- ICH GCP
- Registro degli studi clinici negli Stati Uniti
- Sperimentazione clinica NCT04919213
Vite online più sicure: uso di Internet e dei social media da parte di persone con disabilità intellettive (SOL)
Panoramica dello studio
Stato
Condizioni
Descrizione dettagliata
La stima più recente è che più di tre miliardi di persone utilizzano Internet a livello globale e le persone con ID non fanno eccezione. I bambini e gli adulti con ID vivono sempre più spesso in case con accesso a Internet e utilizzano Internet per ottenere informazioni su assistenza, salute, acquisti, accesso a siti di social media, download o visione di video, ecc.
Vantaggi di Internet: rispetto alla popolazione generale, le persone con ID hanno spesso maggiori probabilità di avere reti sociali ristrette costituite da altre persone con disabilità, le loro famiglie e/o i loro accompagnatori, che di solito si sentono socialmente isolate e sole. Internet può aiutare le persone con documento d'identità e mantenere relazioni sociali, ma anche ottenere l'accesso a consigli e informazioni di esperti in materia di assistenza, salute, occupazione, ecc.
Vulnerabilità online: la ricerca precedente ha identificato un legame tra l'uso di Internet e i rischi online per le persone con e senza ID. Tali rischi includono abusi attraverso appuntamenti online, essere vittima di una frode, ecc. Sebbene chiunque possa essere a rischio di quanto sopra, è stato suggerito che tali rischi aumentano quando gli individui sono particolarmente vulnerabili agli abusi. Le prove della ricerca hanno dimostrato che le persone con ID hanno diverse esperienze negative online come abusi verbali, sfruttamento sessuale, maltrattamenti e violenza. Inoltre, è stato dimostrato che le persone con ID che hanno precedenti di abuso, isolamento e/o depressione sono più a rischio di diventare vittime di sfruttamento e abuso sessuale online rispetto ad altre.
Anche l'acquiescenza e l'accettabilità sono molto comuni in questa popolazione. Il loro desiderio di "adattarsi", essere apprezzati e la volontà di compiacere, potrebbero mettere le persone con ID in una posizione vulnerabile. Allo stesso modo, gli studi hanno suggerito che il tipo e la gravità di un ID, così come l'età, potrebbero influenzare i rischi online. Ad esempio, le persone con un basso QI o con mancanza di capacità di comunicazione sociale potrebbero avere difficoltà a comprendere le intenzioni degli altri, il che le rende particolarmente vulnerabili allo sfruttamento, all'abuso, al furto e alla manipolazione online.
Prove esistenti: Dato che solo una quantità molto piccola di studi ha esaminato l'uso di Internet e i rischi per le persone con ID, non esiste uno studio che esamini i benefici e le opportunità dell'uso di Internet. Pertanto, è evidente la necessità di indagare ulteriormente su questo aspetto. Inoltre, tutti gli studi esistenti si sono concentrati su un piccolo numero di partecipanti, lasciando una chiara lacuna nella letteratura. Solo un piccolo numero di studi ha preso in considerazione il punto di vista della famiglia e degli assistenti retribuiti. Anche se i risultati derivati da questi studi non possono essere generalizzati, fungono da utile punto di partenza per evidenziare la necessità di un'ulteriore esplorazione dell'uso di Internet e dei rischi online per le persone con ID.
In sintesi, lo scopo dello studio proposto è esplorare le seguenti quattro aree chiave: vantaggi dell'utilizzo di Internet, barriere per le persone con ID, rischi online e opportunità online. Lo studio esaminerà anche i punti di vista (positivi e negativi) di diverse parti interessate sulla questione; come assistenti familiari, assistenti retribuiti, operatori della tutela, polizia e persone con documenti di identità. Inoltre, lo studio proposto affronterà il divario nella letteratura e migliorerà la pratica dell'assistenza sociale evidenziando l'importanza di fornire supporto per l'uso di Internet al fine di ridurre l'attuale "divario digitale" e anche identificare le aree che i futuri interventi sulla sicurezza online per le persone con ID dovrebbe scegliere come target.
Tipo di studio
Iscrizione (Anticipato)
Contatti e Sedi
Contatto studio
- Nome: Paraskevi Triantafyllopoulou, PhD
- Numero di telefono: +44 1227 824784
- Email: P.Triantafyllopoulou@kent.ac.uk
Luoghi di studio
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Kent
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Canterbury, Kent, Regno Unito, CT2 7NF
- Reclutamento
- University of Kent
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Contatto:
- Paraskevi Triantafyllopoulou, PhD
- Numero di telefono: +44 1227 824784
- Email: P.Triantafyllopoulou@kent.ac.uk
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Criteri di partecipazione
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
Accetta volontari sani
Sessi ammissibili allo studio
Metodo di campionamento
Popolazione di studio
Descrizione
Criterio di inclusione:
- Adulti con documento d'identità in Inghilterra che utilizzano Internet.
- Accompagnatori di persone con documento d'identità che utilizzano Internet.
- Tutela dei professionisti che lavorano/hanno lavorato con persone con ID che hanno utilizzato/hanno utilizzato Internet.
- Tutti i partecipanti devono avere sede in Inghilterra
Criteri di esclusione:
- Partecipanti senza documento d'identità/accompagnatori di partecipanti senza documento d'identità/professionisti della tutela che non hanno lavorato con persone con documento d'identità.
- Partecipanti con documento d'identità che non hanno accesso a Internet o hanno scelto di non utilizzare Internet.
- Partecipanti che non hanno la capacità di acconsentire secondo il Mental Capacity Act (2005).
- I partecipanti che non sono in grado di comunicare verbalmente saranno esclusi dalle interviste, dalle osservazioni e dai focus group; tuttavia, saranno inclusi nelle valutazioni dei questionari.
- Accompagnatori di persone con documento d'identità che non utilizzano Internet.
Piano di studio
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
Coorti e interventi
Gruppo / Coorte |
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Persone con disabilità intellettive
Le persone saranno invitate a partecipare a un sondaggio online (sarà disponibile anche la versione cartacea).
I partecipanti saranno reclutati tramite annunci su piattaforme pertinenti (ad es. Facebook, Twitter) e tramite organizzazioni di assistenza sociale pertinenti.
Lo studio spera di reclutare 100 persone provenienti da tutta l'Inghilterra (Regno Unito).
A un sottogruppo verrà chiesto se desidera partecipare a un'intervista individuale (n=20) e/oa osservazioni dirette (n=30).
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Badanti familiari
Gli assistenti familiari (n=50) di persone con disabilità intellettive in Inghilterra, che utilizzano Internet, saranno invitati a partecipare a un sondaggio online.
A un sottogruppo di assistenti familiari (n=7) verrà chiesto se desiderano partecipare a un focus group.
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Badanti pagate
Gli accompagnatori retribuiti (n=50) di persone con disabilità intellettive in Inghilterra, che utilizzano Internet, saranno invitati a partecipare a un sondaggio online.
A un sottogruppo di assistenti retribuiti (n=7) verrà chiesto se desiderano partecipare a un focus group.
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Professionisti con responsabilità di salvaguardia
Anche i professionisti con compiti di tutela (ad es. assistenti sociali, infermieri con disabilità dell'apprendimento, polizia e membri del consiglio di tutela degli adulti) che supportano le persone con ID in Inghilterra che utilizzano Internet saranno invitati a partecipare a un sondaggio online (n=50).
A un sottogruppo (n=7) di Londra e Kent (Inghilterra, Regno Unito) verrà chiesto se desidera partecipare a un focus group.
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Cosa sta misurando lo studio?
Misure di risultato primarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
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Questionari online - individui con ID
Lasso di tempo: Attraverso il completamento degli studi, una media di 18 mesi
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Verrà utilizzato un questionario per indagare sulle esperienze online degli adulti con ID.
Saranno esplorate quattro aree chiave principali (vantaggi dell'utilizzo di Internet, barriere, rischi e opportunità).
Una versione adattata di facile lettura della scala di intensità di Facebook (FIS; Ellison, Steinfield e Lampe, 2007) verrà utilizzata per esplorare l'utilizzo dei social media da parte dei partecipanti.
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Attraverso il completamento degli studi, una media di 18 mesi
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Questionari online - badanti familiari, badanti retribuite e operatori della tutela
Lasso di tempo: Attraverso il completamento degli studi, una media di 18 mesi
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Il questionario esplora le stesse quattro aree chiave delle persone con ID (vantaggi dell'utilizzo di Internet per le persone con ID, barriere, rischi e opportunità).
Una versione modificata del questionario utilizzato nello studio di Chadwick et al. (2017) sarà utilizzata come base per i questionari delle parti interessate.
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Attraverso il completamento degli studi, una media di 18 mesi
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Misure di risultato secondarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
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Osservazioni
Lasso di tempo: Attraverso il completamento degli studi, una media di 18 mesi
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L'attuale studio creerà un'app, specificamente progettata per le persone con ID.
Ai partecipanti verrà affidato il compito di aiutare un avatar e guidare il loro prossimo passo su alcuni scenari.
Ai partecipanti verranno presentati molteplici scenari che coprono le quattro aree chiave dello studio.
In totale verranno sviluppati due avatar (un maschio e una femmina) seguendo scenari simili.
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Attraverso il completamento degli studi, una media di 18 mesi
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Un'osservazione "pensa ad alta voce".
Lasso di tempo: Attraverso il completamento degli studi, una media di 18 mesi
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L'osservazione esplorerà la linea di pensiero dei partecipanti mentre sono online e il loro ragionamento quando prendono decisioni.
Al partecipante verrà chiesto di parlare con il ricercatore attraverso ogni fase del suo processo di pensiero e processo decisionale quando è online.
Questo metodo osservativo è particolarmente utile per le persone con ID che potrebbero non essere molto articolate.
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Attraverso il completamento degli studi, una media di 18 mesi
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Interviste qualitative
Lasso di tempo: Attraverso il completamento degli studi, una media di 18 mesi
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Verranno intervistate 20 persone con ID che utilizzano Internet per raccogliere informazioni approfondite ed esplorare ulteriormente le loro opinioni sulle quattro aree chiave dello studio.
Le interviste saranno condotte una volta e saranno interviste qualitative, semi-strutturate (con suggerimenti).
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Attraverso il completamento degli studi, una media di 18 mesi
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Focus group
Lasso di tempo: Attraverso il completamento degli studi, una media di 18 mesi
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Gli investigatori eseguiranno 4 focus group separati.
Uno con assistenti familiari, uno con assistenti retribuiti, uno con professionisti della protezione e uno che include un misto di assistenti familiari retribuiti e professionisti della protezione per comprendere le loro prospettive ed esperienze sull'uso di Internet per le persone con ID.
È inteso che gli accompagnatori saranno indipendenti dal sottogruppo di persone con ID che prenderanno parte alle interviste, anche se potrebbero esserci delle sovrapposizioni.
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Attraverso il completamento degli studi, una media di 18 mesi
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Collaboratori e investigatori
Sponsor
Collaboratori
Investigatori
- Investigatore principale: Paraskevi Triantafyllopoulou, PhD, University of Kent
Pubblicazioni e link utili
Pubblicazioni generali
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- Finlay WM, Lyons E. Acquiescence in interviews with people who have mental retardation. Ment Retard. 2002 Feb;40(1):14-29. doi: 10.1352/0047-6765(2002)0402.0.CO;2.
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- Molin M, Sorbring E, Lofgren-Martenson L. Teachers' and parents' views on the Internet and social media usage by pupils with intellectual disabilities. J Intellect Disabil. 2015 Mar;19(1):22-33. doi: 10.1177/1744629514563558. Epub 2014 Dec 17.
- Normand CL, Sallafranque-St-Louis F. Cybervictimization of Young People With an Intellectual or Developmental Disability: Risks Specific to Sexual Solicitation. J Appl Res Intellect Disabil. 2016 Mar;29(2):99-110. doi: 10.1111/jar.12163. Epub 2015 Apr 13.
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- Meeker M, Wu L. 2018. Internet trends 2018 (Code 2018). Retrieved from https://www.businessinsider.com/mary-meeker-internet-trends-2018-full-slide-deck-2018-5?r=US&IR=T
- Sallafranque-St-Louis F, Normand CL. From solitude to solicitation: How people with intellectual disability or autism spectrum disorder use the internet. Cyberpsychology: Journal of Psychosocial Research on Cyberspace. 2017; 11(1).
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Collegamenti utili
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Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC
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