Experiências vividas e impacto do delirium em crianças gravemente doentes: um estudo qualitativo

Resumo do projeto: Delirium, um distúrbio de disfunção cerebral caracterizado por flutuações na atenção, consciência e cognição, é um problema importante, mas pouco reconhecido em crianças gravemente doentes. Bem conhecido por afetar adultos gravemente doentes, agora entendemos que o delirium também afeta crianças e está associado ao aumento da mortalidade e tempo de internação, bem como sequelas adversas funcionais e de qualidade de vida em longo prazo. O delirium é comum em crianças gravemente doentes, afetando pelo menos 25% da população geral. No entanto, a detecção e o manejo do delirium pediátrico são desafiadores devido à falta de conscientização de médicos e pesquisadores e à compreensão insuficiente do impacto que o delirium pode ter nos resultados físicos, emocionais e na qualidade de vida das crianças. Além disso, os cuidadores (membros da família e prestadores de cuidados de saúde) de pacientes que testemunham delirium na UTIP frequentemente identificam sua percepção do sofrimento da criança e, da mesma forma, sofrem seu próprio trauma secundário ao impacto de cuidar da criança. Embora existam inúmeras publicações descrevendo o delirium experiências em pacientes adultos, não existe tal corpo de pesquisa avaliando a experiência pediátrica. O objetivo dos investigadores é realizar um estudo qualitativo avaliando as memórias e experiências pessoais em crianças criticamente doentes com delirium, bem como a percepção do cuidador sobre a experiência. Os objetivos gerais deste estudo são desenvolver o conhecimento e a compreensão do delirium na UTIP, do ponto de vista do paciente. Para o conhecimento do investigador, este será o primeiro estudo qualitativo sobre delirium na UTIP e, portanto, será uma contribuição significativa para este campo de pesquisa em expansão. Esses resultados nos permitirão entender melhor a experiência vivida de delirium e, assim, desenvolver estratégias de manejo que podem incluir a modificação do ambiente da UTIP, higiene do sono e estratégias de reabilitação neurofísica, para abordar essa complicação comumente adquirida na UTIP e, finalmente, otimizar a recuperação de pacientes gravemente doentes crianças.

Plano de projeto:

Alvo e Objetivos: Os investigadores pretendem realizar um estudo qualitativo avaliando as lembranças e experiências de curto e longo prazo de crianças criticamente doentes com delirium. Dado que a maioria das crianças pode ser pré-verbal por natureza de idade, os investigadores terão como objetivo determinar a percepção do cuidador sobre a experiência de delirium da criança, bem como o impacto pessoal de cuidar de uma criança com delirium. O objetivo é determinar se há temas comuns a essas experiências e se esses temas estão associados a subtipos específicos de delirium pediátrico (hipoativo, hiperativo e misto). O objetivo geral é entender melhor o impacto do delirium nos pacientes e seus cuidadores e desenvolver estratégias para melhorar a educação, prevenção e tratamento ao cuidar de crianças com delirium adquirido na UTIP.

Desenho do estudo: Este estudo qualitativo será conduzido em 2 UTIs pediátricas, no McMaster Children's Hospital e no New York-Presbyterian Komansky Children's Hospital. O estudo começará inicialmente no McMaster Children's Hospital e se expandirá para o Komansky Children's Hospital assim que um estudo piloto inicial (estimado em 5 entrevistas) for concluído. Crianças gravemente doentes com idade inferior a 18 anos, diagnosticadas com delirium durante a internação na UTIP, e/ou seus cuidadores e profissionais de saúde, serão abordados para consentimento em participar de entrevistas qualitativas. O delirium adquirido na UTIP será diagnosticado pela pontuação Cornell Assessment of Pediatric Delirium (CAPD) de ≥ 9 por um período de pelo menos 48 horas no banco de dados da UTIP. Haverá 2 coortes no estudo de pesquisa; 1) uma coorte retrospectiva, com diagnóstico de delirium nos últimos 12 meses para entender a experiência vivida de delirium de longa data e 2) uma coorte prospectiva com diagnóstico de delirium nas últimas 4 semanas para avaliar os efeitos imediatos e de curto prazo do delirium .Esta coorte prospectiva também passará por uma 2ª entrevista para avaliar os efeitos a longo prazo do delirium.

Métodos: Os investigadores obterão os dados demográficos de cada participante (idade, sexo, motivo da internação na UTIP, escore de gravidade da doença (PIM 3), os detalhes de seu delirium (início, subtipo, duração e manejo) e quais cuidadores são entrevistados . Métodos hermenêuticos de pesquisa qualitativa serão utilizados neste estudo. As abordagens hermenêuticas são adequadas para esclarecer dados incompletos, confusos ou conflitantes, sendo, portanto, uma abordagem benéfica na pesquisa qualitativa. Os investigadores planejam realizar entrevistas face a face semiestruturadas com o paciente, seu familiar e/ou o profissional de saúde envolvido no cuidado, a fim de compreender a experiência vivida pelo paciente sobre o evento. Entrevistas prospectivas serão realizadas dentro de 4 semanas após o diagnóstico inicial de delirium na UTIP e resolução da doença crítica para que a criança participe pessoalmente da entrevista (se for cognitivamente capaz). Uma segunda entrevista será realizada 2 a 6 meses após a alta hospitalar, para determinar se há algum impacto mais duradouro do delirium da UTIP. Entrevistas retrospectivas serão realizadas com pacientes capturados do banco de dados da UTIP que apresentaram delirium nos últimos 12 meses enquanto internados na UTIP. As entrevistas serão guiadas por uma chave de entrevista desenvolvida pela equipe de pesquisa com experiência em UTIP, delirium e métodos qualitativos, e um paciente e familiar que experimentaram delirium. Todas as entrevistas serão gravadas em áudio, transcritas literalmente e anonimizadas. Os participantes serão entrevistados até a saturação dos dados, como é o padrão de rigor em pesquisas qualitativas. Os investigadores antecipam que isso exigirá aproximadamente 30 pacientes (15 em cada local).

Plano de análise: As transcrições das entrevistas e notas de campo serão analisadas por meio de análise de conteúdo indutiva, em que os códigos são derivados diretamente dos dados. Os dados serão analisados ​​iterativamente. Três investigadores, com experiência em análise de dados qualitativos, farão a leitura independente das transcrições em um processo de codificação aberta e, por consenso, desenvolverão uma lista inicial de códigos. O livro de códigos inicial será revisado por todos os membros da equipe de pesquisa junto com a transcrição inicial. A confiabilidade entre codificadores será avaliada para concordância. Temas e subtemas serão derivados dos dados. Para garantir um processo iterativo, os pesquisadores se reunirão para discutir em grupo e concordar com novos temas e a adição de novos códigos à medida que forem surgindo. O software NVIVO (QSR International Pty Ltd.) será usado para gerenciamento e análise de dados.

Considerações éticas: Este estudo será conduzido após a aprovação ética institucional e com o consentimento informado ou assentimento do paciente e/ou membro da família e/ou prestador de cuidados de saúde. Entrevistas qualitativas serão conduzidas por pessoal de pesquisa treinado. A privacidade do paciente será observada e todos os dados serão anonimizados e analisados ​​confidencialmente Resultados esperados e impacto: Há uma escassez de pesquisas sobre o que crianças gravemente doentes e seus cuidadores vivenciam e/ou recordam após um diagnóstico de delirium. As evidências atuais sugerem que os médicos não reconhecem a importância ou o impacto a longo prazo do delirium entre crianças gravemente doentes, levando a morbidade emocional, física e na qualidade de vida. Consequentemente, a conscientização, a necessidade de triagem de rotina e a prevenção e o manejo do delirium muitas vezes não são priorizados em muitas UTIPs. Este é o primeiro estudo para o conhecimento dos investigadores, que irá fornecer uma compreensão da experiência vivida de delirium em crianças e suas famílias dentro da UTIP. Os resultados esperados serão importantes não apenas para os médicos que cuidam dessas crianças, mas também para os familiares que estão tentando apoiar seus filhos e controlar suas próprias ansiedades, pediatras que acompanham esses pacientes além da UTIP e pesquisadores focados em entender os resultados dos sobreviventes.

Gestão e Governança: A equipe de pesquisa é composta por especialistas em conteúdo e métodos em terapia intensiva pediátrica, delirium e pesquisa qualitativa em UTI. Este estudo bicêntrico será coordenado pela McMaster University, onde os dados serão gerenciados e armazenados. Os investigadores estimam uma duração de 16 meses para realizar este estudo: 3 meses para procedimentos administrativos (aprovação ética); 9 meses para recrutamento de pacientes e conclusão de entrevistas com participantes em 2 locais (com base no volume de pacientes, disponibilidade de pessoal de pesquisa, 25% de incidência de delirium e 75% de taxa de consentimento); um adicional de 4 meses para completar a análise de dados qualitativos.