- ICH GCP
- Amerikanska kliniska prövningsregistret
- Klinisk prövning NCT04919213
Säkrare onlineliv: Användning av internet och sociala medier av personer med intellektuella funktionsnedsättningar (SOL)
Studieöversikt
Status
Betingelser
Detaljerad beskrivning
Den senaste uppskattningen är att mer än tre miljarder människor använder internet globalt och personer med ID är inget undantag. Barn och vuxna med legitimation bor i allt större utsträckning i hem med tillgång till internet och använder internet för att få information om vård, hälsa, shopping, tillgång till sociala medier, ladda ner eller titta på videor mm.
Fördelar med internet: Jämfört med befolkningen i allmänhet har personer med ID oftare smala sociala nätverk som består av antingen andra personer med funktionsnedsättning, deras familjer och/eller deras vårdare, som vanligtvis känner sig socialt isolerade och ensamma. Internet kan hjälpa personer med id-formulär och upprätthålla sociala relationer, men också få tillgång till sakkunnig vägledning och information om vård, hälsa, sysselsättning mm.
Sårbarheter online: Tidigare forskning har identifierat en koppling mellan användningen av internet och onlinerisker för både personer med och utan ID. Sådana risker inkluderar övergrepp genom onlinedejting, att bli offer för ett bedrägeri etc. Även om vem som helst kan vara i riskzonen för ovanstående, har det föreslagits att sådana risker ökar när individer är särskilt utsatta för övergrepp. Forskningsbevis har visat att personer med ID har flera negativa upplevelser på nätet som verbala övergrepp, sexuellt utnyttjande, misshandel och våld. Vidare har det visat sig att personer med ID som har tidigare övergrepp, isolering och/eller depression löper större risk att bli offer för sexuellt utnyttjande och övergrepp på nätet än andra.
Acceptans och acceptans är också mycket vanligt i denna population. Deras önskan att "passa in", bli omtyckt och vilja att behaga kan placera personer med ID i en utsatt position. På samma sätt har studier föreslagit att typen och svårighetsgraden av ett ID, såväl som ålder, kan påverka onlineriskerna. Till exempel kan personer med lägre IQ eller med bristande social kommunikationsförmåga ha svårt att förstå andra människors avsikter, vilket gör dem särskilt sårbara för onlineexploatering, övergrepp, stöld och manipulation.
Befintlig bevis: Med tanke på att endast en mycket liten mängd studier har tittat på internetanvändning och risker för personer med ID, finns det ingen studie som tittar på fördelarna och möjligheterna med internetanvändning. Därför finns det ett klart behov av att utreda detta ytterligare. Alla befintliga studier har också fokuserat på ett litet antal deltagare som lämnar en tydlig lucka i litteraturen. Endast ett litet antal studier har tagit hänsyn till familje- och vårdpersonals synpunkter. Även om resultaten från dessa studier inte kan generaliseras, fungerar de som en användbar utgångspunkt för att belysa behovet av ytterligare utforskning av internetanvändning och onlinerisker för personer med ID.
Sammanfattningsvis är syftet med den föreslagna studien att utforska följande fyra nyckelområden: fördelarna med att använda internet, hinder för personer med ID-ansikte, onlinerisker och onlinemöjligheter. Studien kommer också att undersöka olika intressenters åsikter (positiva och negativa) i frågan; som anhörigvårdare, avlönade vårdare, skyddsutövare, polis och personer med legitimation. Dessutom kommer den föreslagna studien att ta itu med klyftan i litteraturen och förbättra socialvårdspraxis genom att belysa vikten av att tillhandahålla stöd för användning av internet för att minska den nuvarande "digitala klyftan" och även identifiera områden som framtida insatser kring onlinesäkerhet för människor med ID bör mål.
Studietyp
Inskrivning (Faktisk)
Kontakter och platser
Studieorter
-
-
Kent
-
Canterbury, Kent, Storbritannien, CT2 7NF
- University of Kent
-
-
Deltagandekriterier
Urvalskriterier
Åldrar som är berättigade till studier
Tar emot friska volontärer
Testmetod
Studera befolkning
Beskrivning
Inklusionskriterier:
- Vuxna med ID i England som använder internet.
- Vårdare till personer med ID som använder internet.
- Skydda yrkesverksamma som arbetar/har arbetat med personer med ID som har använt/använt internet.
- Alla deltagare måste vara baserade i England
Exklusions kriterier:
- Deltagare utan legitimation / vårdare av deltagare utan legitimation / skyddspersonal som inte har arbetat med personer med legitimation.
- Deltagare med ID som inte har tillgång till internet eller valt att inte använda internet.
- Deltagare som inte har kapacitet att samtycka enligt Mental Capacity Act (2005).
- Deltagare som inte kan kommunicera verbalt kommer att uteslutas från intervjuerna, observationerna och fokusgrupperna; de kommer dock att inkluderas i frågeformulärsbedömningarna.
- Vårdare till personer med legitimation som inte använder internet.
Studieplan
Hur är studien utformad?
Designdetaljer
Kohorter och interventioner
Grupp / Kohort |
|---|
|
Individer med intellektuella funktionsnedsättningar
Individer kommer att bjudas in att delta i en onlineundersökning (pappersversion kommer också att finnas tillgänglig).
Deltagarna kommer att rekryteras genom annonser på relevanta plattformar (t.ex. Facebook, Twitter) och genom relevanta socialvårdsorganisationer.
Studien hoppas kunna rekrytera 100 personer från hela England (Storbritannien).
En undergrupp kommer att tillfrågas om de vill delta i en en-till-en öppen intervju (n=20) och/eller i direkta observationer (n=30).
|
|
Familjevårdare
Familjevårdare (n=50) till personer med intellektuella funktionsnedsättningar i England, som använder internet, kommer att bjudas in att delta i en onlineundersökning.
En undergrupp av anhörigvårdare (n=7) kommer att tillfrågas om de vill delta i en fokusgrupp.
|
|
Avlönade vårdare
Betalda vårdare (n=50) av personer med intellektuella funktionsnedsättningar i England, som använder internet, kommer att bjudas in att delta i en onlineundersökning.
En undergrupp av betalda vårdare (n=7) kommer att tillfrågas om de vill delta i en fokusgrupp.
|
|
Proffs med bevakningsansvar
Professionella med skyddsuppgifter (t.ex. socialarbetare, sjuksköterskor med inlärningssvårigheter, polis och styrelseledamöter för skydd av vuxna) som stödjer personer med ID i England som använder internet kommer också att bjudas in att delta i en onlineundersökning (n=50).
En undergrupp (n=7) från London och Kent (England, Storbritannien) kommer att tillfrågas om de vill delta i en fokusgrupp.
|
Vad mäter studien?
Primära resultatmått
Resultatmått |
Åtgärdsbeskrivning |
Tidsram |
|---|---|---|
|
Online frågeformulär - individer med ID
Tidsram: Genom avslutad studie, i snitt 18 månader
|
Ett frågeformulär kommer att användas för att undersöka upplevelser online för vuxna med ID.
Fyra nyckelområden kommer att undersökas (fördelar med att använda internet, hinder, risker och möjligheter).
En lättläst anpassad version av Facebook Intensity Scale (FIS; Ellison, Steinfield, & Lampe, 2007) kommer att användas för att utforska deltagarnas användning av sociala medier.
|
Genom avslutad studie, i snitt 18 månader
|
|
Frågeformulär online - anhörigvårdare, betalda vårdare och tryggande utövare
Tidsram: Genom avslutad studie, i snitt 18 månader
|
Enkäten utforskar samma fyra nyckelområden som för personer med ID (fördelar med att använda internet för personer med ID, hinder, risker och möjligheter).
En modifierad version av frågeformuläret som används i Chadwick et al.s (2017) studie kommer att användas som grund för intressenternas frågeformulär.
|
Genom avslutad studie, i snitt 18 månader
|
Sekundära resultatmått
Resultatmått |
Åtgärdsbeskrivning |
Tidsram |
|---|---|---|
|
Observationer
Tidsram: Genom avslutad studie, i snitt 18 månader
|
Den aktuella studien kommer att skapa en app, speciellt designad för personer med ID.
Deltagarna kommer att få uppgiften att hjälpa en avatar och vägleda deras nästa steg i vissa scenarier.
Deltagarna kommer att presenteras med flera scenarier som täcker studiens fyra nyckelområden.
Totalt kommer två avatarer att utvecklas (en hane och en kvinna) efter liknande scenarier.
|
Genom avslutad studie, i snitt 18 månader
|
|
En "tänk högt" observation
Tidsram: Genom avslutad studie, i snitt 18 månader
|
Observationen kommer att utforska deltagarnas tankegång när de är online och deras resonemang när de fattar beslut.
Deltagaren kommer att bli ombedd att prata med forskaren genom varje steg i hans/hennes tankeprocess och beslutsprocess när han är online.
Denna observationsmetod är särskilt användbar för personer med ID som kanske inte är särskilt välartikulerade.
|
Genom avslutad studie, i snitt 18 månader
|
|
Kvalitativa intervjuer
Tidsram: Genom avslutad studie, i snitt 18 månader
|
20 personer med ID som använder internet kommer att intervjuas för att samla in djupgående information och ytterligare utforska sina synpunkter på studiens fyra nyckelområden.
Intervjuerna kommer att genomföras en gång och kommer att vara kvalitativa, semistrukturerade intervjuer (med uppmaningar).
|
Genom avslutad studie, i snitt 18 månader
|
|
Fokusgrupper
Tidsram: Genom avslutad studie, i snitt 18 månader
|
Utredarna kommer att köra 4 separata fokusgrupper.
En med familjevårdare, en med betald vårdare, en med skyddsutövare och en med en blandning av betalda, familjevårdare och skyddsvårdare för att förstå deras perspektiv och erfarenheter av internetanvändning för personer med ID.
Det är meningen att vårdarna ska vara oberoende av den undergrupp av personer med id som ska delta i intervjuerna, även om det kan finnas vissa överlappningar.
|
Genom avslutad studie, i snitt 18 månader
|
Samarbetspartners och utredare
Sponsor
Samarbetspartners
Utredare
- Huvudutredare: Paraskevi Triantafyllopoulou, PhD, University of Kent
Publikationer och användbara länkar
Allmänna publikationer
- Blackburn C, Read J. Using the Internet? The experiences of parents of disabled children. Child Care Health Dev. 2005 Sep;31(5):507-15. doi: 10.1111/j.1365-2214.2005.00541.x.
- Didden R, Scholte RH, Korzilius H, de Moor JM, Vermeulen A, O'Reilly M, Lang R, Lancioni GE. Cyberbullying among students with intellectual and developmental disability in special education settings. Dev Neurorehabil. 2009 Jun;12(3):146-51. doi: 10.1080/17518420902971356.
- Finlay WM, Lyons E. Acquiescence in interviews with people who have mental retardation. Ment Retard. 2002 Feb;40(1):14-29. doi: 10.1352/0047-6765(2002)0402.0.CO;2.
- Lough E, Fisher MH. Internet use and online safety in adults with Williams syndrome. J Intellect Disabil Res. 2016 Oct;60(10):1020-30. doi: 10.1111/jir.12281. Epub 2016 May 12.
- Molin M, Sorbring E, Lofgren-Martenson L. Teachers' and parents' views on the Internet and social media usage by pupils with intellectual disabilities. J Intellect Disabil. 2015 Mar;19(1):22-33. doi: 10.1177/1744629514563558. Epub 2014 Dec 17.
- Normand CL, Sallafranque-St-Louis F. Cybervictimization of Young People With an Intellectual or Developmental Disability: Risks Specific to Sexual Solicitation. J Appl Res Intellect Disabil. 2016 Mar;29(2):99-110. doi: 10.1111/jar.12163. Epub 2015 Apr 13.
- Chiner, E., Gómez-Puerta, M., & Cardona-Moltó, M. C. Internet use, risks and online behaviour: The view of internet users with intellectual disabilities and their caregivers. British journal of learning disabilities. 2017; 45(3): 190-197.
- Chadwick, D. D., Quinn, S., & Fullwood, C. Perceptions of the risks and benefits of Internet access and use by people with intellectual disabilities. British Journal of Learning Disabilities. 2017; 45(1): 21-31.
- Ellison, B. N., Steinfield, C., & C, L. The Benefits of Facebook "Friends:" Social Capital and College Students' Use of Online Social Network Sites. Journal of Computer-Mediated Communication. 2007; 1143-1168.
- Forrester-Jones, R., Carpenter, J., Coolen-Schrijner, P., Cambridge, P., Tate, A., Beecham, J., ... & Wooff, D. The social networks of people with intellectual disability living in the community 12 years after resettlement from long-stay hospitals. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 2006; 19(4): 285-295.
- Gravell, C. 2012. Loneliness and cruelty: people with learning disabilities and their experience of harassment, abuse and related crime in the community. London: Lemos and Crane.
- Gutiérrez P, Martorell A. People with intellectual disability and ICTs. Rev. Comun. 2011; 36: 173-180.
- Holmes KM, O'Loughlin N. The experiences of people with learning disabilities on social networking sites. British Journal of Learning Disabilities. 2012; 42(1): 1-5.
- Kirwan G, Power A. 2013. Cybercrime: The psychology of online offenders. Cambridge: University Press.
- Löfgren-Mårtenson L. Love in cyberspace: Swedish young people with intellectual disabilities and the Internet. Scandinavian Journal of Disability Research. 2008; 10(2): 125-138.
- Lussier-Desrochers D, Normand CL, Romero-Torres A, Lachapelle Y, Godin-Tremblay V, Dupont MÈ, ... & Bilodeau P. Bridging the digital divide for people with intellectual disability. Cyberpsychology: Journal of Psychosocial Research on Cyberspace. 2017; 11(1).
- Meeker M, Wu L. 2018. Internet trends 2018 (Code 2018). Retrieved from https://www.businessinsider.com/mary-meeker-internet-trends-2018-full-slide-deck-2018-5?r=US&IR=T
- Sallafranque-St-Louis F, Normand CL. From solitude to solicitation: How people with intellectual disability or autism spectrum disorder use the internet. Cyberpsychology: Journal of Psychosocial Research on Cyberspace. 2017; 11(1).
- Steinfield C, Ellison NB, Lampe C. Social capital, self-esteem, and use of online social network sites: A longitudinal analysis. Journal of Applied Developmental Psychology. 2008; 29(6): 434-445.
Användbara länkar
Studieavstämningsdatum
Studera stora datum
Studiestart (Faktisk)
Primärt slutförande (Faktisk)
Avslutad studie (Faktisk)
Studieregistreringsdatum
Först inskickad
Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna
Första postat (Faktisk)
Uppdateringar av studier
Senaste uppdatering publicerad (Faktisk)
Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna
Senast verifierad
Mer information
Termer relaterade till denna studie
Nyckelord
Ytterligare relevanta MeSH-villkor
Andra studie-ID-nummer
- 293445
Plan för individuella deltagardata (IPD)
Planerar du att dela individuella deltagardata (IPD)?
Läkemedels- och apparatinformation, studiedokument
Studerar en amerikansk FDA-reglerad läkemedelsprodukt
Studerar en amerikansk FDA-reglerad produktprodukt
Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .