Veiliger online leven: gebruik van internet en sociale media door mensen met een verstandelijke beperking (SOL)
Studie Overzicht
Toestand
Conditie
Gedetailleerde beschrijving
De meest recente schatting is dat er wereldwijd meer dan drie miljard mensen internetten en mensen met een identiteitsbewijs vormen hierop geen uitzondering. Kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking wonen steeds vaker in huizen met internettoegang en gebruiken internet om informatie te krijgen over zorg, gezondheid, winkelen, toegang tot sociale mediasites, downloaden of bekijken van video's enz.
Voordelen van internet: Vergeleken met de algemene bevolking hebben mensen met een verstandelijke beperking vaak meer kans op nauwe sociale netwerken bestaande uit andere mensen met een handicap, hun families en/of hun verzorgers, die zich meestal sociaal geïsoleerd en eenzaam voelen. Het internet kan mensen helpen met het legitimeren en onderhouden van sociale relaties, maar ook toegang krijgen tot deskundige begeleiding en informatie op het gebied van zorg, gezondheid, werk etc.
Online Kwetsbaarheden: Uit eerder onderzoek is een verband gebleken tussen internetgebruik en online risico's voor zowel mensen met als zonder ID. Dergelijke risico's zijn onder meer misbruik via online dating, het slachtoffer worden van fraude enz. Hoewel iedereen het risico van het bovenstaande kan lopen, is gesuggereerd dat dergelijke risico's groter zijn wanneer individuen bijzonder kwetsbaar zijn voor misbruik. Uit onderzoek is gebleken dat mensen met een verstandelijke beperking verschillende negatieve ervaringen online hebben, zoals verbaal geweld, seksuele uitbuiting, mishandeling en geweld. Bovendien is aangetoond dat mensen met een verstandelijke beperking die een verleden hebben van misbruik, isolement en/of depressie een groter risico lopen slachtoffer te worden van online seksuele uitbuiting en misbruik dan anderen.
Berusting en acceptatie komen ook veel voor in deze populatie. Hun verlangen om 'erbij te horen', aardig gevonden te worden en hun bereidheid om te behagen, kunnen mensen met een verstandelijke beperking in een kwetsbare positie plaatsen. Evenzo hebben onderzoeken gesuggereerd dat het type en de ernst van een ID, evenals de leeftijd, van invloed kunnen zijn op online risico's. Mensen met een lager IQ of met een gebrek aan sociale communicatieve vaardigheden kunnen bijvoorbeeld moeite hebben om de intenties van andere mensen te begrijpen, waardoor ze bijzonder kwetsbaar zijn voor online uitbuiting, misbruik, diefstal en manipulatie.
Bestaand bewijs: Gezien het feit dat slechts een zeer klein aantal onderzoeken naar het internetgebruik en de risico's voor mensen met een verstandelijke beperking heeft gekeken, is er geen onderzoek naar de voordelen en kansen van internetgebruik. Er is dus duidelijk behoefte om dit verder te onderzoeken. Ook hebben alle bestaande onderzoeken zich gericht op kleine aantallen deelnemers, waardoor er een duidelijk hiaat in de literatuur is ontstaan. Slechts een klein aantal onderzoeken heeft rekening gehouden met de opvattingen van familie en betaalde verzorgers. Hoewel de bevindingen uit deze studies niet veralgemeend kunnen worden, vormen ze een bruikbaar startpunt om de noodzaak van verder onderzoek naar internetgebruik en online risico's voor mensen met een verstandelijke beperking te onderstrepen.
Samenvattend is het doel van de voorgestelde studie om de volgende vier hoofdgebieden te onderzoeken: voordelen van het gebruik van internet, belemmeringen voor mensen met een identiteitsbewijs, online risico's en online kansen. De studie zal ook de standpunten (positief en negatief) van verschillende belanghebbenden over de kwestie onderzoeken; zoals mantelzorgers, betaalde mantelzorgers, beveiligers, politie en mensen met een VB. Bovendien zal de voorgestelde studie de leemte in de literatuur dichten en de praktijk van de sociale zorg verbeteren door het belang te benadrukken van het bieden van ondersteuning voor het gebruik van internet om de huidige 'digitale kloof' te verkleinen en ook gebieden te identificeren waarop toekomstige interventies rond online veiligheid voor mensen met ID moet richten.
Studietype
Inschrijving (Werkelijk)
Contacten en locaties
Studie Locaties
-
-
Kent
-
Canterbury, Kent, Verenigd Koninkrijk, CT2 7NF
- University of Kent
-
-
Deelname Criteria
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
Accepteert gezonde vrijwilligers
Bemonsteringsmethode
Studie Bevolking
Beschrijving
Inclusiecriteria:
- Volwassenen met een identiteitsbewijs in Engeland die internetten.
- Mantelzorgers van mensen met een VB die internetten.
- Beveiligingsprofessionals die werken/hebben gewerkt met mensen met een VB die internet hebben/hebben gebruikt.
- Alle deelnemers moeten in Engeland gevestigd zijn
Uitsluitingscriteria:
- Deelnemers zonder legitimatiebewijs / verzorgers van deelnemers zonder legitimatiebewijs / beveiligers die niet hebben gewerkt met mensen met een legitimatiebewijs.
- Deelnemers met legitimatiebewijs die geen internet hebben of ervoor hebben gekozen om geen internet te gebruiken.
- Deelnemers die niet in staat zijn om in te stemmen volgens de Mental Capacity Act (2005).
- Deelnemers die niet in staat zijn om verbaal te communiceren worden uitgesloten van de interviews, observaties en focusgroepen; ze zullen echter worden opgenomen in de beoordelingen van de vragenlijsten.
- Mantelzorgers van mensen met een VB die geen internet gebruiken.
Studie plan
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
Cohorten en interventies
Groep / Cohort |
|---|
|
Personen met een verstandelijke beperking
Individuen zullen worden uitgenodigd om deel te nemen aan een online-enquête (papieren versie zal ook beschikbaar zijn).
De deelnemers worden geworven via advertenties op relevante platforms (bijvoorbeeld Facebook, Twitter) en via relevante maatschappelijke organisaties.
De studie hoopt 100 personen uit heel Engeland (VK) te rekruteren.
Aan een subgroep wordt gevraagd of ze willen deelnemen aan een een-op-een open interview (n=20) en/of aan directe observaties (n=30).
|
|
Gezinsverzorgers
Mantelzorgers (n=50) van mensen met een verstandelijke beperking in Engeland die internet gebruiken, worden uitgenodigd om deel te nemen aan een online enquête.
Aan een subgroep mantelzorgers (n=7) wordt gevraagd of zij willen deelnemen aan een focusgroep.
|
|
Betaalde verzorgers
Betaalde verzorgers (n=50) van mensen met een verstandelijke beperking in Engeland die internet gebruiken, worden uitgenodigd om deel te nemen aan een online enquête.
Aan een subgroep van betaalde mantelzorgers (n=7) wordt gevraagd of ze willen deelnemen aan een focusgroep.
|
|
Professionals met borgende verantwoordelijkheden
Professionals met beveiligingstaken (bijv. maatschappelijk werkers, verpleegkundigen met een verstandelijke beperking, politie en volwassen bestuursleden) die mensen met een verstandelijke beperking in Engeland ondersteunen die internet gebruiken, zullen ook worden uitgenodigd om deel te nemen aan een online-enquête (n=50).
Aan een subgroep (n=7) uit Londen en Kent (Engeland, VK) wordt gevraagd of ze willen deelnemen aan een focusgroep.
|
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Online vragenlijsten - personen met ID
Tijdsspanne: Door afronding van de studie gemiddeld 18 maanden
|
Aan de hand van een vragenlijst worden de online ervaringen van volwassenen met een verstandelijke beperking onderzocht.
Er zullen vier hoofdgebieden worden onderzocht (voordelen van het gebruik van internet, belemmeringen, risico's en kansen).
Een gemakkelijk leesbare aangepaste versie van de Facebook Intensity Scale (FIS; Ellison, Steinfield, & Lampe, 2007) zal worden gebruikt om het gebruik van sociale media door de deelnemers te onderzoeken.
|
Door afronding van de studie gemiddeld 18 maanden
|
|
Online vragenlijsten - mantelzorgers, betaalde verzorgers en hulpverleners
Tijdsspanne: Door afronding van de studie gemiddeld 18 maanden
|
De vragenlijst onderzoekt dezelfde vier kerngebieden als voor mensen met een verstandelijke beperking (voordelen van internetgebruik voor mensen met een verstandelijke beperking, belemmeringen, risico's en kansen).
Een aangepaste versie van de vragenlijst die wordt gebruikt in het onderzoek van Chadwick et al. (2017) zal worden gebruikt als basis voor de vragenlijsten van de belanghebbenden.
|
Door afronding van de studie gemiddeld 18 maanden
|
Secundaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Waarnemingen
Tijdsspanne: Door afronding van de studie gemiddeld 18 maanden
|
De huidige studie zal een app maken, specifiek ontworpen voor mensen met een verstandelijke beperking.
De deelnemers krijgen de taak om een avatar te helpen en hun volgende stap te begeleiden bij sommige scenario's.
De deelnemers krijgen meerdere scenario's voorgeschoteld die de vier hoofdgebieden van het onderzoek bestrijken.
In totaal zullen er twee avatars worden ontwikkeld (een man en een vrouw) volgens vergelijkbare scenario's.
|
Door afronding van de studie gemiddeld 18 maanden
|
|
Een "hardop denken" observatie
Tijdsspanne: Door afronding van de studie gemiddeld 18 maanden
|
De observatie onderzoekt de gedachtegang van de deelnemers terwijl ze online zijn en hun redenering bij het nemen van beslissingen.
De deelnemer zal worden gevraagd om de onderzoeker door elke fase van zijn/haar denkproces en besluitvormingsproces te praten wanneer hij/zij online is.
Deze observatiemethode is met name handig voor mensen met VB die misschien niet erg welbespraakt zijn.
|
Door afronding van de studie gemiddeld 18 maanden
|
|
Kwalitatieve interviews
Tijdsspanne: Door afronding van de studie gemiddeld 18 maanden
|
20 mensen met een verstandelijke beperking die internet gebruiken, zullen worden geïnterviewd om diepgaande informatie te verzamelen en hun mening over de vier hoofdgebieden van het onderzoek verder te onderzoeken.
De interviews worden eenmalig afgenomen en zijn kwalitatieve, semigestructureerde interviews (met prompts).
|
Door afronding van de studie gemiddeld 18 maanden
|
|
Focusgroepen
Tijdsspanne: Door afronding van de studie gemiddeld 18 maanden
|
De onderzoekers zullen 4 afzonderlijke focusgroepen leiden.
Een met mantelzorgers, een met betaalde verzorgers, een met beveiligingsprofessionals en een met een mix van betaalde mantelzorgers en beveiligingsprofessionals om hun perspectieven en ervaringen met internetgebruik voor mensen met een verstandelijke beperking te begrijpen.
Het is de bedoeling dat de mantelzorgers onafhankelijk zijn van de subgroep van mensen met een verstandelijke beperking die aan de interviews zal deelnemen, al kan er enige overlap zijn.
|
Door afronding van de studie gemiddeld 18 maanden
|
Medewerkers en onderzoekers
Sponsor
Onderzoekers
- Hoofdonderzoeker: Paraskevi Triantafyllopoulou, PhD, University of Kent
Publicaties en nuttige links
Algemene publicaties
- Blackburn C, Read J. Using the Internet? The experiences of parents of disabled children. Child Care Health Dev. 2005 Sep;31(5):507-15. doi: 10.1111/j.1365-2214.2005.00541.x.
- Didden R, Scholte RH, Korzilius H, de Moor JM, Vermeulen A, O'Reilly M, Lang R, Lancioni GE. Cyberbullying among students with intellectual and developmental disability in special education settings. Dev Neurorehabil. 2009 Jun;12(3):146-51. doi: 10.1080/17518420902971356.
- Finlay WM, Lyons E. Acquiescence in interviews with people who have mental retardation. Ment Retard. 2002 Feb;40(1):14-29. doi: 10.1352/0047-6765(2002)0402.0.CO;2.
- Lough E, Fisher MH. Internet use and online safety in adults with Williams syndrome. J Intellect Disabil Res. 2016 Oct;60(10):1020-30. doi: 10.1111/jir.12281. Epub 2016 May 12.
- Molin M, Sorbring E, Lofgren-Martenson L. Teachers' and parents' views on the Internet and social media usage by pupils with intellectual disabilities. J Intellect Disabil. 2015 Mar;19(1):22-33. doi: 10.1177/1744629514563558. Epub 2014 Dec 17.
- Normand CL, Sallafranque-St-Louis F. Cybervictimization of Young People With an Intellectual or Developmental Disability: Risks Specific to Sexual Solicitation. J Appl Res Intellect Disabil. 2016 Mar;29(2):99-110. doi: 10.1111/jar.12163. Epub 2015 Apr 13.
- Chiner, E., Gómez-Puerta, M., & Cardona-Moltó, M. C. Internet use, risks and online behaviour: The view of internet users with intellectual disabilities and their caregivers. British journal of learning disabilities. 2017; 45(3): 190-197.
- Chadwick, D. D., Quinn, S., & Fullwood, C. Perceptions of the risks and benefits of Internet access and use by people with intellectual disabilities. British Journal of Learning Disabilities. 2017; 45(1): 21-31.
- Ellison, B. N., Steinfield, C., & C, L. The Benefits of Facebook "Friends:" Social Capital and College Students' Use of Online Social Network Sites. Journal of Computer-Mediated Communication. 2007; 1143-1168.
- Forrester-Jones, R., Carpenter, J., Coolen-Schrijner, P., Cambridge, P., Tate, A., Beecham, J., ... & Wooff, D. The social networks of people with intellectual disability living in the community 12 years after resettlement from long-stay hospitals. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 2006; 19(4): 285-295.
- Gravell, C. 2012. Loneliness and cruelty: people with learning disabilities and their experience of harassment, abuse and related crime in the community. London: Lemos and Crane.
- Gutiérrez P, Martorell A. People with intellectual disability and ICTs. Rev. Comun. 2011; 36: 173-180.
- Holmes KM, O'Loughlin N. The experiences of people with learning disabilities on social networking sites. British Journal of Learning Disabilities. 2012; 42(1): 1-5.
- Kirwan G, Power A. 2013. Cybercrime: The psychology of online offenders. Cambridge: University Press.
- Löfgren-Mårtenson L. Love in cyberspace: Swedish young people with intellectual disabilities and the Internet. Scandinavian Journal of Disability Research. 2008; 10(2): 125-138.
- Lussier-Desrochers D, Normand CL, Romero-Torres A, Lachapelle Y, Godin-Tremblay V, Dupont MÈ, ... & Bilodeau P. Bridging the digital divide for people with intellectual disability. Cyberpsychology: Journal of Psychosocial Research on Cyberspace. 2017; 11(1).
- Meeker M, Wu L. 2018. Internet trends 2018 (Code 2018). Retrieved from https://www.businessinsider.com/mary-meeker-internet-trends-2018-full-slide-deck-2018-5?r=US&IR=T
- Sallafranque-St-Louis F, Normand CL. From solitude to solicitation: How people with intellectual disability or autism spectrum disorder use the internet. Cyberpsychology: Journal of Psychosocial Research on Cyberspace. 2017; 11(1).
- Steinfield C, Ellison NB, Lampe C. Social capital, self-esteem, and use of online social network sites: A longitudinal analysis. Journal of Applied Developmental Psychology. 2008; 29(6): 434-445.
Nuttige links
Studie record data
Bestudeer belangrijke data
Studie start (Werkelijk)
Primaire voltooiing (Werkelijk)
Studie voltooiing (Werkelijk)
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
Eerst geplaatst (Werkelijk)
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Werkelijk)
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
Laatst geverifieerd
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Trefwoorden
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
Andere studie-ID-nummers
- 293445
Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)
Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?
Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .