Levde opplevelser og virkningen av delirium hos kritisk syke barn: en kvalitativ studie

Oppsummering av prosjektet: Delirium, en forstyrrelse av hjernedysfunksjon preget av fluktuasjoner i oppmerksomhet, bevissthet og kognisjon, er et viktig, men undererkjent problem hos kritisk syke barn. Velkjent for å ramme kritisk syke voksne, forstår vi nå at delirium også påvirker barn, og er assosiert med økt dødelighet og liggetid samt langsiktige uønskede funksjons- og livskvalitetsfølger. Delirium er vanlig hos kritisk syke barn, og rammer minst 25 % av den totale befolkningen. Påvisning og håndtering av pediatrisk delirium er imidlertid utfordrende på grunn av mangelen på bevissthet hos klinikere og forskere og den utilstrekkelige forståelsen av hvilken innvirkning delirium kan ha på barns fysiske, emosjonelle og livskvalitetsresultater. Videre vil omsorgspersonene (familiemedlemmer og helsepersonell) til pasienter som er vitne til PICU-delirium ofte identifisere deres oppfatning av barnets nød og på samme måte gjennomgå sine egne traumer sekundært til virkningen av omsorgen for barnet. Selv om det er mange publikasjoner som skisserer delirium erfaringer hos voksne pasienter, finnes det ingen slik forskning som evaluerer den pediatriske erfaringen. Etterforskerens mål er å gjennomføre en kvalitativ studie som evaluerer minner og personlige erfaringer hos kritisk syke barn med delirium, samt omsorgspersonens oppfatning av opplevelsen. De overordnede målene for denne studien er å bygge på kunnskapen og forståelsen av PICU delirium, fra pasientens perspektiv. Så vidt etterforskeren vet vil dette være den første kvalitative studien på PICU delirium, og vil derfor være et betydelig bidrag til dette utvidede forskningsfeltet. Disse resultatene vil gjøre oss i stand til bedre å forstå den levde opplevelsen av delirium og derved utvikle håndteringsstrategier som kan omfatte modifisering av PICU-miljøet, søvnhygiene og nevro-fysiske rehabiliteringsstrategier, for å adressere denne vanlige PICU-komplikasjonen og til slutt optimalisere restitusjonen av kritisk syke. barn.

Prosjektplan:

Mål og mål: Etterforskerne tar sikte på å gjennomføre en kvalitativ studie som evaluerer kort- og langtidserindring og erfaringer fra kritisk syke barn med delirium. Gitt at et flertall av barn kan være pre-verbale av alder, vil etterforskerne ta sikte på å bestemme omsorgspersonens oppfatning av barnets opplevelse av delirium samt den personlige virkningen av å ta vare på et barn med delirium. Målet er å finne ut om det er felles temaer for disse opplevelsene, og om disse temaene er assosiert med spesifikke pediatriske delirium-subtyper (hypoaktiv, hyperaktiv og blandet). Det overordnede målet er å bedre forstå virkningen av delirium på pasienter og deres omsorgspersoner, og utvikle strategier for å forbedre utdanning, forebygging og behandling ved omsorg for barn med PICU-ervervet delirium.

Studiedesign: Denne kvalitative studien vil bli utført ved 2 pediatriske intensivavdelinger, ved McMaster Children's Hospital og New York-Presbyterian Komansky Children's Hospital. Studien vil i første omgang starte ved McMaster Children's Hospital og utvides til Komansky Children's Hospital når en første pilotstudie (anslått 5 intervjuer) er fullført. Kritisk syke barn under 18 år, som blir diagnostisert med delirium under innleggelsen i PICU, og/eller deres omsorgspersoner og helsepersonell, vil bli kontaktet for samtykke til å delta i kvalitative intervjuer. PICU-ervervet delirium vil bli diagnostisert av Cornell Assessment of Pediatric Delirium (CAPD)-score på ≥ 9 i en varighet på minst 48 timer fra PICU-databasen. Det vil være 2 kull i forskningsstudien; 1) en retrospektiv kohort som har hatt diagnosen delirium i løpet av de siste 12 månedene for å forstå langvarig erfaring med delirium og 2) en prospektiv kohort med deliriumdiagnose innen de siste 4 ukene for å evaluere de umiddelbare, kortsiktige effektene av delirium .Denne prospektive kohorten vil også gjennomgå et andre intervju for å evaluere de langsiktige effektene av delirium.

Metoder: Etterforskere vil innhente demografiske data om hver deltaker (alder, kjønn, årsak til PICU-innleggelse, alvorlighetsgrad av sykdommen (PIM 3), detaljene om deres delirium (debut, undertype, varighet og behandling), og hvilke omsorgspersoner som blir intervjuet . Hermeneutiske kvalitative forskningsmetoder vil bli brukt i denne studien. Hermeneutiske tilnærminger er egnet til å avklare ufullstendige, forvirrende eller motstridende data, og er dermed en fordelaktig tilnærming i kvalitativ forskning. Etterforskerne planlegger å gjennomføre ansikt-til-ansikt, semi-strukturerte intervjuer med pasienten, deres familiemedlem og/eller helsepersonell som er involvert i behandlingen for å forstå pasientens levde opplevelse av hendelsen. Prospektive intervjuer vil bli gjennomført innen 4 uker etter den første diagnosen PICU-delirium og oppløsning av kritisk sykdom, slik at barnet personlig kan delta i intervjuet (hvis kognitivt kan). Et andre intervju vil bli gjennomført 2-6 måneder etter utskrivning fra sykehuset, for å avgjøre om det er noen antatt lengre varig påvirkning fra PICU-delirium. Retrospektive intervjuer vil bli utført med pasienter fanget fra PICU-databasen som har opplevd delirium de siste 12 månedene mens de var innlagt på PICU. Intervjuer vil bli veiledet av en intervjunøkkel utviklet av forskerteamet som har ekspertise på PICU, delirium og kvalitative metoder, og en pasient og et familiemedlem som har opplevd delirium. Alle intervjuer vil bli tatt opp på lyd, transkribert ordrett og anonymisert. Deltakerne vil bli intervjuet til datametning er nådd, i likhet med standarden for strenghet i kvalitativ forskning. Etterforskere forventer at dette vil kreve omtrent 30 pasienter (15 på hvert sted).

Analyseplan: Intervjuutskrifter og feltnotater vil bli analysert ved hjelp av induktiv innholdsanalyse, hvor koder utledes direkte fra dataene. Dataene vil bli analysert iterativt. Tre etterforskere, med ekspertise innen kvalitativ dataanalyse, vil uavhengig lese transkripsjonene i en prosess med åpen koding og ved konsensus utvikle en første liste med koder. Den første kodeboken vil bli gjennomgått av alle medlemmer av forskerteamet sammen med den første transkripsjonen. Interkoder-pålitelighet vil bli vurdert for samsvar. Temaer og undertemaer vil bli utledet fra dataene. For å sikre en iterativ prosess vil forskerne møtes for å diskutere som gruppe, og bli enige om nye temaer og tilføyelse av nye koder etter hvert som de dukker opp. NVIVO-programvare (QSR International Pty Ltd.) vil bli brukt til databehandling og analyse.

Etisk vurdering: Denne studien vil bli utført etter institusjonell etikkgodkjenning og med informert samtykke eller samtykke fra pasienten og/eller familiemedlem og/eller helsepersonell. Kvalitative intervjuer vil bli gjennomført av utdannet forskningspersonell. Pasientens personvern vil bli observert, og alle data vil bli anonymisert og analysert konfidensielt. Forventet utfall og effekt: Det er mangel på forskning på hva kritisk syke barn og deres omsorgspersoner opplever og/eller husker etter en diagnose av delirium. Nåværende bevis tyder på at klinikere ikke anerkjenner betydningen eller langsiktig virkning av delirium blant kritisk syke barn som fører til emosjonell, fysisk og livskvalitetssykdom. Senere blir bevisstgjøring, behovet for rutinemessig screening og forebygging og behandling av delirium ikke ofte prioritert i mange PICUer. Dette er den første studien til etterforskernes kunnskap, som vil gi en forståelse av den levde opplevelsen av delirium hos barn og deres familier innenfor PICU. De forventede resultatene vil være viktige ikke bare for klinikere som har omsorg for disse barna, men familiemedlemmer som prøver å støtte barna sine og håndtere sine egne bekymringer, barneleger som følger disse pasientene utover PICU, og forskere fokusert på å forstå overlevendes utfall.

Ledelse og styring: Forskningsteamet består av innholds- og metodeeksperter innen pediatrisk kritisk omsorg, delirium og kvalitativ intensivavdeling. Denne bisenterstudien vil bli koordinert fra McMaster University, hvor dataene vil bli administrert og lagret. Etterforskerne anslår en varighet på 16 måneder for å utføre denne studien: 3 måneder for administrative prosedyrer (etikkgodkjenning); 9 måneder for pasientrekruttering og gjennomføring av deltakerintervjuer på 2 steder (basert på pasientvolum, tilgjengelighet av forskningspersonell, 25 % deliriumforekomst og 75 % samtykkefrekvens); ytterligere 4 måneder for å fullføre den kvalitative dataanalysen.