Levede oplevelser og indvirkning af delirium hos kritisk syge børn: en kvalitativ undersøgelse

Opsummering af projektet: Delirium, en forstyrrelse af hjernedysfunktion karakteriseret ved fluktuationer i opmærksomhed, bevidsthed og kognition, er et vigtigt, men undererkendt problem hos kritisk syge børn. Velkendt for at påvirke kritisk syge voksne, forstår vi nu, at delirium også påvirker børn og er forbundet med øget dødelighed og liggetid samt langsigtede uønskede funktionelle og livskvalitetsfølger. Delirium er almindeligt hos kritisk syge børn og rammer mindst 25 % af den samlede befolkning. Påvisning og håndtering af pædiatrisk delirium er imidlertid udfordrende på grund af manglende bevidsthed hos klinikere og forskere og den utilstrækkelige forståelse af, hvilken indvirkning delirium kan have på børns fysiske, følelsesmæssige og livskvalitetsresultater. Ydermere vil plejepersonalet (familiemedlemmer og sundhedspersonale) til patienter, der er vidne til PICU-delirium, ofte identificere deres opfattelse af barnets nød og på samme måde gennemgå deres eget traume sekundært til virkningen af ​​omsorgen for barnet. Mens der er talrige publikationer, der beskriver delirium erfaringer med voksne patienter, findes der ikke en sådan mængde forskning, der evaluerer den pædiatriske erfaring. Efterforskernes mål er at gennemføre en kvalitativ undersøgelse, der evaluerer minderne og personlige oplevelser hos kritisk syge børn med delirium, samt omsorgspersonens opfattelse af oplevelsen. De overordnede mål for denne undersøgelse er at bygge videre på viden og forståelse af PICU delirium fra patientens perspektiv. Så vidt efterforskeren ved vil dette være den første kvalitative undersøgelse af PICU delirium, og vil derfor være et væsentligt bidrag til dette voksende forskningsfelt. Disse resultater vil sætte os i stand til bedre at forstå den levede oplevelse af delirium og derved udvikle håndteringsstrategier, som kan omfatte ændring af PICU-miljøet, søvnhygiejne og neuro-fysiske rehabiliteringsstrategier, for at imødegå denne almindeligt erhvervede PICU-komplikation og i sidste ende optimere genopretningen af ​​kritisk syge. børn.

Projektplan:

Mål og mål: Efterforskerne sigter mod at gennemføre en kvalitativ undersøgelse, der evaluerer kort- og langsigtet erindring og erfaringer fra kritisk syge børn med delirium. I betragtning af, at et flertal af børn kan være præ-verbale af alder, vil efterforskerne sigte mod at bestemme omsorgspersonens opfattelse af barnets oplevelse af delirium samt den personlige indvirkning af at tage sig af et barn med delirium. Målet er at afgøre, om der er fælles temaer for disse oplevelser, og om disse temaer er forbundet med specifikke pædiatriske delirium-subtyper (hypoaktiv, hyperaktiv og blandet). Det overordnede mål er bedre at forstå virkningen af ​​delirium på patienter og deres pårørende, og udvikle strategier til at forbedre uddannelse, forebyggelse og håndtering, når de tager sig af børn med PICU-erhvervet delirium.

Studiedesign: Denne kvalitative undersøgelse vil blive udført på 2 pædiatriske intensivafdelinger, på McMaster Children's Hospital og New York-Presbyterian Komansky Children's Hospital. Undersøgelsen starter i første omgang på McMaster Children's Hospital og udvides til Komansky Children's Hospital, når en indledende pilotundersøgelse (anslået 5 interviews) er afsluttet. Kritisk syge børn under 18 år, som er diagnosticeret med delirium under deres PICU-indlæggelse, og/eller deres pårørende og sundhedspersonale, vil blive kontaktet for at få samtykke til at deltage i kvalitative interviews. PICU-erhvervet delirium vil blive diagnosticeret af Cornell Assessment of Pediatric Delirium (CAPD)-score på ≥ 9 i en varighed på mindst 48 timer fra PICU-databasen. Der vil være 2 kohorter i forskningsstudiet; 1) en retrospektiv kohorte, der har haft diagnosen delirium inden for de sidste 12 måneder for at forstå langvarig levet erfaring med delirium og 2) en prospektiv kohorte med deliriumdiagnose inden for de sidste 4 uger for at evaluere de umiddelbare, kortsigtede virkninger af delirium .Denne kommende kohorte vil også gennemgå et 2. interview for at evaluere de langsigtede virkninger af delirium.

Metoder: Efterforskere vil indhente de demografiske data om hver deltager (alder, køn, årsag til PICU-indlæggelse, sygdoms sværhedsgrad (PIM 3), detaljerne om deres delirium (debut, undertype, varighed og håndtering), og hvilke pårørende der interviewes . Hermeneutiske kvalitative forskningsmetoder vil blive brugt i denne undersøgelse. Hermeneutiske tilgange er velegnede til at afklare ufuldstændige, forvirrende eller modstridende data, og er dermed en gavnlig tilgang i kvalitativ forskning. Efterforskere planlægger at udføre ansigt-til-ansigt, semi-strukturerede interviews med patienten, deres familiemedlem og/eller sundhedsudbyderen, der er involveret i behandlingen, for at forstå patientens levede oplevelse af begivenheden. Prospektive interviews vil blive gennemført inden for 4 uger efter den første diagnose af PICU-delirium og afhjælpning af kritisk sygdom, så barnet personligt kan deltage i samtalen (hvis kognitivt er i stand til det). En anden samtale vil blive gennemført 2-6 måneder efter hospitalsudskrivning for at afgøre, om der er nogen opfattet længerevarende påvirkning fra PICU delirium. Retrospektive interviews vil blive udført med patienter fanget fra PICU-databasen, som har oplevet delirium i de sidste 12 måneder, mens de var indlagt på PICU. Interviews vil blive styret af en interviewnøgle udviklet af forskerholdet, som har ekspertise i PICU, delirium og kvalitative metoder, og en patient og et familiemedlem, der har oplevet delirium. Alle interviews vil blive lydoptaget, transskriberet ordret og anonymiseret. Deltagerne vil blive interviewet, indtil datamætning er nået, ligesom standarden for strenghed i kvalitativ forskning. Efterforskere forventer, at dette vil kræve cirka 30 patienter (15 på hvert sted).

Analyseplan: Interviewudskrifter og feltnotater vil blive analyseret ved hjælp af induktiv indholdsanalyse, hvorved koder udledes direkte fra dataene. Dataene vil blive analyseret iterativt. Tre efterforskere, med ekspertise i kvalitativ dataanalyse, vil uafhængigt læse transskriptionerne i en proces med åben kodning og ved konsensus udvikle en indledende liste over koder. Den indledende kodebog vil blive gennemgået af alle medlemmer af forskningsteamet sammen med den indledende transskription. Inter-coder-pålidelighed vil blive vurderet for overensstemmelse. Temaer og undertemaer vil blive afledt af dataene. For at sikre en iterativ proces vil forskerne mødes for at diskutere som gruppe og blive enige om nye temaer og tilføjelse af nye koder, efterhånden som de dukker op. NVIVO-software (QSR International Pty Ltd.) vil blive brugt til datastyring og -analyse.

Etiske overvejelser: Denne undersøgelse vil blive udført efter institutionel etisk godkendelse og med informeret samtykke eller samtykke fra patienten og/eller familiemedlem og/eller sundhedsplejerske. Kvalitative interviews vil blive gennemført af uddannet forskningspersonale. Patienternes privatliv vil blive observeret, og alle data vil blive anonymiseret og analyseret fortroligt. Forventede resultater og indvirkning: Der er mangel på forskning i, hvad kritisk syge børn og deres pårørende oplever og/eller husker efter en diagnose af delirium. Aktuelle beviser tyder på, at klinikere ikke anerkender vigtigheden eller den langsigtede virkning af delirium blandt kritisk syge børn, der fører til følelsesmæssig, fysisk og livskvalitetssygdom. Efterfølgende er bevidstgørelse, behovet for rutinemæssig screening og forebyggelse og håndtering af delir ikke ofte prioriteret i mange PICU'er. Dette er den første undersøgelse til efterforskernes viden, som vil give en forståelse af den levede oplevelse af delirium hos børn og deres familier inden for PICU. De forventede resultater vil være vigtige ikke kun for klinikere, der tager sig af disse børn, men familiemedlemmer, der forsøger at støtte deres børn og håndtere deres egne bekymringer, børnelæger, der følger disse patienter ud over PICU, og forskere fokuseret på at forstå overlevelsesresultater.

Ledelse og styring: Forskerholdet består af indholds- og metodeeksperter inden for pædiatrisk kritisk pleje, delirium og kvalitativ ICU-forskning. Denne bi-center undersøgelse vil blive koordineret fra McMaster University, hvor dataene vil blive administreret og lagret. Efterforskerne anslår en varighed på 16 måneder til at udføre denne undersøgelse: 3 måneder til administrative procedurer (etikgodkendelse); 9 måneder til patientrekruttering og afslutning af deltagerinterviews på 2 steder (baseret på patientvolumen, tilgængelighed af forskningspersonale, 25 % deliriumforekomst og 75 % samtykkeprocent); yderligere 4 måneder til at gennemføre den kvalitative dataanalyse.