- ICH GCP
- Registro de ensaios clínicos dos EUA
- Ensaio Clínico NCT04919213
Vidas on-line mais seguras: uso da Internet e mídias sociais por pessoas com deficiência intelectual (SOL)
Visão geral do estudo
Status
Condições
Descrição detalhada
A estimativa mais recente é que mais de três bilhões de pessoas estão usando a internet globalmente e as pessoas com identidade não são uma exceção. Crianças e adultos com DI vivem cada vez mais em casas com acesso à internet e usam a internet para obter informações sobre cuidados, saúde, fazer compras, acessar sites de mídia social, baixar ou assistir a vídeos, etc.
Benefícios da Internet: Em comparação com a população em geral, as pessoas com DI são mais propensas a ter redes sociais estreitas consistindo de outras pessoas com deficiência, suas famílias e/ou seus cuidadores, geralmente sentindo-se socialmente isoladas e solitárias. A internet pode ajudar as pessoas com ID a formar e manter relações sociais, mas também a obter acesso a orientações e informações especializadas sobre cuidados, saúde, emprego, etc.
Vulnerabilidades online: pesquisas anteriores identificaram uma ligação entre o uso da Internet e os riscos online para pessoas com e sem identidade. Tais riscos incluem abuso por meio de namoro online, ser vítima de uma fraude, etc. Embora qualquer pessoa possa correr o risco dos itens acima, foi sugerido que tais riscos aumentam quando os indivíduos são particularmente vulneráveis ao abuso. Evidências de pesquisa demonstraram que pessoas com DI têm várias experiências negativas on-line, como abuso verbal, exploração sexual, maus-tratos e violência. Além disso, foi demonstrado que as pessoas com DI que têm histórias anteriores de abuso, isolamento e/ou depressão correm mais risco de se tornarem vítimas de exploração e abuso sexual online do que outras.
Aquiescência e aceitabilidade também são muito comuns nessa população. Seu desejo de "encaixar", ser amado e vontade de agradar, pode colocar as pessoas com DI em uma posição vulnerável. Da mesma forma, estudos sugeriram que o tipo e a gravidade de uma ID, bem como a idade, podem influenciar os riscos online. Por exemplo, pessoas com QI mais baixo ou com falta de habilidades de comunicação social podem ter dificuldade em entender as intenções de outras pessoas, o que as torna particularmente vulneráveis à exploração, abuso, roubo e manipulação online.
Evidências existentes: Dado que apenas uma quantidade muito pequena de estudos analisou o uso da Internet e os riscos para pessoas com DI, não há nenhum estudo analisando os benefícios e oportunidades do uso da Internet. Portanto, há uma clara necessidade de investigar isso mais a fundo. Além disso, todos os estudos existentes se concentraram em um pequeno número de participantes, deixando uma clara lacuna na literatura. Apenas um pequeno número de estudos levou em consideração as opiniões de familiares e cuidadores pagos. Mesmo que as descobertas derivadas desses estudos não possam ser generalizadas, elas atuam como um ponto de partida útil para destacar a necessidade de uma exploração mais aprofundada do uso da Internet e dos riscos online para pessoas com DI.
Em resumo, o objetivo do estudo proposto é explorar as quatro áreas principais a seguir: benefícios do uso da Internet, barreiras que as pessoas com DI enfrentam, riscos online e oportunidades online. O estudo também investigará as opiniões (positivas e negativas) de diferentes partes interessadas sobre o assunto; como cuidadores de família, cuidadores remunerados, profissionais de proteção, policiais e pessoas com identidade. Além disso, o estudo proposto abordará a lacuna na literatura e aprimorará a prática de assistência social, destacando a importância de fornecer suporte para o uso da Internet, a fim de reduzir a atual 'exclusão digital' e também identificar áreas que futuras intervenções em torno da segurança online para as pessoas com ID deve segmentar.
Tipo de estudo
Inscrição (Antecipado)
Contactos e Locais
Contato de estudo
- Nome: Paraskevi Triantafyllopoulou, PhD
- Número de telefone: +44 1227 824784
- E-mail: P.Triantafyllopoulou@kent.ac.uk
Locais de estudo
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Kent
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Canterbury, Kent, Reino Unido, CT2 7NF
- Recrutamento
- University of Kent
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Contato:
- Paraskevi Triantafyllopoulou, PhD
- Número de telefone: +44 1227 824784
- E-mail: P.Triantafyllopoulou@kent.ac.uk
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
Aceita Voluntários Saudáveis
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
Critério de inclusão:
- Adultos com identidade na Inglaterra que usam a internet.
- Cuidadores de pessoas com DI que usam a internet.
- Proteger os profissionais que trabalham/já trabalharam com pessoas com DI que usam/usaram a internet.
- Todos os participantes devem residir na Inglaterra
Critério de exclusão:
- Participantes sem documento de identidade / cuidadores de participantes sem documento de identidade / profissionais de proteção que não trabalharam com pessoas com documento de identidade.
- Participantes com documento de identidade que não possuem acesso à internet ou optaram por não utilizar a internet.
- Participantes que não tenham capacidade para consentir de acordo com a Lei da Capacidade Mental (2005).
- Os participantes que não conseguirem se comunicar verbalmente serão excluídos das entrevistas, observações e grupos focais; no entanto, eles serão incluídos nas avaliações dos questionários.
- Cuidadores de pessoas com DI que não utilizam a internet.
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
Coortes e Intervenções
Grupo / Coorte |
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Indivíduos com Deficiência Intelectual
Os indivíduos serão convidados a participar de uma pesquisa online (a versão em papel também estará disponível).
Os participantes serão recrutados por meio de anúncios em plataformas relevantes (por exemplo, Facebook, Twitter) e por meio de organizações de assistência social relevantes.
O estudo espera recrutar 100 indivíduos de toda a Inglaterra (Reino Unido).
Um subgrupo será questionado se gostaria de participar de uma entrevista individual aberta (n=20) e/ou de observações diretas (n=30).
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Cuidadores familiares
Os cuidadores familiares (n=50) de pessoas com deficiência intelectual na Inglaterra, que usam a internet, serão convidados a participar de uma pesquisa online.
Um subgrupo de cuidadores familiares (n=7) será questionado se gostaria de participar de um grupo focal.
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Cuidadores pagos
Cuidadores pagos (n=50) de pessoas com deficiência intelectual na Inglaterra, que usam a internet, serão convidados a participar de uma pesquisa online.
Um subgrupo de cuidadores remunerados (n=7) será questionado se gostaria de participar de um grupo focal.
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Profissionais com responsabilidades de salvaguarda
Profissionais com funções de proteção (por exemplo, assistentes sociais, enfermeiras com dificuldades de aprendizagem, policiais e membros do conselho de proteção de adultos) que apoiam pessoas com DI na Inglaterra que usam a Internet também serão convidados a participar de uma pesquisa online (n = 50).
Um subgrupo (n=7) de Londres e Kent (Inglaterra, Reino Unido) será questionado se gostaria de participar de um grupo focal.
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Questionários online - indivíduos com ID
Prazo: Até a conclusão do estudo, uma média de 18 meses
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Um questionário será usado para investigar as experiências online de adultos com DI.
Quatro áreas principais serão exploradas (benefícios do uso da internet, barreiras, riscos e oportunidades).
Uma versão adaptada de fácil leitura da Escala de Intensidade do Facebook (FIS; Ellison, Steinfield e Lampe, 2007) será usada para explorar o uso de mídia social pelos participantes.
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Até a conclusão do estudo, uma média de 18 meses
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Questionários online - cuidadores familiares, cuidadores remunerados e profissionais de proteção
Prazo: Até a conclusão do estudo, uma média de 18 meses
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O questionário explora as mesmas quatro áreas principais para pessoas com DI (benefícios do uso da internet para pessoas com DI, barreiras, riscos e oportunidades).
Uma versão modificada do questionário usado no estudo de Chadwick et al. (2017) será usada como base para os questionários das partes interessadas.
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Até a conclusão do estudo, uma média de 18 meses
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Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Observações
Prazo: Até a conclusão do estudo, uma média de 18 meses
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O estudo atual criará um aplicativo, projetado especificamente para pessoas com DI.
Os participantes terão a tarefa de ajudar um avatar e orientar seu próximo passo em alguns cenários.
Os participantes serão apresentados a vários cenários que cobrem as quatro áreas principais do estudo.
No total serão desenvolvidos dois avatares (um masculino e um feminino) seguindo cenários semelhantes.
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Até a conclusão do estudo, uma média de 18 meses
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Uma observação "pensar em voz alta"
Prazo: Até a conclusão do estudo, uma média de 18 meses
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A observação irá explorar a linha de pensamento dos participantes enquanto estão online e o seu raciocínio na tomada de decisões.
O participante será solicitado a falar com o pesquisador em cada estágio de seu processo de pensamento e processo de tomada de decisão quando estiver online.
Este método observacional é particularmente útil para pessoas com DI que podem não ser muito articuladas.
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Até a conclusão do estudo, uma média de 18 meses
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Entrevistas qualitativas
Prazo: Até a conclusão do estudo, uma média de 18 meses
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20 pessoas com DI que usam a internet serão entrevistadas para coletar informações aprofundadas e explorar seus pontos de vista sobre as quatro áreas principais do estudo.
As entrevistas serão realizadas uma vez e serão qualitativas, entrevistas semi-estruturadas (com prompts).
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Até a conclusão do estudo, uma média de 18 meses
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Grupos de foco
Prazo: Até a conclusão do estudo, uma média de 18 meses
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Os investigadores conduzirão 4 grupos focais separados.
Um com cuidadores familiares, um com cuidadores pagos, um com profissionais de proteção e um que inclui uma mistura de cuidadores familiares pagos e profissionais de proteção para entender suas perspectivas e experiências no uso da Internet para pessoas com DI.
Pretende-se que os cuidadores sejam independentes do subgrupo de pessoas com DI que fará parte das entrevistas, embora possa haver algumas sobreposições.
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Até a conclusão do estudo, uma média de 18 meses
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Investigador principal: Paraskevi Triantafyllopoulou, PhD, University of Kent
Publicações e links úteis
Publicações Gerais
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- Finlay WM, Lyons E. Acquiescence in interviews with people who have mental retardation. Ment Retard. 2002 Feb;40(1):14-29. doi: 10.1352/0047-6765(2002)0402.0.CO;2.
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- Normand CL, Sallafranque-St-Louis F. Cybervictimization of Young People With an Intellectual or Developmental Disability: Risks Specific to Sexual Solicitation. J Appl Res Intellect Disabil. 2016 Mar;29(2):99-110. doi: 10.1111/jar.12163. Epub 2015 Apr 13.
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- Meeker M, Wu L. 2018. Internet trends 2018 (Code 2018). Retrieved from https://www.businessinsider.com/mary-meeker-internet-trends-2018-full-slide-deck-2018-5?r=US&IR=T
- Sallafranque-St-Louis F, Normand CL. From solitude to solicitation: How people with intellectual disability or autism spectrum disorder use the internet. Cyberpsychology: Journal of Psychosocial Research on Cyberspace. 2017; 11(1).
- Steinfield C, Ellison NB, Lampe C. Social capital, self-esteem, and use of online social network sites: A longitudinal analysis. Journal of Applied Developmental Psychology. 2008; 29(6): 434-445.
Links úteis
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Conclusão Primária (Antecipado)
Conclusão do estudo (Antecipado)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- 293445
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
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