- ICH GCP
- Yhdysvaltain kliinisten tutkimusten rekisteri
- Kliininen tutkimus NCT04919213
Turvallisempi online-elämä: Kehitysvammaisten ihmisten Internetin ja sosiaalisen median käyttö (SOL)
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Ehdot
Yksityiskohtainen kuvaus
Viimeisimmän arvion mukaan Internetiä käyttää maailmanlaajuisesti yli kolme miljardia ihmistä, eivätkä henkilöllisyystodistuksen omaavat ole poikkeus. Lapset ja aikuiset, joilla on henkilöllisyystodistus, asuvat yhä useammin kodeissa, joissa on internetyhteys ja käyttävät Internetiä saadakseen tietoa hoidosta, terveydestä, ostoksista, sosiaalisen median sivustoista, videoiden lataamisesta tai katselusta jne.
Internetin edut: Yleiseen väestöön verrattuna henkilöllisyystodistusten omaavilla ihmisillä on usein todennäköisemmin kapeat sosiaaliset verkostot, jotka koostuvat joko muista vammaisista, heidän perheistään ja/tai heidän omaishoitajistaan, jotka yleensä tuntevat itsensä sosiaalisesti eristäytyneiksi ja yksinäisiksi. Internet voi auttaa henkilöllisyystodistusten omaavia muodostamaan ja ylläpitämään sosiaalisia suhteita, mutta myös saamaan asiantuntija-apua ja tietoa hoitoon, terveyteen, työllisyyteen jne.
Online-haavoittuvuudet: Aiemmat tutkimukset ovat tunnistaneet yhteyden Internetin käytön ja verkkoriskien välillä sekä henkilöllisyystodistuksella että ilman henkilöllisyyttä. Tällaisia riskejä ovat verkkotreffeillä tapahtuva väärinkäyttö, petoksen uhriksi joutuminen jne. Vaikka kuka tahansa voi olla vaarassa yllä mainituille, on ehdotettu, että tällaiset riskit lisääntyvät, kun ihmiset ovat erityisen alttiita hyväksikäytölle. Tutkimusaineisto on osoittanut, että henkilöllisyytensä omaavilla ihmisillä on useita negatiivisia kokemuksia verkossa, kuten sanallinen hyväksikäyttö, seksuaalinen hyväksikäyttö, pahoinpitely ja väkivalta. Lisäksi on osoitettu, että henkilöllisyystodistuksen omaavat ihmiset, jotka ovat aiemmin kokeneet hyväksikäyttöä, eristäytymistä ja/tai masennusta, ovat muita suuremmassa vaarassa joutua verkossa tapahtuvan seksuaalisen hyväksikäytön ja hyväksikäytön uhreiksi.
Suvaitsevaisuus ja hyväksyttävyys ovat myös hyvin yleisiä tässä populaatiossa. Heidän halunsa "sopeutua", olla pidetty ja halu miellyttää saattaa asettaa henkilötodistuksen omaavat ihmiset haavoittuvaan asemaan. Samoin tutkimukset ovat osoittaneet, että henkilötodistuksen tyyppi ja vakavuus sekä ikä voivat vaikuttaa verkkoriskeihin. Esimerkiksi ihmisillä, joilla on alhaisempi älykkyysosamäärä tai joilla ei ole sosiaalisia kommunikaatiotaitoja, voi olla vaikeuksia ymmärtää toisten ihmisten aikomuksia, mikä tekee heistä erityisen haavoittuvia verkossa tapahtuvalle hyväksikäytölle, hyväksikäytölle, varkaudelle ja manipuloinnille.
Olemassa olevat todisteet: Koska vain hyvin pieni määrä tutkimuksia on tarkastellut internetin käyttöä ja henkilöllisyystodistusten aiheuttamia riskejä, ei ole olemassa tutkimusta, jossa tarkastellaan Internetin käytön etuja ja mahdollisuuksia. Siksi on selvää, että asiaa on tutkittava tarkemmin. Myös kaikki olemassa olevat tutkimukset ovat keskittyneet pieneen määrään osallistujia, mikä jättää kirjallisuuteen selvän aukon. Vain pieni osa tutkimuksista on ottanut huomioon perheen ja palkattujen omaishoitajien näkemykset. Vaikka näistä tutkimuksista saatuja tuloksia ei voida yleistää, ne toimivat hyödyllisenä lähtökohtana korostamaan tarvetta tutkia edelleen henkilöllisyyden omaavien internetin käyttöä ja verkkoriskejä.
Yhteenvetona voidaan todeta, että ehdotetun tutkimuksen tarkoituksena on tarkastella seuraavia neljää avainaluetta: Internetin käytön edut, henkilöllisyystodistuksen omaavien kohtaamat esteet, online-riskit ja verkkomahdollisuudet. Tutkimuksessa selvitetään myös eri sidosryhmien näkemyksiä (myönteisiä ja negatiivisia) asiasta; kuten omaishoitajia, palkattuja omaishoitajia, turvaajia, poliisia ja henkilöllisyystodistusta. Lisäksi ehdotetulla tutkimuksella korjataan kirjallisuudessa olevaa aukkoa ja tehostetaan sosiaalihuollon käytäntöjä korostamalla Internetin käytön tukemisen tärkeyttä nykyisen "digitaalisen kuilun" kaventamiseksi ja yksilöimään myös alueet, joilla ihmisten verkkoturvallisuuteen liittyvät tulevat toimet. ID:n tulee kohdistaa.
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Todellinen)
Yhteystiedot ja paikat
Opiskelupaikat
-
-
Kent
-
Canterbury, Kent, Yhdistynyt kuningaskunta, CT2 7NF
- University of Kent
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Näytteenottomenetelmä
Tutkimusväestö
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Aikuiset, joilla on henkilöllisyystodistus Englannissa ja käyttävät Internetiä.
- Internetiä käyttävien henkilöllisyystodistusten omaishoitajat.
- Ammattilaisten turvaaminen, jotka työskentelevät / ovat työskennelleet Internetiä käyttäneiden / käyttäneiden henkilöllisyystodistusten kanssa.
- Kaikkien osallistujien tulee olla Englannissa
Poissulkemiskriteerit:
- Osallistujat ilman henkilötodistusta / henkilötodistuksettomien osallistujien huoltajat / henkilöiden turvaaminen, jotka eivät ole työskennelleet henkilöllisyystodistuksella varustettujen ihmisten kanssa.
- Osallistujat, joilla on henkilötunnus, joilla ei ole Internet-yhteyttä tai jotka eivät halua käyttää Internetiä.
- Osallistujat, joilla ei ole henkistä kapasiteettilain (2005) mukaista suostumusta.
- Osallistujat, jotka eivät pysty kommunikoimaan suullisesti, suljetaan pois haastatteluista, havainnoista ja fokusryhmistä. ne kuitenkin sisällytetään kyselylomakkeiden arviointeihin.
- Henkilöllisyystodistusten omaishoitajat, jotka eivät käytä Internetiä.
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Kohortit ja interventiot
Ryhmä/Kohortti |
|---|
|
Kehitysvammaiset henkilöt
Yksityishenkilöt kutsutaan osallistumaan verkkokyselyyn (myös paperiversio on saatavilla).
Osallistujat rekrytoidaan asiaankuuluvien alustojen (esim. Facebook, Twitter) ja asianomaisten sosiaalialan organisaatioiden kautta.
Tutkimus toivoo saavansa mukaan 100 henkilöä kaikkialta Englannista.
Alaryhmältä kysytään, haluaisivatko he osallistua avoimeen henkilökohtaiseen haastatteluun (n=20) ja/tai suoriin havaintoihin (n=30).
|
|
Omaishoitajat
Englannin kehitysvammaisten omaishoitajia (n=50), jotka käyttävät Internetiä, kutsutaan osallistumaan verkkokyselyyn.
Omaishoitajien alaryhmältä (n=7) kysytään, haluaisivatko he osallistua kohderyhmään.
|
|
Palkatut omaishoitajat
Englannin kehitysvammaisten palkatut omaishoitajat (n=50), jotka käyttävät Internetiä, kutsutaan osallistumaan verkkokyselyyn.
Palkallisten omaishoitajien alaryhmältä (n=7) kysytään, haluaisivatko he osallistua kohderyhmään.
|
|
Ammattilaisia, joilla on turvavastuu
Myös turvatehtävissä työskentelevät ammattilaiset (esim. sosiaalityöntekijät, vammaisten sairaanhoitajat, poliisit ja aikuisten turvaamislautakunnan jäsenet), jotka tukevat Englannissa henkilöllisyystodistusta, jotka käyttävät Internetiä, kutsutaan myös osallistumaan verkkokyselyyn (n=50).
Alaryhmältä (n=7) Lontoosta ja Kentistä (Englanti, Iso-Britannia) kysytään, haluaisivatko he osallistua fokusryhmään.
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Online-kyselylomakkeet - henkilöt, joilla on henkilöllisyystodistus
Aikaikkuna: Opintojen suorittamisen aikana keskimäärin 18 kuukautta
|
Kyselylomakkeella selvitetään henkilöllisyystodistusten omaavien aikuisten verkkokokemuksia.
Tutkimuksessa tarkastellaan neljää pääaluetta (Internetin käytön hyödyt, esteet, riskit ja mahdollisuudet).
Osallistujien sosiaalisen median käyttöä tutkitaan helposti luettavalla Facebookin intensiteettiasteikolla (FIS; Ellison, Steinfield & Lampe, 2007).
|
Opintojen suorittamisen aikana keskimäärin 18 kuukautta
|
|
Online-kyselylomakkeet - omaishoitajia, palkallisia omaishoitajia ja turvaajia
Aikaikkuna: Opintojen suorittamisen aikana keskimäärin 18 kuukautta
|
Kyselyssä tarkastellaan samoja neljää avainaluetta kuin henkilöllisyyden omaaville (internetin hyödyt henkilöllisille, esteet, riskit ja mahdollisuudet).
Sidosryhmien kyselyiden pohjana käytetään Chadwickin ym. (2017) tutkimuksessa käytetyn kyselyn muunneltua versiota.
|
Opintojen suorittamisen aikana keskimäärin 18 kuukautta
|
Toissijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Havainnot
Aikaikkuna: Opintojen suorittamisen aikana keskimäärin 18 kuukautta
|
Nykyisessä tutkimuksessa luodaan sovellus, joka on suunniteltu erityisesti henkilöllisille henkilöllisille.
Osallistujat saavat tehtävän auttaa avataria ja ohjata heidän seuraavaa askeltaan joissakin skenaarioissa.
Osallistujille esitetään useita skenaarioita, jotka kattavat tutkimuksen neljä avainaluetta.
Yhteensä kehitetään kaksi avataria (yksi mies ja yksi nainen) samanlaisten skenaarioiden mukaisesti.
|
Opintojen suorittamisen aikana keskimäärin 18 kuukautta
|
|
"Ajattele ääneen" havainto
Aikaikkuna: Opintojen suorittamisen aikana keskimäärin 18 kuukautta
|
Havainnolla tutkitaan osallistujien ajatuskulkua verkossa ja heidän päättelyään päätöksiä tehdessään.
Osallistujaa pyydetään keskustelemaan tutkijalle hänen ajatteluprosessinsa ja päätöksentekoprosessinsa jokaisesta vaiheesta verkossa.
Tämä havainnointimenetelmä on erityisen hyödyllinen henkilöille, joilla on henkilöllisyystodistus ja jotka eivät ehkä ole kovin artikuloituja.
|
Opintojen suorittamisen aikana keskimäärin 18 kuukautta
|
|
Laadulliset haastattelut
Aikaikkuna: Opintojen suorittamisen aikana keskimäärin 18 kuukautta
|
20 Internetiä käyttävää henkilöllisyystodistusta haastatellaan kerätäkseen perusteellista tietoa ja selvittääkseen heidän näkemyksiään tutkimuksen neljästä avainalueesta.
Haastattelut suoritetaan kerran ja ne ovat laadullisia, puolistrukturoituja haastatteluja (kehotteineen).
|
Opintojen suorittamisen aikana keskimäärin 18 kuukautta
|
|
Kohderyhmät
Aikaikkuna: Opintojen suorittamisen aikana keskimäärin 18 kuukautta
|
Tutkijat johtavat neljää erillistä kohderyhmää.
Toisessa on omaishoitajia, toisessa palkattuja omaishoitajia, toisessa turvaajia ja toisessa on sekoitus palkattuja omaishoitajia ja turvaajia, jotta he ymmärtäisivät heidän näkemyksensä ja kokemuksensa henkilöllisyyden omaavien henkilöiden Internetin käytöstä.
Tarkoituksena on, että omaishoitajat ovat riippumattomia haastatteluihin osallistuvasta henkilöllisyystodistuksen omaavien alaryhmästä, vaikka päällekkäisyyksiä saattaa esiintyä.
|
Opintojen suorittamisen aikana keskimäärin 18 kuukautta
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Sponsori
Yhteistyökumppanit
Tutkijat
- Päätutkija: Paraskevi Triantafyllopoulou, PhD, University of Kent
Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä
Yleiset julkaisut
- Blackburn C, Read J. Using the Internet? The experiences of parents of disabled children. Child Care Health Dev. 2005 Sep;31(5):507-15. doi: 10.1111/j.1365-2214.2005.00541.x.
- Didden R, Scholte RH, Korzilius H, de Moor JM, Vermeulen A, O'Reilly M, Lang R, Lancioni GE. Cyberbullying among students with intellectual and developmental disability in special education settings. Dev Neurorehabil. 2009 Jun;12(3):146-51. doi: 10.1080/17518420902971356.
- Finlay WM, Lyons E. Acquiescence in interviews with people who have mental retardation. Ment Retard. 2002 Feb;40(1):14-29. doi: 10.1352/0047-6765(2002)0402.0.CO;2.
- Lough E, Fisher MH. Internet use and online safety in adults with Williams syndrome. J Intellect Disabil Res. 2016 Oct;60(10):1020-30. doi: 10.1111/jir.12281. Epub 2016 May 12.
- Molin M, Sorbring E, Lofgren-Martenson L. Teachers' and parents' views on the Internet and social media usage by pupils with intellectual disabilities. J Intellect Disabil. 2015 Mar;19(1):22-33. doi: 10.1177/1744629514563558. Epub 2014 Dec 17.
- Normand CL, Sallafranque-St-Louis F. Cybervictimization of Young People With an Intellectual or Developmental Disability: Risks Specific to Sexual Solicitation. J Appl Res Intellect Disabil. 2016 Mar;29(2):99-110. doi: 10.1111/jar.12163. Epub 2015 Apr 13.
- Chiner, E., Gómez-Puerta, M., & Cardona-Moltó, M. C. Internet use, risks and online behaviour: The view of internet users with intellectual disabilities and their caregivers. British journal of learning disabilities. 2017; 45(3): 190-197.
- Chadwick, D. D., Quinn, S., & Fullwood, C. Perceptions of the risks and benefits of Internet access and use by people with intellectual disabilities. British Journal of Learning Disabilities. 2017; 45(1): 21-31.
- Ellison, B. N., Steinfield, C., & C, L. The Benefits of Facebook "Friends:" Social Capital and College Students' Use of Online Social Network Sites. Journal of Computer-Mediated Communication. 2007; 1143-1168.
- Forrester-Jones, R., Carpenter, J., Coolen-Schrijner, P., Cambridge, P., Tate, A., Beecham, J., ... & Wooff, D. The social networks of people with intellectual disability living in the community 12 years after resettlement from long-stay hospitals. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 2006; 19(4): 285-295.
- Gravell, C. 2012. Loneliness and cruelty: people with learning disabilities and their experience of harassment, abuse and related crime in the community. London: Lemos and Crane.
- Gutiérrez P, Martorell A. People with intellectual disability and ICTs. Rev. Comun. 2011; 36: 173-180.
- Holmes KM, O'Loughlin N. The experiences of people with learning disabilities on social networking sites. British Journal of Learning Disabilities. 2012; 42(1): 1-5.
- Kirwan G, Power A. 2013. Cybercrime: The psychology of online offenders. Cambridge: University Press.
- Löfgren-Mårtenson L. Love in cyberspace: Swedish young people with intellectual disabilities and the Internet. Scandinavian Journal of Disability Research. 2008; 10(2): 125-138.
- Lussier-Desrochers D, Normand CL, Romero-Torres A, Lachapelle Y, Godin-Tremblay V, Dupont MÈ, ... & Bilodeau P. Bridging the digital divide for people with intellectual disability. Cyberpsychology: Journal of Psychosocial Research on Cyberspace. 2017; 11(1).
- Meeker M, Wu L. 2018. Internet trends 2018 (Code 2018). Retrieved from https://www.businessinsider.com/mary-meeker-internet-trends-2018-full-slide-deck-2018-5?r=US&IR=T
- Sallafranque-St-Louis F, Normand CL. From solitude to solicitation: How people with intellectual disability or autism spectrum disorder use the internet. Cyberpsychology: Journal of Psychosocial Research on Cyberspace. 2017; 11(1).
- Steinfield C, Ellison NB, Lampe C. Social capital, self-esteem, and use of online social network sites: A longitudinal analysis. Journal of Applied Developmental Psychology. 2008; 29(6): 434-445.
Hyödyllisiä linkkejä
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Avainsanat
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- 293445
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .