Prožité zkušenosti a dopad deliria u kriticky nemocných dětí: kvalitativní studie

Shrnutí projektu: Delirium, porucha mozkové dysfunkce charakterizovaná kolísáním pozornosti, vědomí a kognice, je důležitým, ale nedostatečně uznávaným problémem u kriticky nemocných dětí. Je dobře známo, že postihuje kriticky nemocné dospělé, nyní chápeme, že delirium postihuje také děti a je spojeno se zvýšenou úmrtností a délkou pobytu a také s dlouhodobými nepříznivými funkčními následky a následky na kvalitu života. Delirium je běžné u kriticky nemocných dětí a postihuje nejméně 25 % celkové populace. Detekce a zvládání dětského deliria je však náročné kvůli nedostatečné informovanosti lékařů a výzkumníků a nedostatečnému porozumění dopadu, který může mít delirium na fyzické, emocionální a kvalitu života dětí. Kromě toho pečovatelé (rodinní příslušníci a poskytovatelé zdravotní péče) pacientů, kteří jsou svědky deliria na PICU, často identifikují své vnímání úzkosti dítěte a podobně utrpí své vlastní trauma, které je následkem péče o dítě. I když existuje řada publikací popisujících delirium zkušenosti u dospělých pacientů, neexistuje žádný takový soubor výzkumů hodnotících pediatrickou zkušenost. Cílem vyšetřovatelů je provést kvalitativní studii hodnotící vzpomínky a osobní zkušenosti u kriticky nemocných dětí s deliriem a také vnímání zážitku pečovatelem. Celkovým cílem této studie je stavět na znalostech a pochopení deliria PICU z pohledu pacienta. Pokud je výzkumníkovi známo, toto bude první kvalitativní studie o deliriu PICU, a bude tedy významným příspěvkem do této rozšiřující se oblasti výzkumu. Tyto výsledky nám umožní lépe porozumět prožitým zkušenostem s deliriem a tím vyvinout strategie řízení, které mohou zahrnovat úpravu prostředí PICU, spánkovou hygienu a strategie neurofyzické rehabilitace, abychom se vypořádali s touto běžně získanou komplikací PICU a nakonec optimalizovali zotavení kriticky nemocných. děti.

Plán projektu:

Cíl a cíle: Cílem vyšetřovatelů je provést kvalitativní studii hodnotící krátkodobé a dlouhodobé vzpomínky a zkušenosti kriticky nemocných dětí s deliriem. Vzhledem k tomu, že většina dětí může být preverbální podle věku, zaměří se vyšetřovatelé na to, jak pečující osoba vnímá zkušenost dítěte s deliriem a také na osobní dopad péče o dítě s deliriem. Cílem je zjistit, zda existují společná témata těchto zkušeností a zda jsou tato témata spojena se specifickými podtypy pediatrického deliria (hypoaktivní, hyperaktivní a smíšené). Celkovým cílem je lépe porozumět dopadu deliria na pacienty a jejich pečovatele a vyvinout strategie ke zlepšení vzdělávání, prevence a managementu při péči o děti s deliriem získaným na PICU.

Design studie: Tato kvalitativní studie bude provedena na 2 dětských JIP, v McMaster Children's Hospital a New York-Presbyterian Komansky Children's Hospital. Studie bude zpočátku zahájena v McMaster Children's Hospital a po dokončení počáteční pilotní studie (odhadem 5 rozhovorů) se rozšíří na Komanského dětskou nemocnici. Kriticky nemocné děti ve věku do 18 let, u kterých je diagnostikováno delirium během jejich přijetí na PICU, a/nebo jejich pečovatelé a poskytovatelé zdravotní péče, budou požádáni o souhlas s účastí na kvalitativních rozhovorech. Delírium získané na PICU bude diagnostikováno skóre Cornell Assessment of Pediatric Delirium (CAPD) ≥ 9 po dobu nejméně 48 hodin z databáze PICU. Ve výzkumné studii budou 2 kohorty; 1) retrospektivní kohorta s diagnózou deliria během posledních 12 měsíců, aby pochopili dlouhodobou zkušenost s deliriem, a 2) prospektivní kohorta s diagnózou deliria během posledních 4 týdnů, aby se vyhodnotily okamžité, krátkodobé účinky deliria .Tato potenciální kohorta také podstoupí 2. pohovor, aby se zhodnotily dlouhodobé účinky deliria.

Metody: Vyšetřovatelé získají demografické údaje o každém účastníkovi (věk, pohlaví, důvod přijetí na PICU, skóre závažnosti onemocnění (PIM 3), podrobnosti o jeho deliriu (začátek, podtyp, trvání a řízení) a se kterými pečovateli jsou pohovory . V této studii budou použity metody hermeneutického kvalitativního výzkumu. Hermeneutické přístupy jsou vhodné k objasnění neúplných, matoucích nebo konfliktních dat, a jsou tak přínosným přístupem v kvalitativním výzkumu. Vyšetřovatelé plánují vést osobní, polostrukturované rozhovory s pacientem, jeho rodinným příslušníkem a/nebo poskytovatelem zdravotní péče zapojeným do péče, aby porozuměli pacientově životní zkušenosti s touto událostí. Prospektivní rozhovory budou provedeny do 4 týdnů po počáteční diagnóze deliria PICU a vyřešení kritického onemocnění, aby se dítě mohlo osobně rozhovoru zúčastnit (pokud je kognitivně schopné). Druhý rozhovor bude proveden 2-6 měsíců po propuštění z nemocnice, aby se zjistilo, zda existuje nějaký vnímaný déle trvající dopad deliria PICU. Retrospektivní rozhovory budou provedeny s pacienty zachycenými z databáze PICU, kteří prodělali delirium v ​​posledních 12 měsících, když byli přijati na PICU. Rozhovory se budou řídit klíčem k rozhovoru vyvinutým výzkumným týmem, který má zkušenosti s PICU, deliriem a kvalitativními metodami, a pacientem a rodinným příslušníkem, kteří zažili delirium. Všechny rozhovory budou audionahrány, doslovně přepsány a anonymizovány. Účastníci budou dotazováni, dokud nebude dosaženo saturace dat, jak je standardem přísnosti v kvalitativním výzkumu. Vyšetřovatelé předpokládají, že to bude vyžadovat přibližně 30 pacientů (15 na každém místě).

Plán analýzy: Přepisy rozhovorů a terénní poznámky budou analyzovány pomocí indukční analýzy obsahu, přičemž kódy jsou odvozeny přímo z dat. Data budou analyzována iterativně. Tři vyšetřovatelé s odbornými znalostmi v oblasti kvalitativní analýzy dat budou nezávisle číst přepisy v procesu otevřeného kódování a na základě konsensu vypracují počáteční seznam kódů. Počáteční číselník bude přezkoumán všemi členy výzkumného týmu spolu s počátečním přepisem. Spolehlivost mezi kodéry bude posouzena z hlediska shody. Témata a podtémata budou odvozena z dat. Aby byl zajištěn iterativní proces, výzkumníci se sejdou, aby diskutovali jako skupina a dohodnou se na nových tématech a přidání nových kódů, jakmile se objeví. Pro správu a analýzu dat bude použit software NVIVO (QSR International Pty Ltd.).

Etické zvážení: Tato studie bude provedena po etickém schválení instituce as informovaným souhlasem nebo souhlasem pacienta a/nebo člena rodiny a/nebo poskytovatele zdravotní péče. Kvalitativní rozhovory povedou vyškolení výzkumní pracovníci. Soukromí pacientů bude dodržováno a všechna data budou anonymizována a analyzována důvěrně. Očekávané výsledky a dopady: Existuje jen málo výzkumů o tom, co kriticky nemocné děti a jejich pečovatelé zažívají a/nebo si vzpomínají po diagnóze deliria. Současné důkazy naznačují, že lékaři si neuvědomují důležitost nebo dlouhodobý dopad deliria u kriticky nemocných dětí, což vede k emocionální, fyzické a kvalitativní morbiditě. Zvyšování povědomí, potřeba rutinního screeningu a prevence a zvládání deliria nejsou na mnoha jednotkách intenzivní péče často prioritou. Toto je první studie, kterou vědci vědí, která poskytne pochopení prožité zkušenosti deliria u dětí a jejich rodin na PICU. Očekávané výsledky budou důležité nejen pro klinické lékaře, kteří se o tyto děti starají, ale i pro rodinné příslušníky, kteří se snaží podporovat své děti a zvládat své vlastní úzkosti, pediatry, kteří tyto pacienty sledují mimo PICU, a výzkumníky zaměřené na pochopení výsledků přežití.

Management a správa: Výzkumný tým se skládá z odborníků na obsah a metody v pediatrické kritické péči, deliriu a kvalitativním výzkumu na JIP. Tato bicentrická studie bude koordinována z McMaster University, kde budou data spravována a ukládána. Vyšetřovatelé odhadují dobu provádění této studie na 16 měsíců: 3 měsíce na administrativní postupy (etické schválení); 9 měsíců na nábor pacientů a dokončení pohovorů s účastníky na 2 místech (na základě objemu pacientů, dostupnosti výzkumného personálu, 25% výskytu deliria a 75% míry souhlasu); další 4 měsíce na dokončení kvalitativní analýzy dat.