- ICH GCP
- US Clinical Trials Registry
- Klinisk utprøving NCT04919213
Tryggere online liv: Bruk av Internett og sosiale medier av mennesker med intellektuelle funksjonshemminger (SOL)
Studieoversikt
Status
Forhold
Detaljert beskrivelse
Det siste anslaget er at mer enn tre milliarder mennesker bruker internett globalt, og personer med ID er ikke et unntak. Barn og voksne med ID bor i økende grad i hjem med internettilgang og bruker internett for å få informasjon om omsorg, helse, shopping, tilgang til sosiale medier, nedlasting eller se på videoer etc.
Fordeler med Internett: Sammenlignet med befolkningen generelt, er det ofte mer sannsynlig at personer med ID har trange sosiale nettverk som består av enten andre mennesker med funksjonshemminger, deres familier og/eller deres omsorgspersoner, som vanligvis føler seg sosialt isolert og ensom. Internett kan hjelpe personer med ID-skjema og opprettholde sosiale relasjoner, men også få tilgang til kyndig veiledning og informasjon om omsorg, helse, arbeid mm.
Nettsårbarheter: Tidligere forskning har identifisert en sammenheng mellom bruk av internett og nettrisiko for både personer med og uten ID. Slike risikoer inkluderer misbruk gjennom nettdating, å bli utsatt for svindel osv. Selv om alle kan være i faresonen for det ovennevnte, har det blitt antydet at slike risikoer øker når individer er spesielt utsatt for overgrep. Forskningsbevis har vist at personer med ID har flere negative opplevelser på nettet som verbale overgrep, seksuell utnyttelse, mishandling og vold. Videre har det vist seg at personer med ID som tidligere har hatt overgrep, isolasjon og/eller depresjon har større risiko for å bli ofre for seksuell utnyttelse og overgrep på nettet enn andre.
Innvilsomhet og aksept er også svært vanlig i denne populasjonen. Deres ønske om å "passe inn", bli likt og vilje til å behage, kan sette personer med ID i en sårbar posisjon. På samme måte har studier antydet at typen og alvorlighetsgraden til en ID, så vel som alder, kan påvirke risikoen på nettet. For eksempel kan personer med lavere IQ eller med mangel på sosiale kommunikasjonsevner ha problemer med å forstå andres intensjoner, noe som gjør dem spesielt sårbare for online utnyttelse, misbruk, tyveri og manipulasjon.
Eksisterende bevis: Gitt at bare en svært liten mengde studier har sett på internettbruk og risiko for personer med ID, er det ingen studie som ser på fordelene og mulighetene ved internettbruk. Derfor er det et klart behov for å undersøke dette nærmere. Alle eksisterende studier har også fokusert på et lite antall deltakere som etterlater et klart gap i litteraturen. Bare et lite antall studier har tatt hensyn til familie og betalte omsorgspersoners synspunkter. Selv om funnene fra disse studiene ikke kan generaliseres, fungerer de som et nyttig utgangspunkt for å synliggjøre behovet for ytterligere utforskning av internettbruk og nettrisiko for personer med ID.
Oppsummert er hensikten med den foreslåtte studien å utforske følgende fire nøkkelområder: fordeler ved å bruke internett, barrierer for personer med ID-ansikt, nettrisiko og nettmuligheter. Studien vil også undersøke synspunktene (positive og negative) til ulike interessenter på spørsmålet; som familiepleiere, betalte omsorgspersoner, ivaretakelse av utøvere, politi og personer med ID. Videre vil den foreslåtte studien adressere gapet i litteraturen og forbedre sosial omsorgspraksis ved å fremheve viktigheten av å gi støtte til bruk av internett for å redusere det nåværende "digitale skillet" og også identifisere områder som fremtidige intervensjoner rundt nettsikkerhet for mennesker med ID bør målrettes.
Studietype
Registrering (Faktiske)
Kontakter og plasseringer
Studiesteder
-
-
Kent
-
Canterbury, Kent, Storbritannia, CT2 7NF
- University of Kent
-
-
Deltakelseskriterier
Kvalifikasjonskriterier
Alder som er kvalifisert for studier
Tar imot friske frivillige
Prøvetakingsmetode
Studiepopulasjon
Beskrivelse
Inklusjonskriterier:
- Voksne med ID i England som bruker internett.
- Omsorgspersoner for personer med ID som bruker internett.
- Ivaretakelse av fagfolk som jobber/har jobbet med personer med ID som har brukt/har brukt internett.
- Alle deltakere må være basert i England
Ekskluderingskriterier:
- Deltakere uten ID / omsorgspersoner for deltakere uten ID / vernepersonell som ikke har jobbet med personer med ID.
- Deltakere med ID som ikke har internettilgang eller valgte å ikke bruke internett.
- Deltakere som ikke har kapasitet til å samtykke i henhold til psykisk kapasitetsloven (2005).
- Deltakere som ikke er i stand til å kommunisere verbalt vil bli ekskludert fra intervjuene, observasjonene og fokusgruppene; de vil imidlertid bli inkludert i spørreskjemavurderingene.
- Pleiere av personer med ID som ikke bruker internett.
Studieplan
Hvordan er studiet utformet?
Designdetaljer
Kohorter og intervensjoner
Gruppe / Kohort |
|---|
|
Personer med utviklingshemming
Enkeltpersoner vil bli invitert til å delta i en nettbasert undersøkelse (papirversjon vil også være tilgjengelig).
Deltakerne vil bli rekruttert gjennom annonser på relevante plattformer (f.eks. Facebook, Twitter) og gjennom relevante sosiale omsorgsorganisasjoner.
Studien håper å rekruttere 100 personer fra hele England (Storbritannia).
En undergruppe vil bli spurt om de ønsker å delta i et en-til-en åpent intervju (n=20) og/eller i direkte observasjoner (n=30).
|
|
Familiepleiere
Familieomsorgspersoner (n=50) av personer med utviklingshemming i England, som bruker internett, vil bli invitert til å delta i en nettbasert undersøkelse.
En undergruppe av pårørende (n=7) vil bli spurt om de ønsker å delta i en fokusgruppe.
|
|
Betalte omsorgspersoner
Betalte omsorgspersoner (n=50) av personer med utviklingshemming i England, som bruker internett, vil bli invitert til å delta i en nettundersøkelse.
En undergruppe av betalte omsorgspersoner (n=7) vil bli spurt om de ønsker å delta i en fokusgruppe.
|
|
Fagfolk med sikringsansvar
Fagpersoner med verneplikter (for eksempel sosialarbeidere, sykepleiere med lærevansker, politi og styremedlemmer for beskyttelse av voksne) som støtter personer med ID i England som bruker internett, vil også bli invitert til å delta i en nettbasert undersøkelse (n=50).
En undergruppe (n=7) fra London og Kent (England, Storbritannia) vil bli spurt om de ønsker å delta i en fokusgruppe.
|
Hva måler studien?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Tiltaksbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Online spørreskjema - personer med ID
Tidsramme: Gjennom studiegjennomføring i snitt 18 måneder
|
Et spørreskjema vil bli brukt for å undersøke nettopplevelsene til voksne med ID.
Fire hovedområder vil bli utforsket (fordeler ved bruk av internett, barrierer, risikoer og muligheter).
En lettlest tilpasset versjon av Facebook Intensity Scale (FIS; Ellison, Steinfield, & Lampe, 2007) vil bli brukt for å utforske deltakernes bruk av sosiale medier.
|
Gjennom studiegjennomføring i snitt 18 måneder
|
|
Nettbaserte spørreskjemaer - familiepleiere, betalte omsorgspersoner og beskyttende utøvere
Tidsramme: Gjennom studiegjennomføring i snitt 18 måneder
|
Spørreskjemaet utforsker de samme fire nøkkelområdene som for personer med ID (fordeler ved bruk av internett for personer med ID, barrierer, risiko og muligheter).
En modifisert versjon av spørreskjemaet brukt i Chadwick et al. (2017) sin studie vil bli brukt som grunnlag for interessentens spørreskjema.
|
Gjennom studiegjennomføring i snitt 18 måneder
|
Sekundære resultatmål
Resultatmål |
Tiltaksbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Observasjoner
Tidsramme: Gjennom studiegjennomføring i snitt 18 måneder
|
Den nåværende studien vil lage en app, spesielt utviklet for personer med ID.
Deltakerne får i oppgave å hjelpe en avatar og veilede deres neste steg i noen scenarier.
Deltakerne vil bli presentert for flere scenarier som dekker studiens fire nøkkelområder.
Totalt to avatarer vil bli utviklet (en mann og en kvinne) etter lignende scenarier.
|
Gjennom studiegjennomføring i snitt 18 måneder
|
|
En "tenk høyt" observasjon
Tidsramme: Gjennom studiegjennomføring i snitt 18 måneder
|
Observasjonen vil utforske deltakernes tankegang mens de er på nett og deres resonnement når de tar beslutninger.
Deltakeren vil bli bedt om å snakke forskeren gjennom hvert trinn i hans/hennes tenkeprosess og beslutningsprosess når han er tilkoblet.
Denne observasjonsmetoden er spesielt nyttig for personer med ID som kanskje ikke er veldig velformulerte.
|
Gjennom studiegjennomføring i snitt 18 måneder
|
|
Kvalitative intervjuer
Tidsramme: Gjennom studiegjennomføring i snitt 18 måneder
|
20 personer med ID som bruker internett vil bli intervjuet for å samle inn dybdeinformasjon og videre utforske deres syn på studiens fire nøkkelområder.
Intervjuene vil bli gjennomført én gang og vil være kvalitative, semistrukturerte intervjuer (med spørsmål).
|
Gjennom studiegjennomføring i snitt 18 måneder
|
|
Fokus gruppe
Tidsramme: Gjennom studiegjennomføring i snitt 18 måneder
|
Etterforskerne vil kjøre 4 separate fokusgrupper.
En med pårørende, en med betalte omsorgspersoner, en med vernepleiere og en med en blanding av betalte, familieomsorgspersoner og vernepleiere for å forstå deres perspektiver og erfaringer om internettbruk for personer med ID.
Det er meningen at pleierne skal være uavhengige av undergruppen av personer med ID som skal delta i intervjuene, selv om det kan være noen overlappinger.
|
Gjennom studiegjennomføring i snitt 18 måneder
|
Samarbeidspartnere og etterforskere
Sponsor
Samarbeidspartnere
Etterforskere
- Hovedetterforsker: Paraskevi Triantafyllopoulou, PhD, University of Kent
Publikasjoner og nyttige lenker
Generelle publikasjoner
- Blackburn C, Read J. Using the Internet? The experiences of parents of disabled children. Child Care Health Dev. 2005 Sep;31(5):507-15. doi: 10.1111/j.1365-2214.2005.00541.x.
- Didden R, Scholte RH, Korzilius H, de Moor JM, Vermeulen A, O'Reilly M, Lang R, Lancioni GE. Cyberbullying among students with intellectual and developmental disability in special education settings. Dev Neurorehabil. 2009 Jun;12(3):146-51. doi: 10.1080/17518420902971356.
- Finlay WM, Lyons E. Acquiescence in interviews with people who have mental retardation. Ment Retard. 2002 Feb;40(1):14-29. doi: 10.1352/0047-6765(2002)0402.0.CO;2.
- Lough E, Fisher MH. Internet use and online safety in adults with Williams syndrome. J Intellect Disabil Res. 2016 Oct;60(10):1020-30. doi: 10.1111/jir.12281. Epub 2016 May 12.
- Molin M, Sorbring E, Lofgren-Martenson L. Teachers' and parents' views on the Internet and social media usage by pupils with intellectual disabilities. J Intellect Disabil. 2015 Mar;19(1):22-33. doi: 10.1177/1744629514563558. Epub 2014 Dec 17.
- Normand CL, Sallafranque-St-Louis F. Cybervictimization of Young People With an Intellectual or Developmental Disability: Risks Specific to Sexual Solicitation. J Appl Res Intellect Disabil. 2016 Mar;29(2):99-110. doi: 10.1111/jar.12163. Epub 2015 Apr 13.
- Chiner, E., Gómez-Puerta, M., & Cardona-Moltó, M. C. Internet use, risks and online behaviour: The view of internet users with intellectual disabilities and their caregivers. British journal of learning disabilities. 2017; 45(3): 190-197.
- Chadwick, D. D., Quinn, S., & Fullwood, C. Perceptions of the risks and benefits of Internet access and use by people with intellectual disabilities. British Journal of Learning Disabilities. 2017; 45(1): 21-31.
- Ellison, B. N., Steinfield, C., & C, L. The Benefits of Facebook "Friends:" Social Capital and College Students' Use of Online Social Network Sites. Journal of Computer-Mediated Communication. 2007; 1143-1168.
- Forrester-Jones, R., Carpenter, J., Coolen-Schrijner, P., Cambridge, P., Tate, A., Beecham, J., ... & Wooff, D. The social networks of people with intellectual disability living in the community 12 years after resettlement from long-stay hospitals. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 2006; 19(4): 285-295.
- Gravell, C. 2012. Loneliness and cruelty: people with learning disabilities and their experience of harassment, abuse and related crime in the community. London: Lemos and Crane.
- Gutiérrez P, Martorell A. People with intellectual disability and ICTs. Rev. Comun. 2011; 36: 173-180.
- Holmes KM, O'Loughlin N. The experiences of people with learning disabilities on social networking sites. British Journal of Learning Disabilities. 2012; 42(1): 1-5.
- Kirwan G, Power A. 2013. Cybercrime: The psychology of online offenders. Cambridge: University Press.
- Löfgren-Mårtenson L. Love in cyberspace: Swedish young people with intellectual disabilities and the Internet. Scandinavian Journal of Disability Research. 2008; 10(2): 125-138.
- Lussier-Desrochers D, Normand CL, Romero-Torres A, Lachapelle Y, Godin-Tremblay V, Dupont MÈ, ... & Bilodeau P. Bridging the digital divide for people with intellectual disability. Cyberpsychology: Journal of Psychosocial Research on Cyberspace. 2017; 11(1).
- Meeker M, Wu L. 2018. Internet trends 2018 (Code 2018). Retrieved from https://www.businessinsider.com/mary-meeker-internet-trends-2018-full-slide-deck-2018-5?r=US&IR=T
- Sallafranque-St-Louis F, Normand CL. From solitude to solicitation: How people with intellectual disability or autism spectrum disorder use the internet. Cyberpsychology: Journal of Psychosocial Research on Cyberspace. 2017; 11(1).
- Steinfield C, Ellison NB, Lampe C. Social capital, self-esteem, and use of online social network sites: A longitudinal analysis. Journal of Applied Developmental Psychology. 2008; 29(6): 434-445.
Hjelpsomme linker
Studierekorddatoer
Studer hoveddatoer
Studiestart (Faktiske)
Primær fullføring (Faktiske)
Studiet fullført (Faktiske)
Datoer for studieregistrering
Først innsendt
Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene
Først lagt ut (Faktiske)
Oppdateringer av studieposter
Sist oppdatering lagt ut (Faktiske)
Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene
Sist bekreftet
Mer informasjon
Begreper knyttet til denne studien
Nøkkelord
Ytterligere relevante MeSH-vilkår
Andre studie-ID-numre
- 293445
Plan for individuelle deltakerdata (IPD)
Planlegger du å dele individuelle deltakerdata (IPD)?
Legemiddel- og utstyrsinformasjon, studiedokumenter
Studerer et amerikansk FDA-regulert medikamentprodukt
Studerer et amerikansk FDA-regulert enhetsprodukt
Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .