Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

Sikrere onlineliv: Brug af internettet og sociale medier af mennesker med intellektuelle handicap (SOL)

2. august 2024 opdateret af: University of Kent
Formålet med denne undersøgelse er at udforske fordelene ved internetbrug for mennesker med intellektuelle handicap (ID), de risici, de kan støde på, mens de er online, de barrierer, folk med ID kan støde på på grund af den 'digitale kløft', og muligheder ved at være online. Der vil også blive undersøgt synspunkter og erfaringer fra familieplejere og/eller lønnede plejere samt synspunkter fra andre beskyttelsesudøvere.

Studieoversigt

Status

Afsluttet

Betingelser

Detaljeret beskrivelse

Det seneste skøn er, at mere end tre milliarder mennesker bruger internettet globalt, og personer med ID er ikke en undtagelse. Børn og voksne med ID bor i stigende grad i hjem med internetadgang og bruger internettet til at få information om pleje, sundhed, shopping, adgang til sociale medier, download eller se videoer mv.

Fordele ved internettet: Sammenlignet med den generelle befolkning er det ofte mere sandsynligt, at personer med ID har snævre sociale netværk bestående af enten andre mennesker med handicap, deres familier og/eller deres pårørende, som normalt føler sig socialt isolerede og ensomme. Internettet kan hjælpe mennesker med ID-formular og opretholde sociale relationer, men også få adgang til kyndig vejledning og information om pleje, sundhed, beskæftigelse mv.

Online sårbarheder: Tidligere forskning har identificeret en sammenhæng mellem brugen af ​​internet og online risici for både mennesker med og uden ID. Sådanne risici omfatter misbrug gennem online dating, at blive offer for en svindel osv. Selvom enhver kan være i fare for ovenstående, er det blevet foreslået, at sådanne risici øges, når individer er særligt sårbare over for misbrug. Forskningsbeviser har vist, at personer med ID har adskillige negative oplevelser online, såsom verbalt misbrug, seksuel udnyttelse, mishandling og vold. Ydermere har det vist sig, at personer med ID, som har tidligere historier om misbrug, isolation og/eller depression, har større risiko for at blive ofre for seksuel udnyttelse og misbrug på nettet end andre.

Tilfredshed og accept er også meget almindelige i denne befolkning. Deres ønske om at "passe ind", være vellidt og villighed til at behage, kan placere personer med ID i en sårbar position. Ligeledes har undersøgelser antydet, at typen og sværhedsgraden af ​​et ID samt alder kan have indflydelse på onlinerisici. For eksempel kan personer med lavere IQ eller med manglende sociale kommunikationsevner have svært ved at forstå andres hensigter, hvilket gør dem særligt sårbare over for online udnyttelse, misbrug, tyveri og manipulation.

Eksisterende beviser: I betragtning af, at kun en meget lille mængde undersøgelser har set på internetbrug og risici for personer med ID, er der ingen undersøgelse, der ser på fordele og muligheder ved internetbrug. Derfor er der et klart behov for at undersøge dette nærmere. Alle eksisterende undersøgelser har også fokuseret på et lille antal deltagere, hvilket efterlader et klart hul i litteraturen. Kun et lille antal undersøgelser har taget hensyn til familie og lønnede plejeres synspunkter. Selvom resultaterne fra disse undersøgelser ikke kan generaliseres, fungerer de som et nyttigt udgangspunkt for at fremhæve behovet for yderligere udforskning af internetbrug og online-risici for personer med ID.

Sammenfattende er formålet med den foreslåede undersøgelse at udforske følgende fire nøgleområder: fordele ved at bruge internettet, barrierer for personer med ID-ansigt, onlinerisici og onlinemuligheder. Undersøgelsen vil også undersøge forskellige interessenters synspunkter (positive og negative) på spørgsmålet; såsom familieplejere, lønnede plejere, beskyttende praktiserende læger, politi og personer med ID. Ydermere vil den foreslåede undersøgelse adressere hullet i litteraturen og forbedre social omsorgspraksis ved at fremhæve vigtigheden af ​​at yde støtte til brug af internettet for at reducere den nuværende 'digitale kløft' og også identificere områder, som fremtidige interventioner omkring online sikkerhed for mennesker med ID skal målrettes.

Undersøgelsestype

Observationel

Tilmelding (Faktiske)

429

Kontakter og lokationer

Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.

Studiesteder

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

18 år og ældre (Voksen, Ældre voksen)

Tager imod sunde frivillige

Ja

Prøveudtagningsmetode

Ikke-sandsynlighedsprøve

Studiebefolkning

Voksne med ID, der bruger internettet, og plejere og fagfolk, der støtter voksne, der bruger internettet.

Beskrivelse

Inklusionskriterier:

  • Voksne med ID i England, der bruger internettet.
  • Plejere af personer med ID, der bruger internettet.
  • Beskyttelse af fagfolk, der arbejder/har arbejdet med personer med ID, der har brugt/har brugt internettet.
  • Alle deltagere skal have base i England

Ekskluderingskriterier:

  • Deltagere uden ID / plejere af deltagere uden ID / beskyttende fagfolk, der ikke har arbejdet med personer med ID.
  • Deltagere med ID, som ikke har internetadgang eller har valgt ikke at bruge internettet.
  • Deltagere, der ikke har kapacitet til at give samtykke i henhold til Mental Capacity Act (2005).
  • Deltagere, der ikke er i stand til at kommunikere verbalt, vil blive udelukket fra interviews, observationer og fokusgrupper; de vil dog indgå i spørgeskemavurderingerne.
  • Plejere af personer med ID, der ikke bruger internettet.

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

Kohorter og interventioner

Gruppe / kohorte
Personer med intellektuelle handicap
Enkeltpersoner vil blive inviteret til at deltage i en online-undersøgelse (papirversion vil også være tilgængelig). Deltagerne vil blive rekrutteret gennem annoncer på relevante platforme (f.eks. Facebook, Twitter) og gennem relevante sociale organisationer. Undersøgelsen håber at rekruttere 100 personer fra hele England (UK). En undergruppe vil blive spurgt, om de ønsker at deltage i et en-til-en åbent interview (n=20) og/eller i direkte observationer (n=30).
Familieplejere
Familieplejere (n=50) af mennesker med intellektuelle handicap i England, som bruger internettet, vil blive inviteret til at deltage i en online-undersøgelse. En undergruppe af pårørende (n=7) vil blive spurgt, om de har lyst til at deltage i en fokusgruppe.
Betalte plejere
Betalte plejere (n=50) af mennesker med intellektuelle handicap i England, som bruger internettet, vil blive inviteret til at deltage i en onlineundersøgelse. En undergruppe af lønnede plejere (n=7) vil blive spurgt, om de har lyst til at deltage i en fokusgruppe.
Fagfolk med sikringsansvar
Fagfolk med beskyttelsesopgaver (f.eks. socialrådgivere, sygeplejersker med indlæringsvanskeligheder, politi og bestyrelsesmedlemmer for beskyttelse af voksne), der støtter personer med ID i England, som bruger internettet, vil også blive inviteret til at deltage i en online undersøgelse (n=50). En undergruppe (n=7) fra London og Kent (England, UK) vil blive spurgt, om de har lyst til at deltage i en fokusgruppe.

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Online spørgeskemaer - personer med ID
Tidsramme: Gennem studieafslutning i gennemsnit 18 måneder
Et spørgeskema vil blive brugt til at undersøge online-oplevelser for voksne med ID. Fire hovednøgleområder vil blive udforsket (fordele ved at bruge internettet, barrierer, risici og muligheder). En letlæst tilpasset version af Facebook Intensity Scale (FIS; Ellison, Steinfield, & Lampe, 2007) vil blive brugt til at udforske deltagernes brug af sociale medier.
Gennem studieafslutning i gennemsnit 18 måneder
Online spørgeskemaer - familieplejere, betalte omsorgspersoner og beskyttende behandlere
Tidsramme: Gennem studieafslutning i gennemsnit 18 måneder
Spørgeskemaet udforsker de samme fire nøgleområder som for personer med ID (fordele ved at bruge internettet for personer med ID, barrierer, risici og muligheder). En modificeret version af spørgeskemaet anvendt i Chadwick et al.s (2017) undersøgelse vil blive brugt som grundlag for interessentens spørgeskemaer.
Gennem studieafslutning i gennemsnit 18 måneder

Sekundære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Observationer
Tidsramme: Gennem studieafslutning i gennemsnit 18 måneder
Den nuværende undersøgelse vil skabe en app, der er specielt designet til personer med ID. Deltagerne får til opgave at hjælpe en avatar og guide deres næste trin i nogle scenarier. Deltagerne vil blive præsenteret for flere scenarier, der dækker undersøgelsens fire nøgleområder. I alt to avatarer vil blive udviklet (en mand og en kvinde) efter lignende scenarier.
Gennem studieafslutning i gennemsnit 18 måneder
En "tænk højt" observation
Tidsramme: Gennem studieafslutning i gennemsnit 18 måneder
Observationen vil udforske deltagernes tankegang, mens de er online, og deres ræsonnement, når de træffer beslutninger. Deltageren vil blive bedt om at tale forskeren gennem hver fase af hans/hendes tænkeproces og beslutningsproces, når han er online. Denne observationsmetode er især nyttig for personer med ID, som måske ikke er særlig velformulerede.
Gennem studieafslutning i gennemsnit 18 måneder
Kvalitative interviews
Tidsramme: Gennem studieafslutning i gennemsnit 18 måneder
20 personer med ID, der bruger internettet, vil blive interviewet for at indsamle dybdegående information og yderligere udforske deres syn på undersøgelsens fire nøgleområder. Interviewene vil blive gennemført én gang og vil være kvalitative, semistrukturerede interviews (med prompter).
Gennem studieafslutning i gennemsnit 18 måneder
Fokus gruppe
Tidsramme: Gennem studieafslutning i gennemsnit 18 måneder
Efterforskerne vil køre 4 separate fokusgrupper. En med familieplejere, en med betalte omsorgspersoner, en med beskyttende behandlere og en med en blanding af betalte, familieplejere og beskyttende behandlere for at forstå deres perspektiver og erfaringer om internetbrug for personer med ID. Det er meningen, at plejerne skal være uafhængige af den undergruppe af personer med ID, der skal deltage i samtalerne, selvom der kan være nogle overlapninger.
Gennem studieafslutning i gennemsnit 18 måneder

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Efterforskere

  • Ledende efterforsker: Paraskevi Triantafyllopoulou, PhD, University of Kent

Publikationer og nyttige links

Den person, der er ansvarlig for at indtaste oplysninger om undersøgelsen, leverer frivilligt disse publikationer. Disse kan handle om alt relateret til undersøgelsen.

Generelle publikationer

Hjælpsomme links

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart (Faktiske)

11. maj 2021

Primær færdiggørelse (Faktiske)

18. december 2023

Studieafslutning (Faktiske)

31. januar 2024

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

2. juni 2021

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

8. juni 2021

Først opslået (Faktiske)

9. juni 2021

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (Faktiske)

5. august 2024

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

2. august 2024

Sidst verificeret

1. juni 2021

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Plan for individuelle deltagerdata (IPD)

Planlægger du at dele individuelle deltagerdata (IPD)?

INGEN

Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter

Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt

Ingen

Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt

Ingen

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .

Kliniske forsøg med Intellektuel handicap

  • Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
    Plateforme PRISME
    Afsluttet
    Attention Deficit in Intellectual Disability
    Frankrig
  • Simons Searchlight
    Boston Children's Hospital; Geisinger Clinic; Simons Foundation
    Rekruttering
    SMARCA4 genmutation | DDX3X | 16P11.2 Deletionssyndrom | 16p11.2 Duplikationer | 1Q21.1 Sletning | 1Q21.1 mikroduplikationssyndrom (lidelse) | ACTL6B | ADNP | AHDC1 | ANK2 | ANKRD11 | ARID1B | ASH1L | BCL11A | CHAMP1 | CHD2 | CHD8 | CSNK2A1 | CTBP1 | CTNNB1-genmutation | CUL3 | DNMT3A | DSCAM | DYRK1A | FOXP1 | GRIN2A | GRIN2B | HIVEP2-relateret intellektuel... og andre forhold
    Forenede Stater
  • Sanford Health
    National Ataxia Foundation; Beyond Batten Disease Foundation; Pitt Hopkins... og andre samarbejdspartnere
    Rekruttering
    Mitokondrielle sygdomme | Retinitis Pigmentosa | Myasthenia gravis | Eosinofil gastroenteritis | Moyamoyas sygdom | Multipel systematrofi | Leiomyosarkom | Leukodystrofi | Anal fistel | Spinocerebellar ataksi type 3 | Friedreich Ataxia | Kennedys sygdom | Lyme sygdom | Hæmofagocytisk lymfohistiocytose | Spinocerebellar ataksi... og andre forhold
    Forenede Stater, Australien
Abonner