Gelebte Erfahrungen und Auswirkungen des Delirs bei schwerkranken Kindern: eine qualitative Studie

Zusammenfassung des Projekts: Das Delirium, eine durch Schwankungen der Aufmerksamkeit, des Bewusstseins und der Kognition gekennzeichnete Hirnfunktionsstörung, ist ein wichtiges, aber zu wenig beachtetes Problem bei schwerkranken Kindern. Bekannt dafür, schwerkranke Erwachsene zu betreffen, verstehen wir jetzt, dass Delirium auch Kinder betrifft und mit einer erhöhten Sterblichkeit und Aufenthaltsdauer sowie langfristigen nachteiligen funktionellen Folgen und Folgen für die Lebensqualität verbunden ist. Delirium ist bei schwerkranken Kindern weit verbreitet und betrifft mindestens 25 % der Gesamtbevölkerung. Die Erkennung und Behandlung des pädiatrischen Delirs ist jedoch aufgrund des mangelnden Bewusstseins von Klinikern und Forschern und des unzureichenden Verständnisses der Auswirkungen, die Delir auf die körperlichen, emotionalen und Lebensqualitätsergebnisse von Kindern haben kann, eine Herausforderung. Darüber hinaus identifizieren die Betreuer (Familienmitglieder und Gesundheitsdienstleister) von Patienten, die Zeuge eines PICU-Delirs werden, häufig ihre Wahrnehmung des Leidens des Kindes und erleiden in ähnlicher Weise ihr eigenes Trauma als Folge der Auswirkungen der Pflege des Kindes. Es gibt jedoch zahlreiche Veröffentlichungen, die das Delir beschreiben Erfahrungen bei erwachsenen Patienten gibt es keine solche Forschungsgruppe, die die pädiatrische Erfahrung bewertet. Das Ziel der Ermittler ist die Durchführung einer qualitativen Studie, in der die Erinnerungen und persönlichen Erfahrungen schwerkranker Kinder mit Delir sowie die Wahrnehmung der Erfahrung durch die Betreuer ausgewertet werden. Die übergeordneten Ziele dieser Studie bestehen darin, auf dem Wissen und dem Verständnis des PICU-Delirs aus der Perspektive des Patienten aufzubauen. Nach Kenntnis des Forschers wird dies die erste qualitative Studie zum PICU-Delir sein und somit ein bedeutender Beitrag zu diesem expandierenden Forschungsgebiet sein. Diese Ergebnisse werden es uns ermöglichen, die gelebte Erfahrung des Delirs besser zu verstehen und dadurch Managementstrategien zu entwickeln, die eine Änderung der PICU-Umgebung, Schlafhygiene und neurophysikalische Rehabilitationsstrategien umfassen können, um diese häufig erworbene PICU-Komplikation anzugehen und letztendlich die Genesung von Schwerkranken zu optimieren Kinder.

Projektplan:

Ziel und Ziele: Die Forscher wollen eine qualitative Studie durchführen, die die kurz- und langfristigen Erinnerungen und Erfahrungen schwerkranker Kinder mit Delir auswertet. Angesichts der Tatsache, dass die Mehrheit der Kinder aufgrund ihres Alters präverbal sein kann, werden die Ermittler darauf abzielen, die Wahrnehmung der Betreuungsperson bezüglich der Delirerfahrung des Kindes sowie die persönlichen Auswirkungen der Betreuung eines Kindes mit Delirium zu bestimmen. Ziel ist es festzustellen, ob diese Erfahrungen gemeinsame Themen haben und ob diese Themen mit bestimmten pädiatrischen Delir-Subtypen (hypoaktiv, hyperaktiv und gemischt) assoziiert sind. Das übergeordnete Ziel besteht darin, die Auswirkungen des Delirs auf Patienten und ihre Betreuer besser zu verstehen und Strategien zur Verbesserung der Aufklärung, Prävention und Behandlung bei der Betreuung von Kindern mit PICU-erworbenem Delir zu entwickeln.

Studiendesign: Diese qualitative Studie wird auf 2 pädiatrischen Intensivstationen durchgeführt, im McMaster Children's Hospital und im New York-Presbyterian Komansky Children's Hospital. Die Studie wird zunächst am McMaster Children's Hospital beginnen und auf das Komansky Children's Hospital ausgeweitet, sobald eine erste Pilotstudie (schätzungsweise 5 Interviews) abgeschlossen ist. Schwerkranke Kinder unter 18 Jahren, bei denen während ihrer Aufnahme auf der PICU ein Delir diagnostiziert wurde, und/oder ihre Betreuer und Gesundheitsdienstleister werden um Zustimmung zur Teilnahme an qualitativen Interviews gebeten. Ein auf der PICU erworbenes Delirium wird anhand des Cornell Assessment of Pediatric Delirium (CAPD)-Scores von ≥ 9 für eine Dauer von mindestens 48 Stunden aus der PICU-Datenbank diagnostiziert. Es wird 2 Kohorten in der Forschungsstudie geben; 1) eine retrospektive Kohorte, bei der innerhalb der letzten 12 Monate ein Delir diagnostiziert wurde, um die langjährige gelebte Delirerfahrung zu verstehen, und 2) eine prospektive Kohorte mit einer Delir-Diagnose innerhalb der letzten 4 Wochen, um die unmittelbaren, kurzfristigen Auswirkungen des Delirs zu bewerten .Diese prospektive Kohorte wird sich auch einem 2. Interview unterziehen, um die langfristigen Auswirkungen des Delirs zu bewerten.

Methoden: Die Ermittler erhalten die demografischen Daten zu jedem Teilnehmer (Alter, Geschlecht, Grund für die Aufnahme auf die PICU, Schweregrad der Erkrankung (PIM 3), die Details ihres Delirs (Beginn, Subtyp, Dauer und Management) und welche Betreuer befragt werden . In dieser Studie werden hermeneutische qualitative Forschungsmethoden verwendet. Hermeneutische Ansätze eignen sich zur Klärung unvollständiger, verwirrender oder widersprüchlicher Daten und sind somit ein förderlicher Ansatz in der qualitativen Forschung. Die Ermittler planen, halbstrukturierte Gespräche mit dem Patienten, seinem Familienmitglied und/oder dem an der Versorgung beteiligten Gesundheitsdienstleister von Angesicht zu Angesicht durchzuführen, um die gelebte Erfahrung des Patienten mit dem Ereignis zu verstehen. Prospektive Interviews werden innerhalb von 4 Wochen nach der Erstdiagnose des PICU-Deliriums und der Auflösung der kritischen Krankheit durchgeführt, damit das Kind persönlich an dem Interview teilnehmen kann (falls es kognitiv dazu in der Lage ist). Ein zweites Interview wird 2-6 Monate nach der Entlassung aus dem Krankenhaus durchgeführt, um festzustellen, ob es länger anhaltende Auswirkungen des PICU-Deliriums gibt. Retrospektive Interviews werden mit Patienten durchgeführt, die aus der PICU-Datenbank erfasst wurden und in den letzten 12 Monaten während ihrer Aufnahme auf der PICU ein Delirium hatten. Die Interviews werden von einem Interviewschlüssel geleitet, der vom Forschungsteam entwickelt wurde, das über Fachkenntnisse in PICU, Delirium und qualitativen Methoden sowie einem Patienten und Familienmitglied verfügt, das Delirium erlebt hat. Alle Interviews werden auf Tonband aufgenommen, wörtlich transkribiert und anonymisiert. Die Teilnehmer werden so lange befragt, bis die Datensättigung erreicht ist, wie es der Strengestandard in der qualitativen Forschung ist. Die Ermittler gehen davon aus, dass hierfür etwa 30 Patienten benötigt werden (15 an jedem Standort).

Analyseplan: Interviewtranskripte und Feldnotizen werden mittels induktiver Inhaltsanalyse analysiert, wobei Codes direkt aus den Daten abgeleitet werden. Die Daten werden iterativ analysiert. Drei Ermittler mit Fachkenntnissen in der qualitativen Datenanalyse werden die Transkripte unabhängig voneinander in einem Prozess der offenen Codierung lesen und im Konsens eine erste Liste von Codes entwickeln. Das anfängliche Codebuch wird von allen Mitgliedern des Forschungsteams zusammen mit dem anfänglichen Transkript überprüft. Die Intercoder-Zuverlässigkeit wird auf Konkordanz bewertet. Themen und Unterthemen werden aus den Daten abgeleitet. Um einen iterativen Prozess zu gewährleisten, werden sich die Forscher treffen, um als Gruppe zu diskutieren und sich auf neue Themen und die Hinzufügung neuer Codes zu einigen, sobald sie entstehen. Die NVIVO-Software (QSR International Pty Ltd.) wird für die Datenverwaltung und -analyse verwendet.

Ethische Abwägung: Diese Studie wird nach einer institutionellen Ethikgenehmigung und mit Einverständniserklärung oder Zustimmung des Patienten und/oder Familienmitglieds und/oder Gesundheitsdienstleisters durchgeführt. Qualitative Interviews werden von geschultem Forschungspersonal durchgeführt. Die Privatsphäre der Patienten wird gewahrt, und alle Daten werden anonymisiert und vertraulich analysiert. Erwartete Ergebnisse und Auswirkungen: Es gibt nur wenige Untersuchungen darüber, was schwerkranke Kinder und ihre Betreuer nach einer Delir-Diagnose erleben und/oder sich daran erinnern. Aktuelle Erkenntnisse deuten darauf hin, dass Kliniker die Bedeutung oder die langfristigen Auswirkungen des Delirs bei kritisch kranken Kindern nicht erkennen, die zu emotionaler, körperlicher und Lebensqualitäts-Morbidität führen. Folglich haben die Sensibilisierung, die Notwendigkeit routinemäßiger Screenings und die Prävention und Behandlung von Delirien auf vielen PICUs oft keine Priorität. Dies ist die erste Studie nach dem Wissen der Ermittler, die ein Verständnis der gelebten Delirerfahrung bei Kindern und ihren Familien auf der PICU vermitteln wird. Die erwarteten Ergebnisse werden nicht nur für Kliniker wichtig sein, die sich um diese Kinder kümmern, sondern auch für Familienmitglieder, die versuchen, ihre Kinder zu unterstützen und ihre eigenen Ängste zu bewältigen, Kinderärzte, die diese Patienten über die PICU hinaus begleiten, und Forscher, die sich auf das Verständnis der Überlebensergebnisse konzentrieren.

Management und Governance: Das Forschungsteam besteht aus Inhalts- und Methodenexperten für pädiatrische Intensivmedizin, Delirium und qualitative Intensivforschung. Diese bizentrische Studie wird von der McMaster University aus koordiniert, wo die Daten verwaltet und gespeichert werden. Die Prüfärzte schätzen eine Dauer von 16 Monaten für die Durchführung dieser Studie: 3 Monate für Verwaltungsverfahren (Ethikgenehmigung); 9 Monate für die Patientenrekrutierung und Durchführung der Teilnehmerinterviews an 2 Standorten (basierend auf Patientenvolumen, Verfügbarkeit des Forschungspersonals, 25 % Delir-Inzidenz und 75 % Zustimmungsrate); weitere 4 Monate, um die qualitative Datenanalyse abzuschließen.