- ICH GCP
- US Clinical Trials Registry
- Klinisk forsøg NCT04919213
Sikrere onlineliv: Brug af internettet og sociale medier af mennesker med intellektuelle handicap (SOL)
Studieoversigt
Status
Betingelser
Detaljeret beskrivelse
Det seneste skøn er, at mere end tre milliarder mennesker bruger internettet globalt, og personer med ID er ikke en undtagelse. Børn og voksne med ID bor i stigende grad i hjem med internetadgang og bruger internettet til at få information om pleje, sundhed, shopping, adgang til sociale medier, download eller se videoer mv.
Fordele ved internettet: Sammenlignet med den generelle befolkning er det ofte mere sandsynligt, at personer med ID har snævre sociale netværk bestående af enten andre mennesker med handicap, deres familier og/eller deres pårørende, som normalt føler sig socialt isolerede og ensomme. Internettet kan hjælpe mennesker med ID-formular og opretholde sociale relationer, men også få adgang til kyndig vejledning og information om pleje, sundhed, beskæftigelse mv.
Online sårbarheder: Tidligere forskning har identificeret en sammenhæng mellem brugen af internet og online risici for både mennesker med og uden ID. Sådanne risici omfatter misbrug gennem online dating, at blive offer for en svindel osv. Selvom enhver kan være i fare for ovenstående, er det blevet foreslået, at sådanne risici øges, når individer er særligt sårbare over for misbrug. Forskningsbeviser har vist, at personer med ID har adskillige negative oplevelser online, såsom verbalt misbrug, seksuel udnyttelse, mishandling og vold. Ydermere har det vist sig, at personer med ID, som har tidligere historier om misbrug, isolation og/eller depression, har større risiko for at blive ofre for seksuel udnyttelse og misbrug på nettet end andre.
Tilfredshed og accept er også meget almindelige i denne befolkning. Deres ønske om at "passe ind", være vellidt og villighed til at behage, kan placere personer med ID i en sårbar position. Ligeledes har undersøgelser antydet, at typen og sværhedsgraden af et ID samt alder kan have indflydelse på onlinerisici. For eksempel kan personer med lavere IQ eller med manglende sociale kommunikationsevner have svært ved at forstå andres hensigter, hvilket gør dem særligt sårbare over for online udnyttelse, misbrug, tyveri og manipulation.
Eksisterende beviser: I betragtning af, at kun en meget lille mængde undersøgelser har set på internetbrug og risici for personer med ID, er der ingen undersøgelse, der ser på fordele og muligheder ved internetbrug. Derfor er der et klart behov for at undersøge dette nærmere. Alle eksisterende undersøgelser har også fokuseret på et lille antal deltagere, hvilket efterlader et klart hul i litteraturen. Kun et lille antal undersøgelser har taget hensyn til familie og lønnede plejeres synspunkter. Selvom resultaterne fra disse undersøgelser ikke kan generaliseres, fungerer de som et nyttigt udgangspunkt for at fremhæve behovet for yderligere udforskning af internetbrug og online-risici for personer med ID.
Sammenfattende er formålet med den foreslåede undersøgelse at udforske følgende fire nøgleområder: fordele ved at bruge internettet, barrierer for personer med ID-ansigt, onlinerisici og onlinemuligheder. Undersøgelsen vil også undersøge forskellige interessenters synspunkter (positive og negative) på spørgsmålet; såsom familieplejere, lønnede plejere, beskyttende praktiserende læger, politi og personer med ID. Ydermere vil den foreslåede undersøgelse adressere hullet i litteraturen og forbedre social omsorgspraksis ved at fremhæve vigtigheden af at yde støtte til brug af internettet for at reducere den nuværende 'digitale kløft' og også identificere områder, som fremtidige interventioner omkring online sikkerhed for mennesker med ID skal målrettes.
Undersøgelsestype
Tilmelding (Faktiske)
Kontakter og lokationer
Studiesteder
-
-
Kent
-
Canterbury, Kent, Det Forenede Kongerige, CT2 7NF
- University of Kent
-
-
Deltagelseskriterier
Berettigelseskriterier
Aldre berettiget til at studere
Tager imod sunde frivillige
Prøveudtagningsmetode
Studiebefolkning
Beskrivelse
Inklusionskriterier:
- Voksne med ID i England, der bruger internettet.
- Plejere af personer med ID, der bruger internettet.
- Beskyttelse af fagfolk, der arbejder/har arbejdet med personer med ID, der har brugt/har brugt internettet.
- Alle deltagere skal have base i England
Ekskluderingskriterier:
- Deltagere uden ID / plejere af deltagere uden ID / beskyttende fagfolk, der ikke har arbejdet med personer med ID.
- Deltagere med ID, som ikke har internetadgang eller har valgt ikke at bruge internettet.
- Deltagere, der ikke har kapacitet til at give samtykke i henhold til Mental Capacity Act (2005).
- Deltagere, der ikke er i stand til at kommunikere verbalt, vil blive udelukket fra interviews, observationer og fokusgrupper; de vil dog indgå i spørgeskemavurderingerne.
- Plejere af personer med ID, der ikke bruger internettet.
Studieplan
Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?
Design detaljer
Kohorter og interventioner
Gruppe / kohorte |
|---|
|
Personer med intellektuelle handicap
Enkeltpersoner vil blive inviteret til at deltage i en online-undersøgelse (papirversion vil også være tilgængelig).
Deltagerne vil blive rekrutteret gennem annoncer på relevante platforme (f.eks. Facebook, Twitter) og gennem relevante sociale organisationer.
Undersøgelsen håber at rekruttere 100 personer fra hele England (UK).
En undergruppe vil blive spurgt, om de ønsker at deltage i et en-til-en åbent interview (n=20) og/eller i direkte observationer (n=30).
|
|
Familieplejere
Familieplejere (n=50) af mennesker med intellektuelle handicap i England, som bruger internettet, vil blive inviteret til at deltage i en online-undersøgelse.
En undergruppe af pårørende (n=7) vil blive spurgt, om de har lyst til at deltage i en fokusgruppe.
|
|
Betalte plejere
Betalte plejere (n=50) af mennesker med intellektuelle handicap i England, som bruger internettet, vil blive inviteret til at deltage i en onlineundersøgelse.
En undergruppe af lønnede plejere (n=7) vil blive spurgt, om de har lyst til at deltage i en fokusgruppe.
|
|
Fagfolk med sikringsansvar
Fagfolk med beskyttelsesopgaver (f.eks. socialrådgivere, sygeplejersker med indlæringsvanskeligheder, politi og bestyrelsesmedlemmer for beskyttelse af voksne), der støtter personer med ID i England, som bruger internettet, vil også blive inviteret til at deltage i en online undersøgelse (n=50).
En undergruppe (n=7) fra London og Kent (England, UK) vil blive spurgt, om de har lyst til at deltage i en fokusgruppe.
|
Hvad måler undersøgelsen?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Foranstaltningsbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Online spørgeskemaer - personer med ID
Tidsramme: Gennem studieafslutning i gennemsnit 18 måneder
|
Et spørgeskema vil blive brugt til at undersøge online-oplevelser for voksne med ID.
Fire hovednøgleområder vil blive udforsket (fordele ved at bruge internettet, barrierer, risici og muligheder).
En letlæst tilpasset version af Facebook Intensity Scale (FIS; Ellison, Steinfield, & Lampe, 2007) vil blive brugt til at udforske deltagernes brug af sociale medier.
|
Gennem studieafslutning i gennemsnit 18 måneder
|
|
Online spørgeskemaer - familieplejere, betalte omsorgspersoner og beskyttende behandlere
Tidsramme: Gennem studieafslutning i gennemsnit 18 måneder
|
Spørgeskemaet udforsker de samme fire nøgleområder som for personer med ID (fordele ved at bruge internettet for personer med ID, barrierer, risici og muligheder).
En modificeret version af spørgeskemaet anvendt i Chadwick et al.s (2017) undersøgelse vil blive brugt som grundlag for interessentens spørgeskemaer.
|
Gennem studieafslutning i gennemsnit 18 måneder
|
Sekundære resultatmål
Resultatmål |
Foranstaltningsbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Observationer
Tidsramme: Gennem studieafslutning i gennemsnit 18 måneder
|
Den nuværende undersøgelse vil skabe en app, der er specielt designet til personer med ID.
Deltagerne får til opgave at hjælpe en avatar og guide deres næste trin i nogle scenarier.
Deltagerne vil blive præsenteret for flere scenarier, der dækker undersøgelsens fire nøgleområder.
I alt to avatarer vil blive udviklet (en mand og en kvinde) efter lignende scenarier.
|
Gennem studieafslutning i gennemsnit 18 måneder
|
|
En "tænk højt" observation
Tidsramme: Gennem studieafslutning i gennemsnit 18 måneder
|
Observationen vil udforske deltagernes tankegang, mens de er online, og deres ræsonnement, når de træffer beslutninger.
Deltageren vil blive bedt om at tale forskeren gennem hver fase af hans/hendes tænkeproces og beslutningsproces, når han er online.
Denne observationsmetode er især nyttig for personer med ID, som måske ikke er særlig velformulerede.
|
Gennem studieafslutning i gennemsnit 18 måneder
|
|
Kvalitative interviews
Tidsramme: Gennem studieafslutning i gennemsnit 18 måneder
|
20 personer med ID, der bruger internettet, vil blive interviewet for at indsamle dybdegående information og yderligere udforske deres syn på undersøgelsens fire nøgleområder.
Interviewene vil blive gennemført én gang og vil være kvalitative, semistrukturerede interviews (med prompter).
|
Gennem studieafslutning i gennemsnit 18 måneder
|
|
Fokus gruppe
Tidsramme: Gennem studieafslutning i gennemsnit 18 måneder
|
Efterforskerne vil køre 4 separate fokusgrupper.
En med familieplejere, en med betalte omsorgspersoner, en med beskyttende behandlere og en med en blanding af betalte, familieplejere og beskyttende behandlere for at forstå deres perspektiver og erfaringer om internetbrug for personer med ID.
Det er meningen, at plejerne skal være uafhængige af den undergruppe af personer med ID, der skal deltage i samtalerne, selvom der kan være nogle overlapninger.
|
Gennem studieafslutning i gennemsnit 18 måneder
|
Samarbejdspartnere og efterforskere
Sponsor
Samarbejdspartnere
Efterforskere
- Ledende efterforsker: Paraskevi Triantafyllopoulou, PhD, University of Kent
Publikationer og nyttige links
Generelle publikationer
- Blackburn C, Read J. Using the Internet? The experiences of parents of disabled children. Child Care Health Dev. 2005 Sep;31(5):507-15. doi: 10.1111/j.1365-2214.2005.00541.x.
- Didden R, Scholte RH, Korzilius H, de Moor JM, Vermeulen A, O'Reilly M, Lang R, Lancioni GE. Cyberbullying among students with intellectual and developmental disability in special education settings. Dev Neurorehabil. 2009 Jun;12(3):146-51. doi: 10.1080/17518420902971356.
- Finlay WM, Lyons E. Acquiescence in interviews with people who have mental retardation. Ment Retard. 2002 Feb;40(1):14-29. doi: 10.1352/0047-6765(2002)0402.0.CO;2.
- Lough E, Fisher MH. Internet use and online safety in adults with Williams syndrome. J Intellect Disabil Res. 2016 Oct;60(10):1020-30. doi: 10.1111/jir.12281. Epub 2016 May 12.
- Molin M, Sorbring E, Lofgren-Martenson L. Teachers' and parents' views on the Internet and social media usage by pupils with intellectual disabilities. J Intellect Disabil. 2015 Mar;19(1):22-33. doi: 10.1177/1744629514563558. Epub 2014 Dec 17.
- Normand CL, Sallafranque-St-Louis F. Cybervictimization of Young People With an Intellectual or Developmental Disability: Risks Specific to Sexual Solicitation. J Appl Res Intellect Disabil. 2016 Mar;29(2):99-110. doi: 10.1111/jar.12163. Epub 2015 Apr 13.
- Chiner, E., Gómez-Puerta, M., & Cardona-Moltó, M. C. Internet use, risks and online behaviour: The view of internet users with intellectual disabilities and their caregivers. British journal of learning disabilities. 2017; 45(3): 190-197.
- Chadwick, D. D., Quinn, S., & Fullwood, C. Perceptions of the risks and benefits of Internet access and use by people with intellectual disabilities. British Journal of Learning Disabilities. 2017; 45(1): 21-31.
- Ellison, B. N., Steinfield, C., & C, L. The Benefits of Facebook "Friends:" Social Capital and College Students' Use of Online Social Network Sites. Journal of Computer-Mediated Communication. 2007; 1143-1168.
- Forrester-Jones, R., Carpenter, J., Coolen-Schrijner, P., Cambridge, P., Tate, A., Beecham, J., ... & Wooff, D. The social networks of people with intellectual disability living in the community 12 years after resettlement from long-stay hospitals. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 2006; 19(4): 285-295.
- Gravell, C. 2012. Loneliness and cruelty: people with learning disabilities and their experience of harassment, abuse and related crime in the community. London: Lemos and Crane.
- Gutiérrez P, Martorell A. People with intellectual disability and ICTs. Rev. Comun. 2011; 36: 173-180.
- Holmes KM, O'Loughlin N. The experiences of people with learning disabilities on social networking sites. British Journal of Learning Disabilities. 2012; 42(1): 1-5.
- Kirwan G, Power A. 2013. Cybercrime: The psychology of online offenders. Cambridge: University Press.
- Löfgren-Mårtenson L. Love in cyberspace: Swedish young people with intellectual disabilities and the Internet. Scandinavian Journal of Disability Research. 2008; 10(2): 125-138.
- Lussier-Desrochers D, Normand CL, Romero-Torres A, Lachapelle Y, Godin-Tremblay V, Dupont MÈ, ... & Bilodeau P. Bridging the digital divide for people with intellectual disability. Cyberpsychology: Journal of Psychosocial Research on Cyberspace. 2017; 11(1).
- Meeker M, Wu L. 2018. Internet trends 2018 (Code 2018). Retrieved from https://www.businessinsider.com/mary-meeker-internet-trends-2018-full-slide-deck-2018-5?r=US&IR=T
- Sallafranque-St-Louis F, Normand CL. From solitude to solicitation: How people with intellectual disability or autism spectrum disorder use the internet. Cyberpsychology: Journal of Psychosocial Research on Cyberspace. 2017; 11(1).
- Steinfield C, Ellison NB, Lampe C. Social capital, self-esteem, and use of online social network sites: A longitudinal analysis. Journal of Applied Developmental Psychology. 2008; 29(6): 434-445.
Hjælpsomme links
Datoer for undersøgelser
Studer store datoer
Studiestart (Faktiske)
Primær færdiggørelse (Faktiske)
Studieafslutning (Faktiske)
Datoer for studieregistrering
Først indsendt
Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier
Først opslået (Faktiske)
Opdateringer af undersøgelsesjournaler
Sidste opdatering sendt (Faktiske)
Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier
Sidst verificeret
Mere information
Begreber relateret til denne undersøgelse
Yderligere relevante MeSH-vilkår
Andre undersøgelses-id-numre
- 293445
Plan for individuelle deltagerdata (IPD)
Planlægger du at dele individuelle deltagerdata (IPD)?
Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter
Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt
Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt
Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .
Kliniske forsøg med Intellektuel handicap
-
Assistance Publique - Hôpitaux de ParisPlateforme PRISMEAfsluttet
-
Simons SearchlightBoston Children's Hospital; Geisinger Clinic; Simons FoundationRekrutteringSMARCA4 genmutation | DDX3X | 16P11.2 Deletionssyndrom | 16p11.2 Duplikationer | 1Q21.1 Sletning | 1Q21.1 mikroduplikationssyndrom (lidelse) | ACTL6B | ADNP | AHDC1 | ANK2 | ANKRD11 | ARID1B | ASH1L | BCL11A | CHAMP1 | CHD2 | CHD8 | CSNK2A1 | CTBP1 | CTNNB1-genmutation | CUL3 | DNMT3A | DSCAM | DYRK1A | FOXP1 | GRIN2A | GRIN2B | HIVEP2-relateret intellektuel... og andre forholdForenede Stater
-
Sanford HealthNational Ataxia Foundation; Beyond Batten Disease Foundation; Pitt Hopkins... og andre samarbejdspartnereRekrutteringMitokondrielle sygdomme | Retinitis Pigmentosa | Myasthenia gravis | Eosinofil gastroenteritis | Moyamoyas sygdom | Multipel systematrofi | Leiomyosarkom | Leukodystrofi | Anal fistel | Spinocerebellar ataksi type 3 | Friedreich Ataxia | Kennedys sygdom | Lyme sygdom | Hæmofagocytisk lymfohistiocytose | Spinocerebellar ataksi... og andre forholdForenede Stater, Australien