de langetermijneffecten van delirium te evalueren.

Methoden: Onderzoekers zullen de demografische gegevens van elke deelnemer verkrijgen (leeftijd, geslacht, reden voor opname op de PICU, ernst van de ziektescore (PIM 3), de details van hun delirium (begin, subtype, duur en beheer), en welke zorgverleners zijn geïnterviewd . In dit onderzoek zullen hermeneutische kwalitatieve onderzoeksmethoden worden gebruikt. Hermeneutische benaderingen zijn geschikt om onvolledige, verwarrende of tegenstrijdige gegevens te verduidelijken en zijn dus een nuttige benadering in kwalitatief onderzoek. Onderzoekers zijn van plan face-to-face, semi-gestructureerde interviews af te nemen met de patiënt, hun familielid en/of de zorgverlener die bij de zorg betrokken is, om de door de patiënt beleefde ervaring van de gebeurtenis te begrijpen. Binnen 4 weken na de eerste diagnose van PICU-delirium en het verdwijnen van kritieke ziekte zullen prospectieve interviews worden gehouden, zodat het kind persoonlijk kan deelnemen aan het interview (indien cognitief in staat). Een tweede interview zal 2 tot 6 maanden na ontslag uit het ziekenhuis worden gehouden om te bepalen of er sprake is van een langduriger effect van PICU-delirium. Er zullen retrospectieve interviews worden gehouden met patiënten uit de PICU-database die in de afgelopen 12 maanden een delier hebben doorgemaakt terwijl ze werden opgenomen op de PICU. Interviews zullen worden geleid door een interviewsleutel die is ontwikkeld door het onderzoeksteam met expertise op het gebied van PICU, delirium en kwalitatieve methoden, en een patiënt en familielid die een delirium hebben ervaren. Alle interviews worden opgenomen, woordelijk getranscribeerd en geanonimiseerd. Deelnemers worden geïnterviewd totdat dataverzadiging is bereikt, zoals de standaard van striktheid is bij kwalitatief onderzoek. Onderzoekers verwachten dat hiervoor ongeveer 30 patiënten nodig zullen zijn (15 op elke locatie).

Analyseplan: Interviewtranscripties en veldnotities worden geanalyseerd met behulp van inductieve inhoudsanalyse, waarbij codes rechtstreeks uit de gegevens worden afgeleid. De gegevens worden iteratief geanalyseerd. Drie onderzoekers, met expertise in kwalitatieve data-analyse, zullen onafhankelijk van elkaar de transcripten lezen in een proces van open codering en bij consensus een eerste lijst met codes ontwikkelen. Het initiële codeboek zal samen met het initiële transcript door alle leden van het onderzoeksteam worden beoordeeld. Intercodeurbetrouwbaarheid zal worden beoordeeld op concordantie. Uit de data worden thema's en subthema's afgeleid. Om een ​​iteratief proces te garanderen, komen de onderzoekers bijeen om als groep te discussiëren en overeenstemming te bereiken over nieuwe thema's en de toevoeging van nieuwe codes wanneer deze zich voordoen. NVIVO-software (QSR International Pty Ltd.) zal worden gebruikt voor gegevensbeheer en -analyse.

Ethische overweging: Dit onderzoek zal worden uitgevoerd na goedkeuring door de instelling en met geïnformeerde toestemming of instemming van de patiënt en/of familielid en/of zorgverlener. Kwalitatieve interviews zullen worden afgenomen door getrainde onderzoeksmedewerkers. De privacy van de patiënt wordt in acht genomen en alle gegevens worden geanonimiseerd en vertrouwelijk geanalyseerd. Verwachte resultaten en impact: Er is een gebrek aan onderzoek naar wat ernstig zieke kinderen en hun verzorgers ervaren en/of herinneren na de diagnose delirium. Huidig ​​​​bewijs suggereert dat clinici het belang of de langetermijnimpact van delirium bij ernstig zieke kinderen niet erkennen, wat leidt tot emotionele, fysieke en kwaliteit van leven morbiditeit. Vervolgens krijgen bewustwording, de noodzaak van routinematige screening en de preventie en behandeling van delirium in veel PICU's niet vaak prioriteit. Dit is de eerste studie voor zover de onderzoekers weten, die inzicht zal geven in de geleefde ervaring van delirium bij kinderen en hun families binnen de PICU. De verwachte resultaten zullen niet alleen belangrijk zijn voor clinici die voor deze kinderen zorgen, maar ook voor familieleden die proberen hun kinderen te ondersteunen en hun eigen angsten te beheersen, kinderartsen die deze patiënten volgen buiten de PICU, en onderzoekers die zich richten op het begrijpen van overlevingsresultaten.

Beheer en bestuur: Het onderzoeksteam bestaat uit inhouds- en methodendeskundigen op het gebied van kinderkritieke zorg, delirium en kwalitatief IC-onderzoek. Deze bi-center studie zal worden gecoördineerd vanuit McMaster University, waar de gegevens zullen worden beheerd en opgeslagen. De onderzoekers schatten een duur van 16 maanden om deze studie uit te voeren: 3 maanden voor administratieve procedures (ethische goedkeuring); 9 maanden voor rekrutering van patiënten en voltooiing van interviews met deelnemers op 2 locaties (op basis van patiëntenvolume, beschikbaarheid van onderzoekspersoneel, incidentie van delirium van 25% en toestemmingspercentage van 75%); nog eens 4 maanden om de kwalitatieve data-analyse te voltooien.